Redacción Farmacosalud.com

‘El correcto entendimiento de un asunto y una incomprensión de éste no se excluyen mutuamente’ [El proceso (1925), de Franz Kafka] Con esta frase se resume en gran medida el contrasentido al que se enfrentan los hombres con cáncer de mama: la sociedad puede llegar a entender que unos pocos hombres desarrollen esta afección típicamente femenina, pero al mismo tiempo ellos, los pacientes, se sienten incomprendidos por la cotidianidad… o incluso algo peor: algunos se sienten estigmatizados. Como muestra, un botón de lo que le puede ocurrir a un varón afecto de un tumor mamario maligno: “Desde cambios de nombre al llamarte en las salas de espera para consulta o pruebas (Luis - Luisa), hasta que en esas salas se dirijan a tu acompañante en caso de que sea una mujer aun teniendo tu nombre apuntado, pasando por situaciones como aquellas en que sale un testimonio y tienes que oír que ‘sólo faltaba que hasta en el cáncer de mama entre el hombre’… y hay más casos que pueden parecer no muy significativos, pero que a ojos del paciente son elementos que crean estigma”.

Son palabras de Màrius Soler (Mario en castellano), paciente con tumor mamario y presidente de la Asociación de Cáncer de Mama Masculino INVI. A Màrius le llegaron a dar entre 6 meses y un año de vida, pero el destino -y la ciencia- sí que le comprendieron, dándole la oportunidad de beneficiarse de una nueva terapia (inhibidores de ciclinas CDK4/6) que a la postre le ha salvado: “El tratamiento hasta fecha de hoy está funcionando y ya vamos a cumplir 3 cumple-vidas desde aquel gran momento en el que vimos que la prueba PET TAC había pasado de tener muchas manchas (lesiones) negras, a no tenerlas”.

La baja incidencia de esta enfermedad en varones genera un escaso interés a la hora de desarrollar estudios específicos, por lo que en la actualidad las terapias para esta población masculina son las mismas que las empleadas en población femenina. La verdad es que, según admite la Dra. Noelia Martínez Jáñez, oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) y miembro de la Junta Directiva del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, por ahora no se sabe hasta qué punto son efectivos en hombres los tratamientos aplicados en mujeres para el abordaje de un tumor mamario maligno: “No hay ningún estudio prospectivo de ningún fármaco en esta población. Actualmente en los ensayos clínicos se contempla la inclusión de varones (que antes tampoco existía), pero su baja incidencia no nos permite sacar conclusiones”.

-El Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama e INVI han puesto en marcha una campaña para visibilizar el cáncer mamario sufrido por la población masculina. ¿Màrius, podría explicarnos su experiencia como hombre afecto de esta enfermedad?
Màrius Soler: En agosto de 2016 me noté en la ducha un nódulo en la mama derecha que antes no había notado. No le di importancia hasta que, en enero de 2017, a causa de un dolor muy intenso en la parte de las costillas, no pude levantarme de la cama, quedándome casi paralizado. Llamamos al servicio de Urgencias Domiciliarias de la Mutua Privada solicitando un médico. Al explorarme, el doctor me indica que el dolor puede deberse a una contractura, pero rápidamente ve que el pezón donde había el nódulo, ya más grande y duro, está retraído. En ese momento es cuando nos aconseja a mi esposa y a mí que vayamos a un especialista pues, aunque es poco frecuente, el varón también puede padecer un cáncer de mama, dejándonos a ambos -a mi esposa y a mí- muy sorprendidos.

¿Y a quién acudes en el momento de buscar a un especialista? Esa es una de las grandes cuestiones que nos planteamos los pacientes de cáncer de mama varones. Mi esposa no dudó ni un segundo en llamar a su ginecólogo para comentarle la situación. La respuesta fue que me quería ver de inmediato, al día siguiente. Sólo al explorarme, enseguida me hizo sentar en la silla y me comunicó que tenía un tumor en la mama y que debía derivarme para que me hicieran una serie de pruebas para la confirmación de su primer diagnóstico. Fueron dos días de mucha intensidad y nerviosismo, de pruebas donde empiezas a ver que en las salas de espera todo son mujeres y que tú eres el único hombre. Al mismo tiempo, te pasan por la cabeza preguntas varias como ‘a ver si es algo maligno… ¿tiene tratamiento?’...

