Redacción Farmacosalud.com

Habla María Eugenia Díez Moreno, enfermera que se contagió del coronavirus Sars-CoV-2 en marzo y que ahora padece lo que se conoce como COVID Persistente, es decir, el padecimiento de síntomas tras haber superado la fase infecciosa de la patología: “Después de 7 meses continuo con sintomatología leve como mareos, cefaleas, dolor y escozor de ojos, visión borrosa, hematomas espontáneos, alteraciones menstruales, parestesias, falta de concentración, olvido de palabras, caída de pelo, disnea, dolor torácico y afonía, entre otros. La percepción que tengo es que mi cuerpo y mi mente han envejecido 20 años. Para poner la guinda al pastel resulta que tampoco he generado anticuerpos... ¿me puedo infectar de nuevo? ¿cómo sabré si sigo con síntomas? ¿podré contagiar?” Cabe recordar que los anticuerpos son las defensas que produce el organismo para combatir enfermedades infecciosas como el COVID-19.

Tras pasar el período de cuarentena y someterse a las pruebas para ver si ya no había rastro del coronavirus en su cuerpo, María Eugenia dio negativo bastante más tarde que la media de pacientes no graves, establecida entre los 14-20 días, dado que “mi PCR negativizó a los 26 días”. Ateniéndose estrictamente a los síntomas, ella sería un caso típico de COVID-19 leve (“nunca tuve fiebre ni tos (sólo febrícula un día)”, pero eso no la ha librado de ver como, actualmente, “mi cuerpo no me responde”. María Eugenia es miembro del Colectivo COVID-19 Persistente de Madrid, que forma parte de la asociación de colectivos autonómicos Long Covid ACTS, cuyo cometido es el de luchar para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. “Espero mucha más implicación por parte de la Administración, tanto a nivel local, autonómico como nacional. Queremos que se nos reconozca (recuento), se investigue (conocer causas) y se nos trate (independientemente de la confirmación o no de la enfermedad por medios moleculares y/o serológicos). Toda esta situación aumenta nuestra ansiedad y por tanto necesitamos que se vaya construyendo un camino nuevo que nos haga más fácil este viaje”, reivindica la enfermera.

-¿Podría contarnos su experiencia con el COVID-19? ¿Cómo se encuentra ahora?
Ante todo, quiero dar las gracias por el interés demostrado por nuestro problema, el problema de muchos pacientes que hemos sufrido la enfermedad de la COVID-19 y que aún continuamos padeciendo sus efectos. Mi nombre es María Eugenia Díez Moreno, tengo 43 años, soy enfermera en una UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) de un hospital madrileño y me confirmaron que me había contagiado del virus Sars-CoV-2 el 22 de marzo de 2020.

Unos diez días antes comencé a notar disnea, presión en el pecho y cefaleas, pero dada la situación que estaba viviendo laboralmente me parecía derivado de la ansiedad y el uso continuado del EPI (traje de protección). Posteriormente me fui encontrando peor, hasta que una noche comencé con febrícula de 37,7ºC y un malestar general muy acusado. Ahí empezó mi pesadilla, mi primer positivo en PCR. En Urgencias me realizaron una radiografía de tórax para descartar neumonía, y así fue, llegué a casa y me aislé en mi habitación durante 26 días con sus 26 noches.

La primera semana no estaba asustada: esto se pasará y en dos semanas volveré a trabajar, al pie del cañón, pensaba. No podía parar. Pero no fue así, los síntomas eran leves pero iban aumentando. El punto de inflexión fue del 7º al 10º día. Una vez pasado eso nada podría conmigo (lo decían las estadísticas, yo era joven, sana, y sin neumonía). Me iban llamando para el seguimiento y me preguntaban por la disnea, fiebre y tos. Nunca tuve fiebre ni tos (sólo febrícula un día). No siempre me sentía escuchada al comentar los síntomas que yo tenía y que iban apareciendo, pero tengo que dar las gracias a Ana, enfermera, y Belén, médico de mi centro de salud.

