Redacción Farmacosalud.com

El doctor Elías García Grimaldo, presidente del Comité Organizador y Científico del III Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente Oncológico y su Familia (CIPO 2017), aborda en esta entrevista temas muy y muy delicados y lo hace sin morderse la lengua, lo que sin duda constituye un valor añadido. Por ejemplo, una de las conclusiones del Congreso relativas a la comunicación del profesional sanitario con el enfermo de cáncer anima a “actuar de manera contundente cuando se detecten problemas por fallos graves, quizás inconscientes, pero que en ocasiones excepcionales podrían llegar a considerarse incluso un abuso de poder con maltrato psicológico”. Lo que viene a decir el doctor García Grimaldo -según aclara él mismo- es que estos posibles abusos de poder acompañados de maltrato psicológico hacia el paciente derivarían de conductas surgidas del propio estamento sanitario español, incluido el colectivo de médicos y enfermeros/as. Con todo, García Grimaldo destaca que, en general, la comunicación con el paciente oncológico “se realiza bien en nuestro país”.

Otra de las cuestiones espinosas del Congreso CIPO 2017 gira en torno a la nutrición parenteral en determinados perfiles de enfermos. “Hay  quien considera, y aplica en su práctica clínica, que ante una esperanza de vida menor de 3 meses no hay que proporcionarle dicha nutrición por considerarla una medida digamos extraordinaria, no indicada en dicha situación, lo que conlleva que el paciente pueda fallecer en poco más de 10 días. Y luego está quien considera que eso es un verdadero disparate y que al paciente hay que proporcionarle la nutrición que necesite hasta que entre en una situación preterminal”, comenta el doctor. A lo que añade: “Está claro que el paciente, o en su caso la familia, han de ser informados de las dos opciones posibles y decidir”.

Por cierto: ¿no han pensado nunca en la incomodidad que debe sentir un enfermo -y su familia- en una habitación de hospital compartida, cuando un médico les informa de determinadas cuestiones -a veces muy íntimas desde el punto de vista del paciente- y la otra persona ingresada (o los acompañantes de ésta) se enteran de todo? Pues para el profesional sanitario la situación es igualmente embarazosa, según se desprende de las palabras del presidente del Comité Organizador y Científico de CIPO 2017: “Con contundencia se ha considerado que la información que el profesional proporciona a un paciente ante la escucha de otros, en una habitación compartida por ejemplo, vulnera toda la legislación de respeto a la confidencialidad y protección de datos y por supuesto su deber de secreto profesional.  Lo único que puede argumentar el profesional para exculparse de dicho delito es un, digamos, estado de necesidad, si no tiene otra opción para informar y a su vez evitar un mal mayor”.

-Se ha celebrado en Albacete el III Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente Oncológico y su Familia (CIPO 2017). ¿Para quien no haya oído nunca hablar de CIPO, qué podemos explicarle sobre este congreso?
Pues que es un Congreso bastante novedoso que surge ante la evidencia de que hay problemas en nuestra sanidad en la comunicación entre profesionales y enfermos oncológicos y sus familias, ocasionándose con frecuencia un sufrimiento sobreañadido en una situación ya de por sí tan complicada como es la enfermedad oncológica.

El Congreso intenta reunir a las personas, profesionales o no de la salud, más expertas sobre el tema para valorar cómo se están haciendo las cosas en nuestro país e intentar marcar las pautas de corrección en aquellos aspectos que se consideran necesarios. También es importante aclarar que este encuentro no está organizado ni depende de ninguna asociación determinada, sino que en su organización participan hospitales, facultades, colegios profesionales, múltiples asociaciones de voluntarios de lucha contra el cáncer y de apoyo al paciente, asociaciones profesionales, instituciones... en definitiva, un congreso en el que participa toda la sociedad para tratar un problema que afecta antes o después a toda la sociedad.

-¿A grandes rasgos, qué conclusiones se pueden extraer de CIPO 2017?
Muchas. En unas semanas dispondremos de un Documento Oficial de Conclusiones, tras un detenido trabajo de valoración del Congreso en el que participan los ponentes junto al comité organizador-científico.