Una vez obtenidos los resultados, de vuelta para el ginecólogo, quien me dice textualmente que me deriva al servicio de Oncología del Hospital de Barcelona porque se trata de un tumor maligno… y que me coja unos años de vacaciones. ‘¿Es cáncer, doctor? Es maligno -responde él- y mejor que te vea el oncólogo para ver su magnitud y protocolo a seguir’. En ese momento le rogué a mi mujer poder ir a tomar algo en una terraza y es allí donde me derrumbé por completo; le dije que ‘lo peor de todo esto es que todos nuestros planes juntos cambian’… y es que pensar en la posibilidad de no poder ver a tus hijos crecer (se repetía la historia, pues mi padre falleció cuando yo tenía 7 años) comporta que la película de tu propia vida te pase en décimas de segundo.

Acudimos a la cita del oncólogo y éste nos empezó a hablar con un nuevo vocabulario que no entendíamos, no teníamos ni idea de lo que nos estaba contando. Nos dijo que lo más importante era saber si era un tumor localizado o si se había extendido por otras partes del cuerpo. Y entonces recibimos otro impacto: el resultado de la primera prueba de Imagen (gammagrafía) detecta dos lesiones en los huesos: es el momento en el que te dicen que ‘estamos hablando de un cáncer estadio IV con metástasis ósea’. Aparecen palabras como quimioterapia, radioterapia, etc. y te vas haciendo muy pequeño. El médico me mide y, cuando me dice 1.72 m, le comento en broma que 'ya me he hecho mayor', pues mi estatura era de 1.74. También le explico que me duele mucho la parte cervical: me explora y me comenta que lo más seguro es que sea a causa de los propios nervios. Me planifican ya para analíticas y sesiones de quimioterapia. Nos marchamos con una cantidad de documentación bajo el brazo, donde se explica lo que es el cáncer, la quimioterapia, los efectos secundarios, etc. (nunca me lo leí porque era tan gordo todo lo que estaba pasando, que sólo me faltaba tener sobreinformación).

El dolor del cuello no cesaba, sino que, por el contrario, llegó a incrementarse hasta tal punto que mi familia aún recuerda los gritos que salían de mí aun habiendo tomado muchos analgésicos. Mi mujer llama a una ambulancia y nos dicen que nos vamos para el hospital para que me calmen el dolor. Me realizan de nuevo una placa; eran las 3 de la madrugada, entra el médico de guardia y me pregunta si había sufrido recientemente algún accidente y le contesto que no. Me mira, se mira el historial que colgaba ya del sistema hospitalario y me comenta que me falta una vértebra, que me tienen que inmovilizar de inmediato e ingresar. Mi sorpresa fue que, de un dolor que parecía ser causado por los nervios de la noticia, en realidad era causado por el cáncer… y que ya se había fundido una vértebra cervical y que eso no lo habían visto en ninguna prueba de las que me hicieron.

Inmovilizado, sin poder moverme, me someten a una intervención de urgencia para reconstruir el cuello. Estuve dos meses ingresado… entre medio, y debido a que me genera desconfianza el hecho de que no se hubiera visto lo que me pasaba en la parte cervical, solicito cambio de oncólogo, tema que gestionan de inmediato desde el hospital, y me presentan a quien será uno de mis grandes ángeles de la guarda: la Dra. Esther Zamora. Empatía, profesionalidad y un ‘haré todo lo que esté en mis manos’ conllevan que cambie mi perspectiva sobre todo lo que está pasando, produciéndose al mismo tiempo una reducción de la incertidumbre y ansiedad de todo el primer tramo de mi experiencia como paciente. El hospital se convierte en mi hogar, en escenario de un recibimiento de visitas constante… tenían miedo de encontrar a un Màrius muy grave y hundido, pero se sorprendieron al verme con mi firme actitud. Yo pensaba: ‘es lo que me ha tocado y tengo que saber adaptarme a este nuevo viaje ni querido ni buscado’.