Toda mi sintomatología aparecía y desaparecía en un mismo día, en una misma semana. Podía levantarme sin cefalea, pero en unas horas tenía un dolor de cabeza espantoso. Pasé por escozor y dolor de ojos, visión borrosa, cefaleas y mareos, diarrea, dolor torácico y costal, secreción nasal, calambres en las piernas, insomnio, caída del pelo. Me costaba mucho concentrarme, y la vista no ayudaba, me aburría de la televisión, de los libros, del teléfono. Ya llevaba muchos días y aquello no parecía mejorar. Continuaba aislada en mi habitación; el factor psicológico empezaba a hacer su aparición: soledad, miedo, impaciencia, inseguridad. Necesitaba un abrazo de mi familia, pero no podía recibirlo.

Me llamaron de mi centro de trabajo para gestionar mi incorporación y les comento que me sigo encontrando fatal, pero como ya habían pasado los 14 días de cuarentena, exactamente 19 días, deciden realizarme una nueva PCR. Un nuevo positivo. Ahí se hundió mi mundo. Esto no tenía fin, me salía de las estadísticas… ¿Qué me estaba pasando? Si yo no estaba grave, no alcanzaba a comprenderlo. A los 22 días me encontraba peor y acudí a Urgencias, pensando que no sabría qué decir, puesto que yo ya tenía que estar curada. Mi electrocardiograma reflejaba una bradicardia sinusal, pero sin importancia, era normal en mí y hago deporte. En la radiografía de tórax no aparecían cambios respecto a la previa. En los resultados de la analítica tenía un mínima e insignificante elevación de los valores de dímero-d. Tenían que descartar un tromboembolismo pulmonar, así que me realizaron una angiotac. Todo bien, volví a casa... No tenía nada grave, qué liberación. Pero me seguía encontrando mal.

Pasaron los días. Mi valoración de la evolución era por semanas, y era muy lenta, demasiado, era desesperante. Ya no sabía si aquello se pasaría algún día. Mi PCR negativizó a los 26 días… avances por fin, pensaba que ya estaba curada, podía salir, abrazar a mis hijos, pasear por la calle. Decidí pasear con mi perro, me creía fuerte, pero volví agotada. Ahí empecé a darme cuenta de que no era igual, me cansaba yendo a la compra, paseando... Me costaba mucho conducir, leer... Actualmente, mi capacidad de concentración no es la misma, ni mis ojos, y mi cuerpo no me responde. Tengo que invertir mucha más energía en todas mis actividades, y eso me pasa factura. Aun así, a los 40 días del inicio de mi sintomatología decidí incorporarme a mi vida laboral. Necesitaba volver a la realidad, ponerme a prueba. No ha sido y no es fácil, pero esto no me va a parar.

Después de 7 meses continuo con sintomatología leve como mareos, cefaleas, dolor y escozor de ojos, visión borrosa, hematomas espontáneos, alteraciones menstruales, parestesias, falta de concentración, olvido de palabras, caída de pelo, disnea, dolor torácico y afonía, entre otros. La percepción que tengo es que mi cuerpo y mi mente han envejecido 20 años. Para poner la guinda al pastel resulta que tampoco he generado anticuerpos... ¿me puedo infectar de nuevo? ¿cómo sabré si sigo con síntomas? ¿podré contagiar? Necesito saber, conocer, entender y cada vez hay más preguntas sin respuesta.

Lo mejor ha sido descubrir que no estoy sola, que somos muchas personas en la misma situación. Vivimos en una montaña rusa de síntomas que varían en intensidad y frecuencia sin sentido, y eso hace que no podamos tener nuestra vida de antes. Nos estamos acostumbrando a nuestra nueva realidad porque nadie nos sabe decir si esto se pasará. Somos una familia, pertenezco al Colectivo de Covid-19 Persistente de Madrid, que en colaboración con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) intenta crear protocolos sanitarios adecuados a nuestros casos. Recientemente se han unificado colectivos de otras comunidades autónomas bajo el nombre de Long Covid ACTS (@longcovidspain).

Actualmente mi médico de familia, a la que le tengo que dar un agradecimiento especial ya que en todo momento me ha escuchado, valorado y creído, me ha derivado a consulta de Medicina Interna. A su vez, he sido valorada por oftalmología, neurología y psicología. Estoy pendiente de nueva consulta y un TAC craneal, pero casi todas nuestras pruebas suelen salir sin alteraciones significativas. Pero no siempre es tan fácil: la gran mayoría no ha tenido acceso ni a una consulta presencial con su médico de Atención Primaria. Necesitamos ayuda. Nunca estuve grave, ni ingresada, pero no puedo recuperar mi vida anterior a aquel 22 de marzo de 2020. Aquel maldito punto de inflexión.

