Redacción Farmacosalud.com

La pregunta es clara: ¿Hay que tener más en cuenta la opinión de los propios pacientes y de sus allegados, con respecto a los enfermos oncológicos terminales que son hospitalizados? La respuesta del doctor Francisco Barón Duarte, aún lo es más: “Las normas de la buena práctica clínica y las guías recomiendan decisiones compartidas tras un adecuado proceso de información. No es suficiente con que el médico decida lo mejor para su paciente. No decide lo mejor si no cuenta con el paciente, sus circunstancias y valores. Muchos autores en publicaciones de impacto confirman que los oncólogos hablamos poco y no informamos bien. La toma de decisiones compartidas en mi trabajo es muy poco frecuente. Existe una escasa participación de pacientes/familia en la toma de decisiones. En el 57,6% de los casos se produjo una Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) clásica, es decir, el médico es quien toma la decisión, con mínima participación del paciente. Sólo en el 2% de los casos la LET fue compartida”. Lo que aquí se está planteando es, pues, el papel que deberían tener el propio enfermo y sus allegados a la hora de decidir los tratamientos y el modelo de asistencia a recibir en los últimos días de vida de la persona con cáncer.

El doctor Barón, vocal de la Comisión de Ética y Deontología del Colegio Oficial de Médicos de La Coruña, y facultativo especialista del Área de Oncología Médica del Complejo Hospitalario de La Coruña, es el autor de un trabajo sobre enfermos oncológicos terminales. Así, Barón sostiene que, en este ámbito, existe agresividad terapéutica al final de la vida en la mayoría de hospitales españoles. “Las series de hospitales europeos, americanos, australianos y españoles que aplican en su valoración los criterios de agresividad terapéutica de Earle en pacientes oncológicos avanzados confirman que existe obstinación terapéutica (agresividad terapéutica), especialmente si no hay buena coordinación y programas de cuidados paliativos. Cuando existen estos programas la agresividad terapéutica disminuye drásticamente. Me he limitado a recoger la experiencia en mi anterior Hospital (Clínico de Santiago) en 1.001 pacientes con cáncer avanzado y aplicar los criterios de Earle. Compruebo que sucede lo mismo que en hospitales de nuestro ámbito. Sorprende que no se tenga en cuenta las series publicadas en revistas de impacto donde se desarrolla lo anteriormente expuesto”.

La investigación del doctor Barón se basa en el estudio de 1.001 pacientes con cáncer fallecidos en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela entre 2010 y 2013. De lo expuesto en el estudio se desprende que hay sobreutilización de quimioterapia cerca de la muerte. Según el experto, “en el año 2003, Craig C. Earle[1], líder del Programa de Oncología Psicosocial y Cuidados Paliativos del Dana-Farber Cancer Institute, exploró por primera vez los indicadores que podrían reflejar la calidad de atención al final de la vida en pacientes oncológicos con enfermedad avanzada y los verificó en sucesivos estudios con amplias poblaciones, hasta el año 2008. El autor los agrupó en tres áreas, con dos indicadores por área y unos porcentajes por indicador a partir de los cuales se producía agresividad, tal y como se indica en la Tabla 1”.

Menor agresividad terapéutica si hay planes bien dimensionados de C. Paliativos
Sobre el mal uso de los dispositivos en relación con las visitas a Urgencias e ingresos en UCI, y la escasa o tardía utilización de los programas de cuidados paliativos, el oncólogo añade que “todas las series confirman la menor agresividad terapéutica si existen programas integrados y bien dimensionados de C. Paliativos. La Sociedad Americana de Oncología establece los elementos clave  para los cuidados individualizados de los pacientes con cáncer avanzado[2]:

1-Los pacientes deben ser bien informados acerca de su pronóstico y de las opciones de tratamiento garantizando que tengan oportunidades para llevar a cabo sus preferencias e intereses respecto al tratamiento y cuidados de soporte.

2-El tratamiento antineoplásico será deliberado y ofrecido cuando la evidencia apoye una posibilidad razonable de proporcionar beneficio clínico.

3-Las opciones para priorizar y mejorar la calidad de vida del paciente deberán ser debatidas en el momento del diagnóstico del cáncer  avanzado  y durante todo el transcurso de la enfermedad con el desarrollo de un plan de tratamiento que incluya unos objetivos terapéuticos (planificación adelantada de los cuidados).

4-Las conversaciones respecto a las intervenciones antineoplásicas deben incluir información respecto a posibilidades de respuesta, naturaleza de la respuesta, efectos adversos y riesgos del tratamiento. Los costos directos para el paciente en concepto de tiempo, toxicidad y pérdida de alternativas o impacto económico pueden ser anticipados y deben ser debatidos para permitir al paciente realizar elecciones informadas.

5-Cuando sea posible a los pacientes con cáncer avanzado se les ofrecerá la oportunidad de participar en ensayos clínicos u otras formas de investigación que mejoren el cuidado de futuros pacientes.

6-Cuando las opciones de tratamiento específico de la enfermedad estén agotadas se debe animar a realizar una transición a programas de tratamiento exclusivo de síntomas y cuidados paliativos con el objetivo de minimizar el sufrimiento psicológico y emocional y dar la oportunidad de que el paciente con cáncer avanzado muera con dignidad y en paz consigo mismo.