Al realizarme un PET-TAC, se descubre realmente la magnitud de la enfermedad; se detectan todas las lesiones existentes, que no eran pocas, y, debido a ello, paso por dos intervenciones más para fijar dorsales y sacro. De por medio, ciclos de quimioterapia, sesiones de radioterapia y mucho acompañamiento tanto por parte de mi familia y amistades como de todo el personal sanitario, quienes se convirtieron en mi segunda familia. Finalizada la quimioterapia, el tumor se reduce poco, y pasan a tratamiento hormonal, que tampoco da sus frutos. En ese punto le pregunto a mi Dra. cuánto tiempo me queda de vida, y me responde que es un cáncer que avanza rápido, que es muy agresivo y resistente y que la esperanza es de entre unos 6 meses a 1 año. El sudor frío vuelve a aparecer, pero escojo el camino de aprovechar todo minuto, momento, experiencia, relación, etc. al máximo y fotografiar esas vivencias en mi mente para disfrutarlas al máximo, escribirlas y compartirlas. Era conocedor de una cruda realidad con un desenlace para nada esperado, pero no quería desaprovechar nada del tiempo que me quedaba.

Transcurrido todo lo descrito, en abril de 2018, ingresado, entra la Dra. Zamora y me comenta que se ha aprobado un nuevo fármaco en Europa (inhibidores de ciclinas CDK4/6), y que, a pesar de que está evidenciado en mujeres, lo quiere probar conmigo. Le pregunté si ella creía que podría funcionar, le dije que yo creía en ella y que: ‘¡adelante!’ En ese momento había dos grandes amigas en la habitación: por suerte, una de ellas es periodista, quien recogió en una libreta todo lo que relataba la Dra. No entendíamos nada pero teníamos un esquema de lo que iba a ser la nueva línea de tratamiento.

Aceptaron mi caso en el Hospital Clínic de Barcelona bajo la supervisión de la Dra. María Vidal y el jefe de Oncología, el Dr. Aleix Prat, pues este tratamiento sólo se podía suministrar en un hospital público. No cambié de familia, sino que la aumenté con un segundo grupo de grandes profesionales. El tratamiento hasta fecha de hoy está funcionando y ya vamos a cumplir 3 cumple-vidas desde aquel gran momento en el que vimos que la prueba PET TAC había pasado de tener muchas manchas (lesiones) negras, a no tenerlas.

La brillante idea de la Dra. Zamora, el nuevo equipo que me iba a acoger y la ciencia fue la combinación perfecta de una cara A y una cara B. El cáncer sigue estando y convivo con él. ¿El futuro? Es que mañana me despierte y aproveche todo buen momento de la vida y, si viene alguna curva, poder tener herramientas para cogerla de la mejor manera posible.

-El cáncer de mama afecta a un hombre de cada 10 mujeres y representa cerca del 1% del total de diagnósticos de este tumor, con un aumento anual de la incidencia del 1,1%, según estudios epidemiológicos recientes. ¿Se sabe el porqué de ese incremento?
Màrius Soler: Aquí tiene que opinar más la epidemiología y los expertos. Los datos que manejamos desde la Asociación pueden asociarse a que la población es más longeva, y que hay un aumento de los malos hábitos de vida. Hay población que se está tomando productos anabolizantes o feminizando su cuerpo... pero creemos firmemente que hay que conocer mucho más y que esto quedará contestado si se investiga.

-Los subtipos de cáncer de mama más comunes en hombres son, al igual que en las mujeres, el luminal, si bien en varones su incidencia es aún mayor. De hecho, se diagnostican muy pocos casos de HER2 positivo (5%) y triple negativo (1%). Al haber falta de concienciación social y al mismo tiempo desconocimiento sobre la existencia del cáncer de mama en varones, imaginamos el vía crucis que hay que pasar para llegar a un diagnóstico…
Màrius Soler: Nunca mejor dicho, vía crucis. Aquí van mis argumentos:

-La falta de educación (en conocimientos) o educación errónea, empezando en edades tempranas, donde tenemos ya registros de Editoriales en los que se explica que ‘el cáncer de mama lo puede padecer específicamente la mujer’, cito textualmente.

