Redacción Farmacosalud.com

Con motivo de la celebración este lunes 22 de julio del Día Mundial del Cerebro, la Dra. Ana Belén Caminero, jefa de la Sección de Neurología del Complejo Asistencial de Ávila y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes de dicho Complejo, plantea una serie de reivindicaciones en nombre de las personas aquejadas de esclerosis múltiple (EM), como por ejemplo la potenciación de la “atención integral / holística” prestada a estos pacientes. Con ello, lo que se pretende es “dar respuesta a las necesidades” de los sujetos con EM ante “los muchos síntomas que van surgiendo con la evolución de la patología (disfunción urinaria, sexual, alteraciones visuales, de movilidad, de equilibrio…)”

“La relación cerebro-esclerosis múltiple viene dada porque prácticamente todas las funciones corporales son controladas por el órgano cerebral, tanto a nivel físico como cognitivo y, por tanto, todas ellas pueden verse afectadas por esta patología a lo largo de la evolución de la misma. Hasta un 70% de los pacientes con esclerosis múltiple pueden experimentar déficits cognitivos como resultado de la EM”, recuerda la Dra. Caminero.

-Este lunes 22 de julio se celebra el Día Mundial del Cerebro. ¿A grandes rasgos, qué relación guarda el órgano cerebral con una enfermedad neurológica como la esclerosis múltiple (EM)?
La EM es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y degenerativa del Sistema Nervioso Central (SNC), el cual está formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. El cerebro, por tanto, es el órgano afectado por antonomasia en esta afección.

-¿El deterioro cognitivo es una de las principales señales de esa relación entre cerebro y EM?
La relación cerebro-esclerosis múltiple viene dada porque prácticamente todas las funciones corporales son controladas por el órgano cerebral, tanto a nivel físico como cognitivo y, por tanto, todas ellas pueden verse afectadas por esta patología a lo largo de la evolución de la misma.

Hasta un 70% de los pacientes con esclerosis múltiple pueden experimentar déficits cognitivos como resultado de la EM. Las alteraciones cognitivas suelen afectar de forma más importante a la atención/velocidad de procesamiento de la información, memoria episódica y funciones ejecutivas (planificación, anticipación de resultados y adecuación de los recursos empleados para nuestros objetivos). Pero también otras funciones como las visuoespaciales, el lenguaje o la cognición social pueden verse afectadas. Aunque este deterioro es más frecuente en pacientes en fases más avanzadas de la enfermedad y en las formas progresivas, también puede verse en algunos sujetos en etapas precoces de la enfermedad. No es habitual que sea la forma de debut en esta patología y, en los casos en los que esto sucede, realizar el diagnóstico de EM puede resultar complicado.

-¿Usted, como profesional de la Medicina, qué le gustaría reivindicar en nombre de los pacientes de EM con respecto al Día Mundial del Cerebro?
Profesionales sanitarios y pacientes trabajamos conjuntamente para detectar aquellas necesidades no cubiertas en los cuidados de las personas con esclerosis múltiple y para mejorar aquellas que, existiendo, no son de cobertura universal o bien su cobertura es deficiente. Muchas áreas de mejora hemos detectado, entre las que destaco las siguientes:

1) Detección y diagnóstico temprano de la enfermedad, así como inicio muy precoz de los tratamientos modificadores de la enfermedad; esta medida ha demostrado ser la que más se relaciona con una mejora en el pronóstico a corto, medio y largo plazo de nuestros pacientes

2) Atención integral / holística que pueda dar respuesta a las necesidades de los pacientes en cuanto a los muchos síntomas que van surgiendo con la evolución de la patología (disfunción urinaria, sexual, alteraciones visuales, de movilidad, de equilibrio, dolor, trastornos del sueño, alteración cognitiva, depresión, ansiedad, etc.). Se requiere, por tanto, colaboración entre distintos niveles asistenciales, así como entre distintas especialidades

3) Rehabilitación física y cognitiva continuada a lo largo de toda la evolución de la afección; este aspecto es de especial interés y forma parte de una de las principales demandas de enfermos y médicos

4) Apoyo psicosocial mejorando los servicios de apoyo psicológico, y reconocimiento de la dependencia y discapacidad para asegurar una mejor calidad de vida a las personas con EM

5) Coordinación sanitaria y social mediante el desarrollo de planes integrales con protocolos de actuación en todas las etapas de la enfermedad

6) Investigación e innovación

7) Formación continuada de los profesionales sanitarios para dar respuesta a las necesidades de nuestros pacientes

8) Concienciación social para visibilizar la EM, eliminar el estigma que ésta pueda ocasionar y facilitar ayudas en el ámbito laboral, social y familiar

-¿Cómo debe ser el vínculo entre el neurólogo y las personas con esclerosis múltiple durante el proceso diagnóstico?
Destaco unos aspectos clave en relación a este vínculo:

1) Comunicación abierta y clara, proporcionando explicaciones claras y comprensibles sobre los síntomas, los procedimientos diagnósticos y los posibles resultados

2) Empatía y apoyo emocional hacia las preocupaciones del paciente durante todo el proceso