No obstante, ya se pueden adelantar algunos de los temas claves tratados. Desde luego, se reconoce que la comunicación se realiza bien en general en nuestro país, pero queda mucho por hacer y por ello es imprescindible mejorar la formación y encontrar un sistema de evaluación adecuado que permita incentivar y gratificar lo mucho bueno que se hace, pero también actuar de manera contundente cuando se detecten problemas por fallos graves, quizás inconscientes, pero que en ocasiones excepcionales podrían llegar a considerarse incluso un abuso de poder con maltrato psicológico. En cualquier caso, no olvidemos que las dificultades de la comunicación afectan también a las propias familias, que con frecuencia no saben cómo actuar ante el enfermo, especialmente en las situaciones más graves o preterminales.

-Se han desarrollado talleres titulados ‘Comunicación con el paciente terminal y su familia’ o ‘Comunicando malas noticias’. ¿Cómo debe afrontar el profesional médico o sanitario este tipo de situaciones?
Realmente hay situaciones muy difíciles, pero yo diría que lo fundamental es afrontarlas con humanidad y sabiendo que es el enfermo quien en realidad debe dirigir en cierto modo la comunicación, y el profesional seguirle. El profesional no debe imponer su criterio de información sea el que sea.

Se admite que lo aconsejable, por múltiples razones, es que el enfermo conozca la verdad, que además es lo que dicta la ley; pero también marca la ley claramente que el enfermo tiene derecho a no saber si ese es su deseo, y que el profesional tiene la obligación de respetarlo. Asimismo, se reconoce por todos los expertos la obligación del profesional de respetar la verdad tolerable, que es aquella que el paciente puede tolerar en un momento dado sin que se le produzca graves daños psicológicos, con frecuencia irreparables, incluso con repercusión negativa en la evolución física de su enfermedad.

-Cuando se habla de paciente oncológico, a menudo se piensa inevitablemente en malas noticias. Pero no siempre es así. ¿El médico también debe saber comunicar buenas noticias, con el fin de evitar falsas esperanzas? No debemos olvidar que, a veces, un cáncer aparentemente erradicado puede reaparecer…
Se puede aplicar el concepto de verdad tolerable y respetar también el derecho del paciente a no saber si ese es su deseo; pero, por supuesto, la información que se proporcione ha de ser veraz y ello incluye no engañar sobre las diversas posibilidades de evolución. Pero, insisto en que lo admitido por los expertos, la ley y yo diría que la lógica, es que hay que respetar los deseos de información del paciente… y si éste se ha construido una defensa en la que es feliz, no tenemos que empeñarnos en destruirla,  para luego enviarlo al psicólogo a que intente arreglar, si es que puede, el daño que nosotros mismos hemos causado.

-Otra de las sesiones de CIPO 2017 ha sido ‘Comunicación con el paciente oncológico desde la perspectiva de la Farmacia’. ¿Qué puede comentarnos acerca de ello, qué papel tiene el farmacéutico en esta materia?
Fue muy interesante la comunicación al respecto de D. Manuel Clemente Andújar, farmacéutico especialista en Farmacia Hospitalaria, del Área de Oncología y mezclas intravenosas del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete. Básicamente, se centró en la importancia de la comunicación del farmacéutico con el paciente oncológico en tres aspectos, diría yo: uno, en como ésta favorece la adherencia o cumplimiento del tratamiento oncológico, cada vez más frecuentemente oral, con una repercusión directa en el resultado; nos recordó que se ha demostrado que la labor de la consulta externa de farmacia aumenta un 20% el cumplimiento del tratamiento.

Un segundo aspecto es la importancia de la información que el farmacéutico proporciona al paciente sobre cómo tomar la medicación, dosis, posibles efectos adversos, interacciones farmacológicas, etc… con mucho cuidado, por ejemplo, con los tratamientos alternativos, muchas veces ocultados por el paciente y que pueden provocar graves daños.

Finalmente, puso en valor la accesibilidad de la oficina de farmacia y la importancia de la confianza que el enfermo y la familia llegan a tener con su farmacéutico. Por cierto, dicha comunicación está disponible en la página www.chospab.es