"Más recientemente (enero de 2017), la Sociedad Americana de Oncología recomienda la integración precoz de los cuidados y soporte en la atención de pacientes oncológicos tanto en la atención del paciente ingresado como en el ámbito ambulatorio mediante equipos interdisciplinarios en los que esté presente el oncólogo[3]. No obstante, cada institución y Servicio de Oncología decide cuál es su interés y qué papel desea jugar en la implementación de los cuidados y soporte del paciente oncológico en cada etapa de la enfermedad, igual que hace respecto a la implementación de la investigación traslacional, consejo genético y otras áreas de la atención, docencia e investigación", indica.

De acuerdo con la investigación del doctor Barón, se constata que hubo terapias agresivas en los últimos 14 días de vida en el 19% de los pacientes y que se iniciaron terapias antineoplásicas agresivas en el último mes en el 20% de casos. Según Barón, estos resultados tienen parangón con otros servicios oncológicos de otros países. Para cerciorarlo, el facultativo remite a la Tabla 2.

Soluciones para acabar con la agresividad terapéutica

A modo de soluciones prácticas para acabar con la agresividad terapéutica oncológica, el especialista comenta, textualmente, lo siguiente:

1. Los cuidados son una obligación ética para cualquier profesional sanitario y requieren formación de los profesionales y estructura y función del sistema que favorezca el cuidado. Para ello es imprescindible el adecuado desarrollo del Plan Gallego de Cuidados Paliativos. En nuestro medio dicho Plan no se desarrolla como se recomienda en los documentos técnicos y estrategias de Cuidados Paliativos y en los últimos años se ha deteriorado su aplicación. Por ejemplo, la Comisión Gallega de Cuidados Paliativos que velaba para el buen desarrollo y coordinación de los C. Paliativos en nuestra autonomía se disolvió hace 6 meses
2. La Medicina moderna busca la atención integral y globalizadora promoviendo la dignidad y autonomía del paciente y consigue la excelencia implantando cuidados de calidad para el paciente y su familia-cuidadores junto con los mejores tratamientos específicos de la enfermedad. Sin embargo, en el ámbito de la Oncología los cuidados no son una prioridad y no existe la Planificación Anticipada de los Cuidados como estrategia asistencial en la cartera de Servicios de las Instituciones Sanitarias ni de los propios Servicios de Oncología. La formación de residentes en Bioética y Cuidados Paliativos puede cambiar esta tendencia

3. La Sociedad Española de Oncología Médica firma un acuerdo con las sociedades de Atención Primaria para el seguimiento y atención de pacientes supervivientes de cáncer y no hace lo mismo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos para buscar la mejor integración y coordinación de cuidados. Yo mismo solicité oficialmente este acuerdo y se denegó. Un cambio de actitud de las Sociedades que incorporen la ética y la importancia del cuidado integral a su foco de interés también ayudaría
4. El sistema sanitario tendría que incluir en los objetivos generales de la Institución y específicos de Oncología objetivos e indicadores de cuidado del paciente oncológico avanzado, de la toma de decisiones compartidas, de la evaluación de la agresividad terapéutica y de la limitación del esfuerzo diagnostico-terapéutico para mejorar la calidad asistencial y evitar futilidad. No parece fácil que lo haga pero tenemos que luchar para conseguirlo.
5. Los Tratamientos Limitados en el Tiempo son un instrumento clínico éticamente enriquecido y útil a nivel práctico para la aplicación de los modelos de cuidados en la asistencia y para reducir la agresividad terapéutica al final de la vida. Su implantación en la práctica clínica mejoraría los resultados de la asistencia del paciente oncológico aumentando la eficiencia del sistema y la justicia distributiva. Está publicado el artículo original en Jama[25] y es una propuesta de herramienta clínica que no se conoce porque en el fondo no interesa. Hay que conseguir con difusión, información y formación que se revierta esta tendencia.

Por último, el vocal de la Comisión de Ética y Deontología del Colegio Oficial de Médicos de La Coruña no cree que pueda haber lugar para la agresividad terapéutica por uso inadecuado de calmantes (morfina), ya que “la adecuada y ponderada utilización de morfina es una norma de buena práctica clínica y dejar morir con sufrimiento a un paciente terminal por su mal uso es una mala práctica clínica en forma de nihilismo o abstención terapéutica que es castigada por el Código Deontológico”.

Referencias
1. Earle CC, Park ER, Lai B, Ayanian JZ, et al. “Identifying Potential Indicators of the Quality of End-of-Life Cancer Care from Administrative Data”. J Clin Oncol. (2003) 21:1133-1138
2. American Society of Clinical Oncology Statement: Toward Individualized Care for Patients With Advanced Cancer Jeffrey M. Peppercorn et. Al..  J Clin Oncol 29:755-760. 2011
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4. Emanuel EJ, Young-Xu Y, Levinsky NG, Gazelle G, Saynina O, Ash AS et al. Chemotherapy use among Medicare beneficiaries at the end of life. Ann Intern Med 2003;138:639-643.
5. Earle CC, Neville BA, Landrum MB, Ayanian JZ, Block SD, Weeks JC et al .Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol 2004; 22:315-321.
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10. Gonçalves JF, Goyanes C: Use of chemotherapy at the end of life in a Portuguese oncology center. Support Care Cancer 2008; 16:321–327.
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