3) Transparencia y honestidad en el diagnóstico, en los posibles pronósticos y en las opciones terapéuticas disponibles. El enfermo debe estar informado de cada paso del proceso de detección y los motivos que hay detrás de las decisiones médicas

4) Participación activa del paciente en el proceso de toma de decisiones, valorando sus preferencias y preocupaciones; fomentar su autoeducación sobre la enfermedad y los tratamientos disponibles proporcionando materiales y recursos educativos

5) Personalizar el enfoque del proceso diagnóstico y terapéutico, atendiendo a las necesidades y circunstancias individuales de cada paciente

6) Accesibilidad y disponibilidad, para consultas y seguimiento, ofreciendo citas regulares de revisión y monitorización o ajuste terapéutico

7) Colaboración multidisciplinaria con enfermería especializada, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, urólogos, oftalmólogos, etc

8) Seguimiento continuo, con ajustes constantes a las necesidades específicas del paciente en cada momento evolutivo de su enfermedad

-¿El deterioro cognitivo asociado a la EM se puede prevenir o enlentecer de algún modo?
Un estilo de vida saludable desde la infancia ayuda a tener una reserva cerebral importante que permite afrontar mejor cualquier enfermedad sobrevenida, como, por ejemplo, la irrupción de la esclerosis múltiple. Esta recomendación se aplica a todas las personas.

Pero, además, existe la posibilidad de un enlentecimiento del deterioro cognitivo y también del físico asociado a la EM mediante distintas estrategias dirigidas a preservar la reserva neuronal y cognitiva de nuestros pacientes: por un lado, instaurar un tratamiento modificador de la enfermedad con el fin de reducir la actividad inflamatoria y ralentizar la progresión de la discapacidad física y cognitiva. La estimulación cognitiva mediante programas específicos de rehabilitación puede ayudar a mejorar la memoria, atención y otras funciones intelectuales; estos programas pueden incluir terapia ocupacional, ejercicios computarizados y estrategias de compensación.

Por otro, llevar un estilo de vida saludable mediante la realización de ejercicio físico regular, seguir una dieta balanceada (rica en antioxidantes, ácidos grasos omega-3 y vitaminas), mantener un control del estrés, y tener un sueño adecuado y un control de las comorbilidades (de los factores de riesgo vascular como hipertensión, diabetes y colesterol alto, evitando el hábito tabáquico). Asimismo, puede ser útil el tratamiento de la ansiedad y depresión, además de la intervención de grupos de apoyo y terapia, educación y capacitación, y el uso de tecnologías de asistencia mediante aplicaciones móviles y dispositivos que ayuden a mejorar la memoria y organizar la actividad diaria. Además, se debe evaluar periódicamente las capacidades cognitivas de los pacientes para actuar en consecuencia.

-¿La edad del paciente con EM influye en el deterioro cognitivo causado por la esclerosis múltiple? ¿Es decir, el daño infligido siempre será mayor en una persona de 55 años, que en una de 45, por establecer unas franjas etarias a modo de ejemplo?
La reserva cognitiva se refiere a la capacidad del cerebro para resistir el daño neurológico. Las personas con una mayor reserva cognitiva (debido a factores como educación, ocupación y actividades intelectualmente estimulantes) pueden ser más resistentes al deterioro cognitivo, algo que es parcialmente independiente de la edad.

Muchos son los factores que influyen en el deterioro cognitivo de las personas con esclerosis múltiple, tales como la edad de inicio de la enfermedad, la progresión de la misma, la reserva cognitiva, las comorbilidades, la plasticidad cerebral y posiblemente otros muchos que no conozcamos. Por tanto, no siempre el daño cognitivo de una persona de 55 años con esclerosis múltiple va a ser superior al de una persona de 45 años, porque dependerá de la combinación de todos estos factores. Sin embargo, y a pesar de todo ello, la probabilidad de mayor deterioro cognitivo aumenta con la edad, pues hoy en día se sabe que esta enfermedad y los síntomas asociados a la misma, tanto físicos como cognitivos, son muy edad-dependientes.

-Para finalizar, ¿qué consejos les daría a los futuros neurólogos que estén considerando especializarse en esclerosis múltiple?
Antes de nada, quiero transmitir mi entusiasmo por el cuidado a los pacientes aquejados de esta afección y por la belleza que esta disciplina conlleva, tanto desde el punto de vista médico científico, como humano. Especializarse en esclerosis múltiple, como probablemente en otras muchas áreas de la neurología y de la medicina en general, conlleva una combinación de habilidades clínicas avanzadas, investigación constante, enfoque multidisciplinario, comunicación efectiva y empática y compromiso profundo con la atención centrada en el enfermo. Los conocimientos técnicos y científicos sobre esta enfermedad están en constante evolución y cambio, y ello requiere un esfuerzo diario y continuo para estar al día.

Pero, frente a todo el monumental desarrollo tecnológico que hoy en día existe en el campo de la medicina, quiero resaltar aquellos aspectos humanos que nos hacen necesarios e imprescindibles para nuestros pacientes y para la sociedad en general. Gracias a estas habilidades tan genuinamente humanas, es posible que nunca lleguemos a ser sustituidos ni prescindibles.