Redacción Farmacosalud.com
El tiempo que tarda un metro entre estación y estación puede ser de aproximadamente un minuto y medio. Puede parecer poco tiempo, pero para una persona con colitis ulcerosa (CU) puede ser una eternidad. Cuando una persona con esta enfermedad siente la urgencia de ir a al baño, uno de los síntomas más comunes, a veces dispone de menos de un minuto para reaccionar1. Esto provoca que actividades diarias, como un trayecto en el tren metropolitano, sean muy complicadas para ellos en su día a día, a lo que se unen otros síntomas como la fatiga, el dolor abdominal o la fiebre2. Estos síntomas pueden ser no visibles ni comprendidos por la sociedad.
Por este motivo, se ha puesto en marcha la iniciativa ‘EsCÚchame, Hablemos de Colitis Ulcerosa’, impulsada por la compañía Lilly con el aval de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), a través de la cual se ha rodado el video ‘El tiempo entre estación y estación: el trayecto de Metro más largo para las personas con colitis ulcerosa’ en el interior del ferrocarril suburbano de Madrid, que podrá verse en www.escuchame.info. El objetivo de esta acción es mejorar la calidad de vida de las personas con colitis ulcerosa y dar mayor visibilidad a los síntomas que tienen un impacto en todos los niveles de su vida diaria, desde el ámbito familiar hasta el laboral, pasando por el educativo y las interacciones sociales.
Fuente: Lilly / ACCU España
La urgencia defecatoria obliga a planificar las salidas
“Esta patología tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, que suelen ser jóvenes y con vidas muy activas. En este sentido, es fácil comprender cómo la urgencia defecatoria les limita y obliga a planificar las salidas, ya que necesitan saber dónde hay un baño disponible”, señala la Dra. Ana Gutiérrez, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital General Universitario de Alicante. De la misma forma, el Dr. Manuel Barreiro, responsable de la Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), remarca que esta afección “tiene mucha prevalencia; sin embargo, tiene muy poca visibilidad y concienciación social. Por eso es muy importante hacer entender a la sociedad que se debe conocer esta enfermedad y cómo afecta a la calidad de vida de los pacientes”.
La colitis ulcerosa puede aparecer a cualquier edad, pero generalmente comienza entre los 15 y 30 años3, afectando así a personas jóvenes. Esto plantea muchos retos en el día a día, lo que puede resultar muy limitante al encontrarse tales individuos en pleno desarrollo personal y laboral. Se estima que en España viven aproximadamente 360.0004 personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, casi el 1% de la población.
“Tenemos que planificar todo a nuestro alrededor, incluso en simples aspectos cotidianos como es hacer una maleta, o hacer un viaje, y volver a reconducir nuestro planes debido a los imprevisto por la patología”, comenta Ruth Serrano, directora general de ACCU. “Los síntomas como la urgencia al baño, malestar, la fatiga o el dolor puede afectar a nuestros entornos como el personal, ocio, educativo, laboral o social. Nosotros pedimos que se acepte cualquier tipo de diversidad… y apostamos por sensibilizar y visibilizar cómo es nuestro día a día, y toda la adaptación y flexibilidad que conlleva convivir con esta patología.”, añade.
Fuente: Freepik / Archivo
Escuchar para visibilizar y sensibilizar
Para ayudar a desestigmatizar cualquier enfermedad es necesario el diálogo. Por eso, dentro de la campaña EsCÚchame, un grupo de personas con CU y profesionales sanitarios protagonizan también una serie de encuentros desde el andén en los que reflexionan acerca de la calidad de vida en torno a la CU y de los retos a los que se enfrentan a diario. “Las personas con enfermedades crónicas pedimos a la sociedad que sea respetuosa y comprensiva, porque algunos síntomas están invisibilizados, como es el caso de la fatiga. El desconocimiento conlleva incomprensión, por lo que, simplemente, pedimos empatía, concienciación y las adaptaciones necesarias para ir a nuestro propio ritmo, así como conciliación en todos los ámbitos sociales”, destaca Antonio Valdivia, representante de ACCU.
Los síntomas de la colitis ulcerosa tienen, como consecuencia, un impacto en el ámbito emocional. La imprevisibilidad respecto a los síntomas, la aparición de brotes y la necesidad de adaptar el estilo de vida generan incertidumbre5. En muchos casos se experimentan niveles elevados de ansiedad y estrés, ya que la dolencia puede afectar las actividades diarias y las relaciones interpersonales6.
“Reconocer el impacto de la colitis ulcerosa y brindar un apoyo integral que no sólo aborde los aspectos físicos de la enfermedad, sino también las necesidades psicológicas de quienes la enfrentan, es fundamental”, comenta José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España. “Desde Lilly creemos en la importancia de dar voz a los pacientes, escucharlos, ser conscientes de la realidad que viven, y concienciar a la sociedad para que se conozca mejor lo que supone esta enfermedad. Por ello, llevamos a cabo la campaña de concienciación EsCÚchame, porque es necesario ejemplificar las necesidades de las personas con colitis ulcerosa y visibilizar la importancia de mejorar su calidad de vida”.
Referencias
1. Rubin DT, et al. The impact of ulcerative colitis on patients’ lives compared to other chronic diseases: a patient survey. Dig Dis Sci. 2010;55(4):1044-1052. [https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20155319/]
2. Ordás I, Eckmann L, Talamini M, Baumgart DC, Sandborn WJ. Ulcerative colitis. Lancet. 2012 Nov 3;380(9853):1606-19. doi: 10.1016/S0140-6736(12)60150-0. Epub 2012 Aug 20. PMID: 22914296
3. Colitis Ulcerosa. Medline Plus. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/ulcerativecolitis.html#:~:text=La%20colitis%20ulcerativa%20es%20una,15%20y%20los%2030%20a%C3%B1os [Último acceso: diciembre 2023]
4. Confederación ACCU Crohn y Colitis Ulcerosa. Disponible en: https://accuesp.com/casi-el-1 [Último acceso: diciembre 2023]
5. Calvet X, Argüelles-Arias F, López-Sanromán A, Cea-Calvo L, Juliá B, Romero de Santos C, Carpio D. Patients’ perceptions of the impact of ulcerative colitis on social and professional life: results from the UC-LIFEsurvey of outpatient clinics in Spain. Patient Preference and Adherence. 2018:12 1815–1823
6. Cuestiones psicológicas relacionadas con la Colitis Ulcerosa. Disponible en: https://educainflamatoria.com/wp-content/uploads/2017/10/_media_psicologia_2.%20Aspectos-Psicol%C3%B3gicos-CU.pdf [Último acceso: diciembre 2023]