-La SEMG y Long Covid ACTS han iniciado una ronda de contactos con las Administraciones sanitarias para poder dar a conocer los pasos que se están dando con el fin de mejorar la atención de los pacientes que, tras meses de haber sido contagiados por el nuevo coronavirus, continúan presentando síntomas de la enfermedad COVID-19. ¿En general, qué signos perduran, tanto graves como menos graves?
La sintomatología que persiste después de haber padecido la enfermedad es muy variada, afecta a múltiples órganos y es independiente de la gravedad con la que se padeció dicha enfermedad. Se realizó una encuesta (30 Julio 2020, con aproximadamente 800 respuestas) en colaboración con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, de la que se obtuvo un listado general de signos y/o síntomas y a su vez se elaboró una infografía. Existen y se recogen más de 100 síntomas diferentes. Lo que más destaca por su importancia y frecuencia es la astenia, la incapacidad (en una escala de 10 lo establecen en 7 o más), la pérdida de calidad de vida y la fluctuación de síntomas. (https://www.semg.es/index.php/noticias/item/583-notaprensa-202000730).

Nosotros establecemos la gravedad de los síntomas en la repercusión que tienen esas molestias en nuestras vidas, es decir, hasta qué punto limitan nuestra vida laboral, familiar y social. A su vez, la sintomatología persistente es independiente de la gravedad que se tuvo durante la enfermedad en fase aguda. En una segunda ronda de encuestas (más de 2.000 recogidas), los estudios establecen en 4 meses el promedio de tiempo en que se sufren los síntomas, aunque hay personas que superan los 6 meses. Como datos preliminares se obtiene que un 88% de los encuestados tiene dolores de cabeza, un 76% sufre tos durante meses, un 66% percibe hormigueos en sus extremidades y un 25% padece tos de manera aguda. (Dichos datos pueden consultarse en: https://twitter.com/SEMG_ES/status/1307349090116698112?s=19)

La principal teoría es que se desencadena una cascada de reacción inflamatoria crónica, con órganos diana muy variados, y eso produce síntomas muy diversos: desde generales (astenia, debilidad) hasta signos de origen digestivo (diarrea, dolores abdominales), pasando por algunos de tipo neurológico (cefalea, mareos, deterioro memoria), cardíaco (taquicardia/bradicardia, síncopes) y respiratorios (disnea, opresión torácica)…

-¿Les consta si algún paciente asintomático de COVID-19 -por lo tanto, mientras estuvo infectado no se enteró de que estaba enfermo- ha sufrido algún tipo de secuela posteriormente, al cabo de un tiempo?
Nuestro colectivo está formado mayoritariamente por personas con síntomas leves que no fueron ingresadas, si bien hay otro grupo dentro del colectivo que aglutina a pacientes que sí tuvieron que ser hospitalizados, tanto con PCR positivas como negativas (ya que no se realizaban este tipo de pruebas a todo el mundo o no se tenía acceso durante el estado de alarma), o con serologías positivas y/o negativas… Somos un grupo muy diverso respecto a la confirmación del virus en nuestro organismo, pero mantenemos un punto en común: continuamos durante meses con los síntomas de manera fluctuante en tiempo e intensidad.

Personalmente prefiero hacer una distinción entre secuelas y síntomas persistentes. Aunque actualmente no existe una definición normativa, las secuelas suelen referirse a pacientes que han estado graves, muchos de ellos en la UCI, en los que hay un daño en una parte del organismo que puede prolongarse un tiempo o toda la vida. Los síntomas persistentes se dan en sujetos que no necesitaron ingreso o que fueron pacientes leves tras haber superado la fase aguda y sin necesidad de confirmación con PCR, puesto que al principio de la pandemia este tipo de pruebas no eran accesibles a todo el mundo. Tampoco en todos los pacientes con sintomatología persistente se obtiene la presencia de anticuerpos, algunos incluso con PCR positivas en el diagnóstico inicial (diagnóstico realizado cuando estaban sufriendo la infección).

