Redacción Farmacosalud.com

Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que en 2016 se celebra el miércoles 25 de mayo, www.farmacosalud.com desea poner de manifiesto que nuestro portal ayuda a convivir con esta enfermedad, tal y como lo demuestran los vídeos que hemos producido para la nueva página web sobre EM de la compañía Merck, www.conlaem.es.

Merck ha lanzado ‘Con la EM’, una nueva página web que facilita la vida de la comunidad de la EM ofreciendo todo tipo de información sobre esta enfermedad. La esclerosis múltiple es una patología crónica degenerativa considerada hace años como una enfermedad rara, y no sólo porque afectara a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos (condición para ser considerada como tal), sino también por su desconocimiento por parte de la sociedad. Hoy en día se estima que 47.000 personas padecen la patología en España (ya no está considerada como una enfermedad rara), pero sigue existiendo un gran desconocimiento por parte de la sociedad.

Con la nueva página web, Merck quiere reforzar su compromiso con la comunidad de la EM, con la que trabaja desde 1992. Las causas de la EM son desconocidas, y los síntomas que se presentan en cada paciente, desde el cansancio y la visión doble o borrosa hasta problemas del habla y temblor en las manos, pueden ser diferentes; de ahí que se le conozca comúnmente como la ‘enfermedad de las mil caras’. Por todo ello es importante concienciar a toda la población sobre esta patología, que cada vez cuenta con una mayor prevalencia y en la que en los últimos años se han producido múltiples cambios en todo lo que concierne a la EM, ya sea el diagnóstico, el tratamiento o las asociaciones de pacientes.

Información, actualidad y webs de referencia
‘Con la EM’ aporta información, actualidad y webs de referencia sobre la patología, así como testimonios y experiencias de los miembros de la comunidad de la EM. La nueva página web cuenta con varios apartados que responden a ese propósito:

-Noticias y eventos: Este espacio acoge la difusión de noticias de interés y de los diferentes actos relacionados con la esclerosis múltiple, como el I Encuentro con la EM, que Merck celebra el 25 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en Bilbao, Barcelona, Madrid y Sevilla, y que se puede seguir en streaming en la web.
-Protagonistas EM: La vida de diferentes personas que conviven con la EM se verá reflejada en este espacio en el que, a través de vídeos y seriales, compartirán su día a día para que toda la sociedad pueda tener un reflejo fiel de lo que supone la enfermedad.
-Conoce la EM: Información de interés sobre la patología, destinada a cualquier persona que quiera saber más sobre la enfermedad. Los temas tratados irán desde la gestión de emociones y el estrés hasta la alimentación y el deporte. Esta sección también incluye enlaces de interés a páginas web de reconocido prestigio sobre la esclerosis múltiple.
-Entorno EM: Permite la búsqueda de la asociación de pacientes más cercana y de sus datos de contacto.
-Participa con la EM: Esta sección facilita la descarga de la aplicación móvil ‘Con la EM’, en la que se pueden compartir experiencias sobre la enfermedad e interactuar con el resto de usuarios de la app o participar en juegos de memoria, lógica o cálculo con los que se trabajan los aspectos cognitivos.
-Blogs EM: A través de un sistema de filtros temáticos, se puede tener acceso a un amplio contenido disponible en la red sobre esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. A pesar de que hoy en día no existe cura para la esclerosis múltiple, cada vez se controla mejor con la ayuda de fármacos modificadores del curso de la enfermedad, ya que logran reducir el número, la frecuencia y la intensidad de los brotes y la cantidad y volumen de lesiones que aparecen en el cerebro. En España, la prevalencia es de 100-125 pacientes de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes, informa Merck mediante un comunicado.

