Redacción Farmacosalud.com

La vida da lecciones. Es cierto. Pero también es cierto que se puedan dar lecciones a la vida. Ángeles Herranz se dio cuenta de la fragilidad humana -todos podemos enfermar gravemente- cuando le diagnosticaron cáncer de páncreas, uno de los tumores más agresivos y fulminantes que existen. “Cuando me diagnosticaron el cáncer de páncreas, en lo primero que pensé fue el poco tiempo que me quedaba de vida”, admite Ángeles. La lección estaba aprendida: todos podemos enfermar gravemente cuando menos lo esperamos.

No obstante, esta mujer decidió girar las tornas y dar una lección a la vida, quizás -quién sabe- con la esperanza de ser un ejemplo para otros enfermos graves: “Una mañana, al levantarme, vi un día espléndido y decidí vivir intensamente cada día que me quedara de vida. No iba a agradecer el haber contraído cáncer, pero esta situación sí que me estaba enseñando a vivir de una manera diferente”. Ángeles ha hecho un pacto con la quimioterapia para convertir a este tratamiento en su compañero de fatigas. La apuesta le ha salido bien porque está sobreviviendo a la enfermedad, tal y como lo demuestra el hecho de que el tratamiento le esté dando “muy buenos resultados”. Su valentía e ilusión ponen la piel de gallina: “La vida es maravillosa y no podemos desperdiciarla llorando por algo que podrá ocurrir o no. El mañana es incierto para todo el mundo. Nadie tenemos la vida comprada y, por favor, no se olviden de ser felices”. Lo dicho. Toda una lección a la vida.

“¡Qué maravilla ver crecer a mis nietos y disfrutar de ellos!”
Las estadísticas del tumor pancreático son terribles: una mortalidad del 93-95% cinco años después del diagnóstico. La supervivencia media, unos 6 meses.

Ante este panorama, Ángeles, de entrada, se hundió. “Cuando me diagnosticaron el cáncer de páncreas, en lo primero que pensé fue el poco tiempo que me quedaba de vida. Soy enfermera y tenía cierta experiencia sobre este tipo de enfermedades. Pensé en lo rápida que se había pasado la vida y en la cantidad de cosas que me quedaban por hacer. Una mañana, al levantarme, vi un día espléndido y decidí vivir intensamente cada día que me quedara de vida. No iba a agradecer el haber contraído cáncer, pero esta situación sí que me estaba enseñando a vivir de una manera diferente”.

“Comencé haciendo meditación y Reiki y a valorar y disfrutar cada instante, pese a lo duro que me resultó la cirugía y los seis meses de quimioterapia. Terminé los tratamientos y cada día empezaba a encontrarme mejor. Pese a ello, a mi familia le comenté que no deberían hacerse ilusiones, que volvería a recaer, pero mientras tanto seguiría disfrutando intensamente. ¡Qué maravilla ver crecer a mis nietos y disfrutar de ellos! Para mí fue muy importante todo lo que me enseñó mi monitora de meditación, Inmaculada Arcos Aguilar: vivir aquí y ahora”. Ángeles, que tiene 70 años de edad y reside en Madrid, está casada, tiene dos hijos y tres nietos y otro que viene de camino. Enhorabuena.

A esta paciente le detectaron el tumor a raíz de un dolor muy agudo de estómago, cintura y espalda. Ingresó en Urgencias y tardaron en diagnosticarla aproximadamente 45 días. “No tenía ictericia ni me habían subido los marcadores tumorales y, sin embargo, tenía el tumor, que se vio gracias a una eco-endoscopia y biopsia”, recuerda. La operaron y a continuación recibió seis meses de quimioterapia con gencitabina (o gemcitabina). “Estuve tres años ‘limpia’, pero cuando ya iba a comenzar las revisiones cada seis meses recaí y, gracias a dos magníficos profesionales, muy humanos e inteligentes, el médico internista Don Vicente Gómez del Olmo y mi oncóloga, la Dra. Dña. Carmen Guillén Ponce, consiguieron llegar a diagnosticarme que tenía una recidiva de nuevo en lo que me quedaba de páncreas. Pasaron tres meses de pruebas hasta llegar al diagnóstico, porque radiológicamente no se veía el nuevo tumor”, detalla.