-En edades adultas es imposible relacionar / detectar esta enfermedad en varones al no conocerse los síntomas, no tener conciencia de que el hombre también puede padecerla y al no haber campañas de prevención, lo que complica su detección precoz.

-Si detectamos algún síntoma anormal, ¿a qué especialista tenemos que acudir? Tenemos hasta 11 registros de especialidades médicas distintas por donde entra el paciente.

-Pedimos que el profesional de Medicina General o Atención Primaria esté formado y concienciado para derivar al paciente a Patología de Mama (tenemos casos de enfermos que han pasado por hasta 4 médicos distintos sin haber sido diagnosticados).

-Todo ello conlleva un peligro de que la afección se diagnostique en etapas más avanzadas y, consecuentemente, el abordaje de este cáncer sea más complicado y la mortalidad mayor.

-Entre los factores de riesgo para el desarrollo de un tumor mamario en población masculina figuran mutaciones en el gen BRCA2, alteraciones en otros genes como CHEK2, CYP17 y MLH1, antecedentes familiares de la enfermedad, edad que ronde los 60 años, y ciertas condiciones que alteran el balance de estrógenos/andrógenos en el organismo: cirrosis hepática, obesidad o el síndrome de Klinefelter, así como el tratamiento con ciertos medicamentos hormonales para el cáncer de próstata. ¿A su juicio, Dra. Martínez Jáñez, cuál de esos criterios debería ser prioritario a la hora de investigar?
Dra. Noelia Martínez Jáñez: Pienso que lo prioritario no es estudiar los factores de riesgo. En todos los tumores hay factores de riesgo que en la práctica clínica habitual no vemos en nuestros pacientes como causa o etiología directa. Podríamos decir que, en el cáncer de mama en el varón, un 85% es esporádico y un 15% genético. De ahí la importancia en este grupo de remitir a las unidades de consejo genético para estudio y valoración individualizada. Es prioritaria una caracterización genética y molecular de los tumores que permita obtener una clasificación del cáncer de mama en el varón y evaluar su capacidad pronóstica frente a las características clínico-patológicas de la mujer.

-¿Se sienten los hombres afectos de cáncer de mama marginados e incomprendidos por la sociedad en general?
Màrius Soler: El lazo rosa es muy potente y lleva años instaurado. Gracias a ello, la concienciación y visibilización en relación al cáncer de mama en la mujer ha permitido avanzar muchísimo (al detectarse la enfermedad más precozmente y poder reducirse la mortalidad). Como consecuencia de ello, y contemplando factores como que el hombre cuida menos su salud y no acude al médico hasta que le duele algo -absurda virilidad-, que influyen las circunstancias del ámbito laboral, que toda campaña o publicación de cáncer de mama siempre se enfoca a la mujer, que en varones se trata de un cáncer no relacionado, poco frecuente, con escasa literatura, y que hay otros muchos factores que vamos registrando, pues todo eso conlleva que sea un cáncer invisible, silenciado y escondido por el paciente (masculino).

Ejemplos de lo que vivimos: desde cambios de nombre al llamarte en las salas de espera para consulta o pruebas (Luis - Luisa), hasta que en esas salas se dirijan a tu acompañante en caso de que sea una mujer aun teniendo tu nombre apuntado, pasando por situaciones como aquellas en que sale un testimonio y tienes que oír que ‘sólo faltaba que hasta en el cáncer de mama entre el hombre’… y hay más casos que pueden parecer no muy significativos, pero que a ojos del paciente son elementos que crean estigma, frente al que tenemos que hacer más esfuerzos en inclusión y acompañamiento a nivel psicológico.

Se han hecho estudios y compartimos uno con Fundación GEICAM sobre el estigma que sufre el paciente varón con cáncer de mama. Este trabajo en concreto está liderado por una Asociación de Pacientes en Alemania.