El diagnóstico a través de la retina permite predecir la evolución de los pacientes
Por otro lado, un estudio[1] liderado por investigadores del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS)[Barcelona] demuestra la validez de la tomografía de coherencia óptica (OCT), una técnica de diagnóstico por la imagen muy utilizada en oftalmología, para hacer un seguimiento de los pacientes con Esclerosis Múltiple. El análisis de la retina mediante esta técnica permite determinar el riesgo de empeoramiento clínico de los pacientes. El artículo, publicado en la revista ‘The Lancet Neurology’, lo coordinan el Dr. Pablo Villoslada, jefe del grupo IDIBAPS Patogenética y nuevas terapias en Esclerosis Múltiple, y la Dra. Elena H. Martínez-Lapiscina, investigadora del mismo grupo y responsable del Laboratorio de la Vía Visual. En este estudio han participado investigadores de centros de España, Italia, Francia, Alemania, República Checa, Holanda, Canadá y Estados Unidos.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que tiene una evolución impredecible, por lo que los pacientes deben de ser seguidos en consultas para ofrecer la mejor alternativa de tratamiento. Encontrar marcadores por la imagen para predecir su evolución mejoraría el manejo de los afectados. La mayor parte de las personas con EM tienen en la retina signos de inflamación y neurodegeneración. La tomografía de coherencia óptica es una técnica láser de análisis por la imagen muy reproducible y con una resolución muy alta que permite ver cosas 1.000 veces más pequeñas que 1 milímetro y determinar la integridad de la retina.

En el estudio publicado en The Lancet Neurology, los investigadores han incluido a 879 pacientes con EM de centros de todo el mundo para valorar si la OCT es una técnica útil para seguir el curso de la enfermedad. Mediante esta técnica han medido el grosor de la retina en los pacientes a lo largo del tiempo, con un seguimiento de entre medio año y 5 años. Han establecido que por debajo de un determinado grosor de retina, 88 micras, los pacientes tienen una peor evolución de su enfermedad. Así, aquellos pacientes con un grosor de la retina inferior a esta cifra tienen el doble de riesgo de empeorar entre el año y los 3 años, riesgo que se cuadruplica entre los 3 y 5 años. La OCT sirve para monitorizar la progresión de la enfermedad y, dado que es una técnica menos costosa y más sencilla que otras que se utilizan de forma habitual, como la resonancia magnética, puede ser útil para hacer un seguimiento de rutina de los pacientes. “No es que sustituya a la resonancia magnética, pero nos permite realizar la prueba cuando el paciente viene a consulta cada 6 meses para hacer su visita de control”, explica la Dra. Elena H. Martínez-Lapiscina.

“Gracias a la gran resolución de la técnica podemos medir cambios minúsculos que con otras técnicas son imposibles de ver. La idea es poder incorporar esta técnica, que se utiliza de rutina en oftalmología, a la práctica asistencial en neurología. Se podría aplicar, además, a enfermedades como el Alzheimer, el Parkinson o el traumatismo cerebral”, explica el Dr. Pablo Villoslada. Además, “nuestro grupo está trabajando en el desarrollo de nuevas tecnologías para monitorizar la retina y monitorizar enfermedades neurológicas basadas en la electrofisiología o la imagen molecular láser, que permitiría observar los cambios a lo largo de la enfermedad de una forma precoz”, concluye. Para ello se colabora con grupos del Instituto de Ciencias Fotónicas (ICFO) y con el Instituto de Investigación en Energía de Cataluña (IREC).

Referencias
1. ‘Retinal thickness measured with optical coherence tomography and risk of disability worsening in multiple sclerosis: a cohort study’. Martinez-Lapiscina EH, Arnow S, Wilson JA, Saidha S, Preiningerova JL, Oberwahrenbrock T, Brandt AU, Pablo LE, Guerrieri S, Gonzalez I, Outteryck O, Mueller AK, Albrecht P, Chan W, Lukas S, Balk LJ, Fraser C, Frederiksen JL, Resto J, Frohman T, Cordano C, Zubizarreta I, Andorra M, Sanchez-Dalmau B, Saiz A, Bermel R, Klistorner A, Petzold A, Schippling S, Costello F, Aktas O, Vermersch P, Oreja-Guevara C, Comi G, Leocani L, Garcia-Martin E, Paul F, Havrdova E, Frohman E, Balcer LJ, Green AJ, Calabresi PA, Villoslada P; IMSVISUAL consortium. Lancet Neurol. 2016 Mar 18. pii: S1474-4422(16)00068-5. doi: 10.1016/S1474-4422(16)00068-5.