“No tengo miedo a la muerte, sólo me da miedo el sufrimiento”
“A día de hoy mi situación ha cambiado, ya que no es aconsejable de nuevo la cirugía y llevo tratamiento de Gencitabina con muy buenos resultados. Los marcadores tumorales los tengo normalizados y estoy mejor, aunque sé que la quimioterapia ya es permanente”, añade la paciente. Ángeles, como ella misma ya ha apuntado anteriormente, es enfermera. Vivir esta enfermedad siendo una profesional de la sanidad ha resultado ser “duro. Yo, por mi carácter, quiero saber cómo voy evolucionando y siempre procuro enterarme de los nuevos tratamientos. Sigo pensando que ser positiva y hacer meditación me ayuda mucho, pero también es verdad que a veces tienes miedo y tratas de apartarlo de la mente, siguiendo disfrutando de las cosas positivas que da la vida. Siento que no tengo miedo a la muerte, sólo me da miedo el sufrimiento”.

Ángeles lanza este mensaje a las otras personas que sufran cáncer de páncreas: “Les diría que se abran con su familia y amigos. Que digan la verdad de como se sienten y, si tienen ganas de llorar, que lloren, solos o con sus personas queridas; pero también es verdad que hay que ser muy positivo/a y disfrutar cada momento. La vida es maravillosa y no podemos desperdiciarla llorando por algo que podrá ocurrir o no. El mañana es incierto para todo el mundo. Nadie tenemos la vida comprada y, por favor, no se olviden de ser felices”.

El mal pronóstico del tumor pancreático y los avances que permiten tener mejores perspectivas en otros tumores hacen presagiar que, en los próximos años, el cáncer de páncreas se convierta en la segunda causa de muerte por cáncer, solo por detrás del de pulmón. A juicio de Ángeles, los responsables de las políticas sanitarias españolas tendrían que “invertir más dinero en investigación y alertar al personal sanitario para que conozca mejor los síntomas de este tipo de cáncer con el fin de poder llegar a detectarlo en sus primeros estadios. Me parecería muy importante que los hospitales de la Seguridad Social emplearan más medios para acortar los tiempos de espera en las pruebas diagnósticas”.

Romper el silencio que “rodea” al cáncer de páncreas
De hecho, la Asociación Cáncer de Páncreas, la primera asociación española dedicada exclusivamente a esta dolencia, tiene entre algunos de sus objetivos “romper el silencio que rodea” al tumor pancrático, ya que “el miedo a hablar públicamente de esta enfermedad, a consecuencia del bajo porcentaje de supervivencia de los enfermos, ha conseguido silenciar el grave problema de salud pública al que nos enfrentamos”, según se recoge en un documento de esta entidad. También piden “mayor inversión en investigación", en tanto que “sólo el 1% de las becas oficiales se dedican a la investigación del cáncer de páncreas”, añaden las mismas fuentes.

GEPAC demanda más implicación de la Atención Primaria
Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Páncreas (13 de noviembre), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), a través de su división ‘Cáncer de Páncreas España’, se propone involucrar a los profesionales de Atención Primaria en el diagnóstico del tumor pancreático con el fin de mejorar el pronóstico. “Las cifras que arroja esta enfermedad son muy duras, por lo que todo lo que hagamos por mejorar el diagnóstico precoz tendrá un reflejo en las tasas de supervivencia”, declara Natacha Bolaños, responsable de atención al paciente y relaciones institucionales de GEPAC. Las dificultades en el diagnóstico, pero también en la investigación, fruto de la escasez de fondos que recibe el cáncer de páncreas en comparación con otras patologías -un 2% del total del dinero destinado a enfermedades oncológicas en Europa- lleva a generar unas perspectivas negativas a las que GEPAC quiere plantar cara. De ahí que el lema de este año sea ‘Otro año más sin nada que celebrar’.

