Redacción Farmacosalud.com

La asociación NUPA, que desde hace diez años trabaja para dar apoyo integral a las familias con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, ha presentado una campaña audiovisual protagonizada por Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sardà, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay que muestran su apoyo a la labor de la asociación y recomiendan el libro solidario ‘Cuentos para entender mi mundo’, que NUPA saca a la venta para educar en valores y empatía. Según NUPA, se trata de un libro divertido y terapéutico que ayudará a recaudar fondos para sostener los hogares de acogida de los niños con fallo intestinal.

La obra ‘Cuentos para entender mi mundo’ ha sido escrita por Alba Santos y Alicia Alameda.

Las repercusiones del caso NADIA
NUPA ha celebrado un acto en el Hospital Universitario La Paz “para reivindicar la confianza y el apoyo a aquellos afectados por una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar la imagen de las organizaciones que de forma honesta trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de los pacientes”, manifiesta la entidad mediante un comunicado.

Tras la polémica surgida con la aparición del ‘caso Nadia’, Alba R. Santos, portavoz de NUPA, ha manifestado que “todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, con un donativo que nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros, así como nuestro equipo de trabajadores y de voluntarios. Todos ellos, que dedican su vida a estar al lado de las familias que debido a una enfermedad rara están sufriendo, merecen el máximo respeto y la confianza. Así que, por favor, cuando vayamos a ayudar pidamos transparencia, confiemos en las entidades que buscan el bien común por encima de las personas que piden dinero para fines inciertos, ayudemos a través de organizaciones de utilidad pública, colaboremos con aquellos que son transparentes en sus cuentas, en sus acciones, en sus fines… pero COLABOREMOS. Y CONFIEMOS. Que una mala experiencia no aniquile la confianza de todos los que habéis hecho posible que NUPA exista y que cientos de niños vivan hoy mejor que hace diez años”.

El ‘caso Nadia’ hace referencia a la investigación que lleva a cabo la justicia para tratar de determinar si los padres de la niña Nadia se han enriquecido ilícitamente con el dinero recaudado en campañas benéficas para tratar la  tricotiodistrofia, la enfermedad que padece la menor. Los progenitores están acusados de no usar los fondos en cuidados médicos, sino para otros fines.

Regalo de Navidad de una niña que padece una enfermedad rara

Por otra parte, los padres de la pequeña Nora, acompañados por un grupo de voluntarios de la Asociación NUPA, han visitado el Congreso de los Diputados y el Senado de España para hacer entrega a diputados y senadores de los 621 paquetes que se han preparado en uno de los pisos de acogida de la entidad, en los que se alojan familias de niños desplazados a Madrid para someterse a tratamientos médicos para sus enfermedades de baja prevalencia. Su deseo es que todos los paquetes lleguen a sus destinatarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas. El sobre navideño incluye un dibujo muy especial en el que la pequeña Nora, una burgalesa de tres años que padece síndrome nefrótico congénito finlandés, representa con sus lápices su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, en el que vive desde que el pasado mes de julio. Nora y su madre tuvieron que trasladarse a Madrid de forma indefinida para sus tratamientos médicos.

En la carta que Nora y sus padres dirigen a los parlamentarios de la Cámara Alta y de la Cámara Baja, la pequeña explica que "os veo por la tele siempre, y mis papás me han explicado que vosotros sois los que organizáis el mundo. Esta semana he escrito la carta a Papá Noel, y mi familia y yo hemos pensado que también podríamos escribiros una carta a vosotros porque quizás no sepáis que existen los niños de NUPA. Son familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral y, como yo, muchos necesitan pisos de acogida y ayudas para medicaciones y venir a Madrid siempre que tienen que ir al médico. ¿Vosotros sabéis que hay niños que no tienen ninguna posibilidad de sobrevivir en su ciudad y que, por ello, tienen que trasladarse a hospitales con médicos especialistas, aunque estén lejos de su ciudad?

Yo nací con una enfermedad rara que nunca antes habían visto en mi hospital. Durante varias semanas, les dijeron a mis papás que yo no tenía ninguna esperanza de sobrevivir. Hace más de dos años tuve que dejar mi ciudad para venirme a vivir a Madrid, porque tengo el síndrome nefrótico congénito finlandés y tengo que ir al hospital tres días a la semana durante mucho tiempo. Mi papá trabaja en Burgos a media jornada. ¡No puede vivir con nosotras porque alguien tiene que trabajar! Así que yo vivo en un piso de acogida de la asociación NUPA con mi mamá Emma, que ha tenido que dejar de trabajar para cuidarme. Hay muchos otros niños como yo: Laura y sus padres echan de menos Canarias porque ahora viven en Madrid porque están en lista de espera de un trasplante multivisceral, Jairo vive conectado a una máquina de nutrición parenteral que le alimenta durante muchas horas al día, Paula lleva dos meses dentro del Hospital La Paz porque después de 26 meses esperando ¡por fin llegó su trasplante! ¡Es increíble lo que hacen nuestros médicos, que cambian las piezas enfermas de nuestro puzzle por otras piezas sanas en los trasplantes… ¡son mágicos!

Lo que pasa es que muchos de nuestros papás pierden sus trabajos porque tienen que cuidarnos, y los niños con enfermedades raras a veces tenemos muchos gastos… ¡hay meses que mis medicinas cuestan casi 200 euros! La asociación NUPA se creó en el año 2006 cuando tres familias se conocieron en el Hospital La Paz, después de muchos meses en busca de un diagnóstico. Nunca han tenido ayudas públicas ni se cobra cuota de socios a las familias afectadas, así que los papás consiguen dinero vendiendo el libro solidario ‘Cuentos para entender mi mundo’ o el Calendario Solidario de artistas. A todo el mundo le pedimos un donativo de 5 euros por el calendario para poder alquilar los pisos de acogida para el año 2017… ¡a vosotros os lo regalamos la asociación y yo, pero sería genial si pudierais hacer un pequeño donativo voluntario para ayudar a todos los proyectos del año que viene, o incluso haceros socios donando 10 euros al mes!! ¡Por poquito que os parezca, para NUPA es muy importante vuestro apoyo!! ¡DE CORAZÓN… GRACIAS!”