-La baja incidencia de esta enfermedad en varones provoca -según sostienen los expertos- un escaso interés a la hora de desarrollar estudios específicos, por lo que en la actualidad se emplean las mismas terapias que en mujeres. ¿Hasta qué punto son efectivos en hombres esos tratamientos aplicados en población femenina?
Dra. Noelia Martínez Jáñez: Realmente y siendo puristas, no lo sabemos. No hay ningún estudio prospectivo de ningún fármaco en esta población. Actualmente en los ensayos clínicos se contempla la inclusión de varones (que antes tampoco existía), pero su baja incidencia no nos permite sacar conclusiones. Tenemos que empezar por estudios retrospectivos, viendo de forma observacional si las características son iguales que en las mujeres. Para ello, GEICAM ha sido pionero con la puesta en marcha del registro Cáncer de Mama en el Varón. El objetivo de esta iniciativa es analizar de forma retrospectiva aproximadamente 1.000 casos de cáncer de mama en el varón diagnosticados en unos 60 hospitales españoles entre los años 2000 y 2019, para poder aportar así a la literatura existente resultados epidemiológicos, clínicos y de tratamiento y seguimiento.

Asimismo, ante la dificultad del manejo y seguimiento de esos pacientes, nuestro proyecto también busca realizar una caracterización genética y molecular de los tumores que permita obtener una clasificación del cáncer de mama en población masculina y evaluar su capacidad pronóstica frente a las características clínico-patológicas clásicas y los subtipos tumorales identificados en cáncer de mama padecido por mujeres. Se busca que la información obtenida sea de gran utilidad para los profesionales involucrados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del cáncer de mama, así como para los pacientes y la sociedad, proporcionando datos de interés sobre el patrón de presentación al diagnóstico y la evolución de los varones españoles con cáncer de mama. También se pretende que la información obtenida sea de utilidad en la estimación de los requerimientos de la enfermedad en sus diferentes etapas: neoadyuvancia (antes de la cirugía), adyuvancia (después) y metastásica.

Desde la perspectiva de los pacientes, este proyecto quiere contribuir a aumentar su conocimiento sobre la patología y propiciar que puedan jugar un papel más activo en la toma conjunta de decisiones para su abordaje.

-Los pacientes piden líneas de tratamiento personalizado para los tumores malignos mamarios sufridos por población masculina. ¿A qué clase de terapias se refieren?
Màrius Soler: Nos referimos a que se investigue y se conozca más sobre este tipo de cáncer desde el momento en el que hay un grupo de investigación como GEICAM que impulsa un Registro de cáncer de mama en el varón secuenciando unas 1.000 muestras de tumores… hablamos de investigación traslacional y manejo del paciente… porque es que aún falta mucho por conocer. Es un mensaje que se repite en todos los países donde tenemos identificadas asociaciones o coaliciones de pacientes varones con cáncer de mama, con las que colaboramos. Vamos hacia terapias más dirigidas y personalizadas; si estas líneas de investigación se pueden llevar a cabo, si se consigue despertar el interés en el ámbito de los investigadores, los resultados se traducirán en que podremos entrar en más ensayos clínicos y se desarrollarán líneas de tratamientos más específicas y más eficaces.

Dra. Noelia Martínez Jáñez: Los pacientes tienen dudas y nos preguntan si los tratamientos que estamos prescribiendo son efectivos en ellos, debido a la ausencia de estudios prospectivos mencionada previamente. Presuponemos que sí (que son efectivos), dado que la supervivencia de los hombres con cáncer de mama es parecida a la supervivencia de las mujeres con esta afección cuando se encuentran en el mismo estadio en el momento del diagnóstico. El subtipo predominante en el varón es el luminal y una de las preguntas más recurrentes es el uso de los tratamientos hormonales. No hay duda en la literatura sobre el uso del tamoxifeno, que es seguro y efectivo. Pero es verdad que tenemos menos evidencia científica para el uso de los otros antiestrógenos o inhibidores de la aromatasa

-Por cierto, ¿conocen en INVI algún caso de una pareja heterosexual o bien homosexual que hayan tenido o tengan ambos cáncer de mama?
Màrius Soler: Tenemos un caso de varón, esposa (ya fallecida) y dos hijas con cáncer de mama. Una historia aterradora.