Para unir fuerzas, expertos en esta patología del campo académico, la investigación, asociaciones de pacientes, legisladores y miembros de la industria farmacéutica se han unido en la Plataforma Europea del Cáncer de Páncreas con el objetivo de lograr la misma prioridad para esta patología que la que ya tienen otros tipos de tumor maligno, poniendo el punto de mira en la concienciación, registro y diagnóstico. Para completar las acciones de este día, GEPAC, junto con el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), ha organizado la jornada formativa ‘El médico de atención primaria: un aliado clave en el diagnóstico del cáncer de páncreas’.

Datos muy negativos sobre la esperanza de vida en cáncer pancreático
Con esta iniciativa se quiere enfatizar el papel de estos profesionales a la hora de conseguir un diagnóstico temprano del tumor pancreático, uno de los elementos clave a la hora de mejorar la perspectiva de estos pacientes. Más de 5.700 personas fallecen al año en España por esta afección. Un 75% no supera el año de vida, y sólo un 7% sobrevive a los cinco años. Se estima que en 2030 se convertirá en la segunda causa de muerte por cáncer. Estas cifras hablan de la importancia de desarrollar PancreOS, el Registro Español de Tumores de Páncreas. Impulsado por el Dr. Alfredo Carrato, jefe de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, este registro permitirá obtener de manera sistemática y continúa la evidencia real de la práctica clínica en diagnóstico y tratamiento, obtener datos epidemiológicos, ofrecer datos para demostrar la efectividad de los tratamientos estándar comúnmente utilizados y las estrategias terapéuticas en la práctica clínica.

El doctor Carrato evalúa la importancia de la creación de este registro porque el de cáncer de páncreas es “el único tumor que incrementa en las estadísticas incidencia y mortalidad, porque en el resto de tumores está descendiendo. Es necesario establecer centros de referencia y la información del registro puede ser de mucha utilidad para la toma de decisiones en la planificación de la estrategia”.

Existe, además, una necesidad de implementar más recursos que favorezcan la investigación dirigida al cribado de personas de riesgo, al diagnóstico precoz y al impulso de nuevas terapias que mejoren el pronóstico de estos tumores. Esta es la idea de la Dra. Nuria Malats, jefa del Grupo de Epidemiología Genética y Molecular del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). “Solamente aunando esfuerzos a escala internacional y de forma multidisciplinar entre los investigadores podremos avanzar en el hecho de entender los complejos mecanismos genéticos y ambientales que llevan al desarrollo de este tumor, el porqué no se logra diagnosticar la mayoría de cánceres de páncreas en estadios tempranos y el porqué este tumor es resistente al tratamiento quimioterápico. Estas plataformas de investigación internacionales ya existen, pero para que su trabajo colaborativo pueda dar frutos se necesita que esté debidamente financiado”, señala.

Cuenta atrás en el cáncer de páncreas
Así pues, el Día Mundial del Cáncer de Páncreas se celebra con el objetivo de aumentar la concienciación social sobre esta enfermedad y advertir de la necesidad de un cambio urgente que promueva la investigación y haga que el tratamiento de esta enfermedad sea una prioridad sanitaria del sistema público de salud.

En la web www.cuentatras.com se puede visualizar un video de denuncia en el que se resaltan, a través de datos numéricos, las cifras que presenta el cáncer de páncreas en todo el mundo, como que la supervivencia a cinco años se multiplicaría por 10 de mejorarse el diagnóstico, o que el 80% de pacientes sólo viven entre cuatro y seis meses tras detectarse la enfermedad. Las actividades con motivo del Día Mundial del Cáncer de Páncreas también se pueden seguir a través de www.worldpancreaticcancerday.org, y en redes sociales, en el hashtag #WPCD2015 y, en España, #CancerPancreas.