-En el programa también figuraba la Mesa ‘Casos de especial dificultad en la información, consentimiento y decisión. (Ejemplo: Nutrición parenteral domiciliaria en el paciente oncológico)’. Tenemos entendido que lo que rodea a este tipo de alimentación en determinados pacientes es algo muy espinoso…
Es un tema muy grave y complejísimo; hace referencia a aquellos casos en que un paciente oncológico se encuentra en una situación avanzada en la  que ya no se puede alimentar por vía digestiva y sólo queda la posibilidad de la nutrición parenteral. Hay fuertes discrepancias en cuanto a la indicación de dicha nutrición: hay  quien considera, y aplica en su práctica clínica, que ante una esperanza de vida menor de 3 meses no hay que proporcionarle dicha nutrición por considerarla una medida digamos extraordinaria, no indicada en dicha situación, lo que conlleva que el paciente pueda fallecer en poco más de 10 días. Y luego está quien considera que eso es un verdadero disparate y que al paciente hay que proporcionarle la nutrición que necesite hasta que entre en una situación preterminal, un tiempo que en realidad es muy difícil presuponer; por supuesto, a considerar también la subjetividad del valor del tiempo para cada persona y en cada circunstancia.

Sin entrar en este debate clínico, digamos, el CIPO se centra en la dificultad de la comunicación con el paciente para que éste manifieste si desea o no dicha nutrición, y firme el consentimiento oportuno plenamente informado, si ello se condiciona a informarle en detalle de su verdadera situación. Viene a ser que para que se le proporcione la nutrición ha de ser plenamente consciente de que se está muriendo. Evidentemente, una vez más será necesario respetar los principios del derecho a saber, no saber y de la verdad tolerable, y el hecho de no querer saber no puede conllevar que no se le proporcione la nutrición que sea necesaria. Aquí el apoyo y decisión de la familia ha de ser considerado, si están autorizados directa o tácitamente por el paciente.

Es un tema difícil, pero en el que está claro que el paciente, o en su caso la familia, han de ser informados de las dos opciones posibles y decidir. Quedó claro que la limitación de un tratamiento o medida necesaria para la vida sin la adecuada información y consentimiento puede conllevar una actuación judicial.

-Una conferencia se ha titulado ‘Confidencialidad, secreto profesional y habitación compartida’…
Con contundencia se ha considerado que la información que el profesional proporciona a un paciente ante la escucha de otros, en una habitación compartida por ejemplo, vulnera toda la legislación de respeto a la confidencialidad y protección de datos y por supuesto su deber de secreto profesional.  Lo único que puede argumentar el profesional para exculparse de dicho delito es un, digamos, estado de necesidad, si no tiene otra opción para informar y a su vez evitar un mal mayor.

Evidentemente, ello abre un camino de debate interesantísimo al poder plantearse en cada caso concreto si realmente no había otra opción, algo que lógicamente puede involucrar también al gestor y al administrador sanitario si no proporciona los medios necesarios para garantizar el cumplimiento de dicho derecho básico, incluida la habitación individual necesaria para ello si hubiese sido posible. Debate interesantísimo la valoración de si una medida de ahorro, quizás no inevitable, puede anteponerse a un derecho tan básico como el de la protección de la información.

-En el programa había una Mesa titulada ‘La Comunicación entre el Profesional y el Paciente Oncológico y su Familia. Valoración y posibles actuaciones desde la Administración Sanitaria’. ¿Qué opina acerca del papel que desempeña la Administración Sanitaria española en este ámbito?
Ha quedado de manifiesto que la Administración Sanitaria, en general, no solo la pública, tiene mucho que hacer. Se habla cada vez más de la Humanización, pero es evidente que, si bien se pueden hacer muchas cosas desde -digamos- la microgestión, una actuación verdaderamente  importante va a depender también de que la Administración se involucre decididamente. Hay actuaciones muy complicadas hoy en día, pero que tienen que marcarse sin duda como deseables y encaminarse hacia ellas como objetivos irrenunciables a medio-largo plazo, tales como que el profesional disponga del tiempo necesario para realizar una comunicación correcta con el paciente y la familia, o los medios físicos imprescindibles para ello, incluidos los espacios en Urgencias por ejemplo, o la habitación individual que decíamos; hoy en día no deberían permitirse las nuevas construcciones sin contar con dichas condiciones y hay soluciones arquitectónicas para que ello no suponga mayor coste.

Luego hay otras muchas actuaciones más accesibles y también importantísimas como la formación, que quizás debería llegar a ser obligatoria, la instauración de sistemas de control o evaluación adecuados, y por supuesto las medidas incentivadoras y de todo tipo que sean necesarias. La  Administración  y el gestor no pueden permanecer ajenos a cómo se realiza la comunicación en su Centro, debiendo responsabilizarse de ello y velar por la protección de sus trabajadores y también de sus usuarios o clientes.