-Portavoces de SEMG y el Colectivo Covid-19 Persistente de Madrid se han reunido con representantes de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) para dar a conocer el proyecto MARCO-19.
La SEMG ha iniciado un proyecto de colaboración con los colectivos autonómicos de COVID-19 Persistente bajo el nombre de MARCO-19 (Andalucía, Cataluña, Madrid, País Vasco y Valencia) para mejorar la atención de los pacientes. Actualmente se están dando a conocer algunos de los resultados preliminares de la encuesta de sintomatología persistente (con más de 2.000 encuestas realizadas). Esta colaboración se ha traducido en la creación de diferentes grupos de trabajo que ya están dando los primeros pasos para poner en marcha cuatro líneas de trabajo. La primera de ellas es la elaboración de un importante proyecto de investigación, con seguimiento de pacientes durante al menos dos años, para obtener evidencia científica clara sobre lo que ocurre a los afectados por la COVID-19 Persistente. Este estudio de investigación aportará el conocimiento necesario para mejorar, en nuestro sistema sanitario, la atención a los pacientes con síntomas persistentes, homogeneizando el procedimiento asistencial y buscando una respuesta más acorde con las necesidades de los afectados.

El segundo objetivo que se persigue será la elaboración de protocolos específicos para pacientes con persistencia de síntomas de COVID-19. Los protocolos van enfocados a Atención Primaria, para que a cada afectado se le atienda conforme a un protocolo estándar aplicado de manera igualitaria en cada centro sanitario. En esta línea de trabajo se ha publicado un KIT de Atención Básica al paciente COVID-19 Persistente, en el que se recopilan los elementos diagnósticos y de seguimiento, con un papel importante desde Atención Primaria.

La elaboración y validación de escalas e instrumentos de medida, objetivos y específicos, para la cuantificación de los síntomas persistentes que inciden sobre la calidad de vida y pérdida de autonomía de este colectivo será otra de las líneas de trabajo que centra el acuerdo. Esto permitirá, desde un punto de vista médico, cuantificar sus limitaciones para llevar el día a día, en comparación con su estado físico y psíquico antes de enfermar. Es decir, objetivar que hay pérdida de salud importante, a pesar de que el resultado de pruebas estándar sea normal. Por último, también hay un grupo de trabajo dedicado a analizar y realizar propuestas sobre las bajas e incapacidad temporal, para que a cada paciente se le aplique un criterio claro y adaptado a la capacidad real de esa persona para desarrollar su actividad laboral. Asimismo, se revisarán los criterios para considerar esta baja como enfermedad común o laboral, puesto que a día de hoy no hay uniformidad a la hora de designar el tipo de incapacidad temporal entre autonomías.

-¿Qué más puede comentarnos acerca del KIT de Atención Básica al Paciente con Covid Persistente?
Como decía, el proyecto de colaboración entre nuestro colectivo y la SEMG tiene diferentes grupos de actuación y ha puesto en marcha cuatro líneas de trabajo. Una de esas líneas persigue la elaboración de protocolos específicos enfocados en la Atención Primaria, con el objetivo de mejorar la atención médica a las personas afectadas de la COVID-19 Persistente, ya que es un cuadro desconocido que provoca incertidumbre entre los pacientes y los profesionales sanitarios.

En esta línea de trabajo se ha publicado un KIT de Atención Básica al paciente COVID-19 Persistente, en el que se recopilan los elementos diagnósticos y de seguimiento, con un papel importante de Atención Primaria y especialistas hospitalarios (asistencia compartida). Se recogen pautas básicas para ayudar en la valoración de los síntomas, con el fin de conocerlos y tratarlos. (https://www.semg.es/index.php/noticias/item/594-noticia-20200929) Con estos medios de actuación unificados se pretende conseguir que todos los pacientes sean atendidos de la manera más homogénea y conforme a un protocolo estándar aplicado de manera igualitaria en todos los centros sanitarios, atendiendo también a las derivaciones hospitalarias.