‘Cáncer de Páncreas España’ cuenta con un equipo de profesionales especializados en el ámbito de la oncología: psicooncólogos, trabajadores sociales y asesores jurídicos atenderán las consultas de los afectados y de las personas que tienen en su entorno. Asimismo, en su página web se ofrece información sobre tipos y estadiaje del tumor pancreático, pruebas diagnósticas y tratamientos, todo ello supervisado por profesionales especializados.

La alimentación, una aliada fundamental para la calidad de vida
Por otra parte, la Dra. Carmen Guillén, coautora de la guía ‘Cáncer de páncreas: alimentación y calidad de vida’, jefa de Sección de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), comenta que en el ámbito del tumor pancreático se dan “pasos pequeños pero muy firmes y progresivos” a la hora de “mejorar la supervivencia de los pacientes”.

Mar Navarro, presidenta del Colegio de Dietistas-Nutricionistas de Castilla la Mancha y miembro del Comité Técnico Asesor de la Fundación Española de Dietistas-Nutricionistas, incide en el hecho de que “este tipo de tumor se suele acompañar de una alteración del estado nutricional del paciente, e incluso los tratamientos oncológicos pueden agravar su desnutrición previa, pudiendo deteriorar la capacidad funcional y la calidad de vida y además interferir en la evolución y respuesta al tratamiento”. Por ello, es fundamental incorporar una alimentación adaptada a cada etapa de la enfermedad para mantener un buen estado nutricional e incorporar hábitos saludables que mejoren la salud y calidad de vida del enfermo.

‘Cáncer de páncreas: alimentación y calidad de vida’ es una guía de apoyo para pacientes y familiares cuyo propósito es ofrecer información práctica de la enfermedad y recomendaciones sobre hábitos de vida, con el fin de prevenir y actuar ante las complicaciones nutricionales, físicas, emocionales y sociales, y mejorar, así, el estado de salud y calidad de vida del enfermo. La iniciativa, patrocinada por Celgene España, cuenta con la participación de cinco sociedades científicas: Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), Sociedad Española de Psicooncología (SEPO), Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y el Grupo de Investigación en Actividad Física y Salud (GIAFyS). Además, la guía cuenta con el aval de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), el Consejo General de Dietistas-Nutricionistas de España, la Fundación Española de Dietistas-Nutricionistas (FED-N) y la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).

En la actualidad existen varias publicaciones para pacientes de esta patología, pero ninguna aborda de manera completa las problemáticas específicas que presentan las personas con este tipo de cáncer, han informado desde la Fundación MÁS QUE IDEAS. “Esta guía sobre alimentación y hábitos de vida saludables aportará tranquilidad y confianza a pacientes y familiares para sobrellevar de la mejor manera posible la enfermedad”, aduce Cristina Sandín, vicepresidenta de la Asociación de Cáncer de Páncreas (ACANPAN), quien añade que “desde la asociación ayudamos a los pacientes y familiares a cuidarse, a sentirse lo mejor posible, demostrándoles que no están solos, que hay mucha gente que les apoya y les entiende. Y que estamos luchando para una mayor investigación en la detección precoz del cáncer de páncreas y sus tratamientos”.

Al tiempo que subraya los beneficios de la publicación, el Dr. Francisco Gil, coautor del manual, coordinador de la Unidad de Psicooncología del Institut Català d´Oncologia del Hospital Duran i Reynals (ICO-DiR) [l’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona] y presidente de la Sociedad Española de Psicooncología, afirma que esta iniciativa "tendrá un efecto de validación en el paciente y familiar y ayudará a normalizar las reacciones emocionales que pueden surgir tras el diagnóstico de la enfermedad. Conocer que lo que se siente como paciente es natural, y que otras personas sienten y piensan lo mismo, ayuda a poder integrar el diagnóstico de la enfermedad y volver a normalizar la vida”.

‘Cáncer de páncreas: alimentación y calidad de vida’ es una guía gratuita para los pacientes, familiares y todas aquellas personas que tengan interés en obtener mayor información sobre esta afección. Se puede descargar online a través de las páginas web de la Asociación de Cáncer de Páncreas (ACANPAN) y Fundación MÁS QUE IDEAS.