Redacción Farmacosalud.com

GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y ACCU España (Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España), entidades referentes en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) a nivel español, han renovado su acuerdo-marco de colaboración con el objetivo de continuar impulsando la mejora de la atención de los pacientes y visibilizar esta patología.

Gracias a este convenio, que viene a renovar el ya firmado por ambas sociedades en 2018, se da continuidad a las actividades de colaboración entre ambas organizaciones a través del impulso de actividades de cooperación en diferentes ámbitos como la mejora de la práctica clínica, la asistencia sociosanitaria, la investigación y la innovación terapéutica, así como la formación a las personas diagnosticadas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa y la sensibilización sobre estas patologías.

Abordar la defensa de los derechos de los pacientes
Ambas entidades llevarán a cabo diversas acciones que velen por el cumplimiento de la medicina basada en la evidencia, así como por la participación de los pacientes en los procesos asistenciales junto con las diferentes profesiones socio sanitarias, algo que ambas entidades califican de “absolutamente necesario”. Asimismo, el acuerdo de colaboración permitirá abordar la defensa de los derechos de los pacientes y la participación de estos en procedimientos que precisen su representación ante las instituciones públicas o privadas. Para poner en práctica el compromiso, GETECCU y ACCU mantendrán una comunicación bilateral permanente, transparente y fluida.

El presidente de ACCU España, Julio Roldán, señala “la importancia que tiene la unión entre ACCU y GETECCU para mejorar la asistencia sanitaria de los propios pacientes y visibilizar estas patologías, a través de la participación de estos en la toma de decisiones, tanto sociales como legislativas”.

Por su parte, el presidente de GETECCU, Manuel Barreiro, subraya “Los pacientes son nuestra razón de ser y, por eso, nos sentimos muy orgullosos de poder firmar la renovación de este acuerdo que nos permite trabajar juntos por y para la enfermedad e impulsar, entre otras cosas, la visibilización de estas patologías que ya afectan a casi el 1% de la población. Trabajamos para que la asistencia sociosanitaria de estos pacientes cuente con las dotaciones y recursos que merece, como el programa CUE de certificación de unidades de EII, que con más de 50 unidades certificadas permite una asistencia de calidad y equidad”.

En palabras de Pilar Nos, coordinadora del área social de GETECCU, y que tuvo el honor de firmar el primer convenio en conmemoración del día mundial en 2018, fue “el inicio de diferentes actividades que se han llevado a cabo en los últimos tres años como la participación en distintas publicaciones y congresos de referencia del sector, la puesta en valor de la relevancia del seguimiento del cáncer de colon o de las aplicaciones telemáticas para la obtención de mayor información”.

Día Europeo de la EII: campaña #CasiEl1x100

La firma de este acuerdo es la primera de una serie de acciones que tendrán lugar a lo largo del mes de mayo con motivo de la conmemoración del Día Europeo y Día Mundial de la EII, que tienen lugar el 13 y 19 de mayo, respectivamente. Los diagnósticos de enfermedad de Crohn o de colitis ulcerosa, dos afecciones que se engloban dentro de la EII, son cada vez más frecuentes. Se estima que en España hay más de 350.000 personas de todas las edades con dichas patologías. Se trata de enfermedades inmunomediadas, en las que el sistema inmune juega un papel muy importante, pero cuya causa última aún no es del todo conocida. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa afectan principalmente al tracto digestivo con síntomas de distinta índole entre los que destacan el dolor abdominal, la diarrea, el sangrado o urgencia por ir al baño; lo cual tiene un impacto muy importante en su calidad de vida.

Por su parte, con motivo del Día Europeo de la EII, ACCU España lanza la campaña #CasiEl1x100. Con ella la confederación y sus 36 asociaciones provinciales asociadas quieren dar visibilidad a una dolencia que, pese a que afecta a casi el 1% de la población española, se caracteriza por el escaso conocimiento a nivel social. La EII tiene importantes consecuencias sobre el bienestar y el día a día de las personas que la padecen. Una reciente encuesta realizada por ACCU España en la que participaron 5.911 pacientes revela datos en este sentido:

● El 18,5% de las personas indicaban que sienten fatiga o cansancio siempre. El 36,1% que frecuentemente.
● Más del 60% tienen dolor abdominal.
● Y el 36,8% habían tenido necesidad de ir urgentemente al baño en las dos semanas anteriores al estudio.