-¿Cómo valoran el trato que la Administración pública presta a las personas con COVID persistente?
María Van Kerhove (directora técnica de la Organización Mundial de la Salud, OMS) declaró que ‘no solo nos inquietan los casos, las hospitalizaciones o las muertes, sino los impactos a largo plazo que empezamos a ver en individuos que incluso pasaron la enfermedad con síntomas leves’. Las estimaciones indican que al menos un 10% de las personas que enferman por la COVID-19 pueden sufrir sintomatologías persistentes (disponible en URL: https://inews.co.uk/news/coronavirus-post-viral-effects-after-covid-19-chronic-fatigue-long-term-health-440730)

Si esto fuese así (nuevas estimaciones indican que podría ser entre un 15-40%), al menos en España seríamos 94.000 personas (oficialmente hay más de 936.000 personas diagnosticadas), pero hay que tener en cuenta que en los primeros meses de pandemia no se hicieron PCR a todos los afectados, como por ejemplo las personas no hospitalizadas, así que esa cifra sería aún mayor.

Estas cifras deberían poner en alerta a las Administraciones, que deben dedicar tiempo e inversión económica en investigación frente a la problemática a largo plazo que este tipo de pacientes vamos a generar: repercusión a nivel laboral (muchos siguen de baja, no hay adaptación progresiva laboral, no podemos realizar nuestro trabajo habitual, intercalamos altas y bajas en momentos de mayor intensidad de nuestros síntomas, hay inspección por parte del INSS, deben darse descripciones de la causa de las bajas), familiar (hay gente que todavía no puede ni coger a sus hijos, pasear, jugar), económico (gasto en bajas laborales) y sanitario (acumulamos citas, especialistas, pruebas).

La OMS ha reconocido el COVID-19 Persistente como enfermedad (21 Agosto 2020 https://twitter.com/WHO/status/1296830112793612289). Asimismo, en el Reino Unido su Gobierno lo ha reconocido también y está haciendo publicaciones y recomendaciones a su sistema sanitario al respecto, habiendo destinado una partida económica a la investigación. En España todavía no se ha producido ningún tipo de comunicado en esa dirección... necesitamos que nos reconozcan. En la Comunidad de Madrid se mantuvo una reunión el día 6 de octubre, dejando abierta la comunicación, pero de momento sin grandes avances a pesar de que les hemos ofrecido nuestro trabajo conjunto, del que pedimos su difusión. En Cataluña el colectivo local consiguió reunirse con la Consejería y se envió un comunicado a los centros de salud reconociendo nuestra condición y haciendo recomendaciones. El Parlamento Navarro aprobó el pasado 30 de septiembre una moción de censura que pide considerar a esta enfermedad una patología de larga duración.

Necesito ver acciones reales. Necesitamos su ayuda para que nos reconozcan e investiguen tal y como ha ocurrido en otros países como el Reino Unido, donde se ha destinado una partida económica para investigación. A su vez aportamos a las Administraciones el excelente trabajo llevado a cabo, que ha tenido una gran repercusión internacional, y del que sólo se pide ayuda para su difusión. Seguiremos trabajando en la misma dirección y objetivos e intentaremos ampliar conocimientos para seguir mejorando la atención de tantos pacientes. Espero mucha más implicación por parte de la Administración, tanto a nivel local, autonómico como nacional. Queremos que se nos reconozca (recuento), se investigue (conocer causas) y se nos trate (independientemente de la confirmación o no de la enfermedad por medios moleculares y/o serológicos). Toda esta situación aumenta nuestra ansiedad y por tanto necesitamos que se vaya construyendo un camino nuevo que nos haga más fácil este viaje.

Estas son nuestras redes sociales y contacto:

• Facebook: https://www.facebook.com/groups/256612158996233 Hoy en día somos 1.192 miembros y creciendo cada hora.
• Twitter COVID-19 Persistente Madrid: https://twitter.com/covid_madrid Tenemos hasta la fecha más de 1.200 seguidores.
• Twitter Long Covid ACTS: https://twiter.com/longcovidspain? con 1.198 seguidores.
• YouTube: https://www.youtube.com/channel/UC-3X8yQnGZgNmcAV3W-LTlA?view_as=subscriber Con más de 195 suscriptores y 13.440 visualizaciones del vídeo de visibilidad.
• Instagram https://instagram.com/covid_madrid?igshid=ehngryrhx0ac Cuenta con 498 seguidores.
• Email: covidpersistentemadrid@gmail.com