Redacción Farmacosalud.com
Las conocidas como enfermedades raras (ER) son un conjunto de patologías crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes) y elevada morbilidad y mortalidad precoz, lo que determina en muchos casos unas necesidades especiales. Según el doctor Miguel García Ribes, “entre diez y quince de los pacientes que pasan al año por la consulta del médico de familia están afectados por una ER y, en muchos casos, el diagnóstico de sospecha puede hacerse en atención primaria”. En España las ER afectan a cerca de tres millones de personas, por lo que este experto asegura que “el papel de los médicos de familia al encontrarse de cara con estos diagnósticos es absolutamente relevante para que el paciente encuentre apoyo y consuelo”, informa la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) mediante un comunicado.
Autor/a: Nemo
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Del mismo modo, García Ribes apunta que “el manejo de estos afectados debería ser como el de cualquier otro enfermo crónico, pero tienen unas necesidades especiales al padecer una patología poco frecuente, sin tratamiento, con una mala calidad de vida a menudo asociada a un alto grado de discapacidad”.
Coordinación entre los especialistas
García Ribes, que es coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la semFYC, destaca el papel relevante de la coordinación entre los diferentes especialistas -muy demandado por los pacientes- , ya que un diagnóstico de Enfermedades Raras supone la mayor parte de las veces un abordaje multidisciplinar del paciente. En esta línea, existe el protocolo online (http://dice-aper.semfyc.es) para la atención de los afectados de Enfermedades Raras (ER) en consulta. De acuerdo con el doctor, “el protocolo DICE-APER ha mejorado la colaboración asistencial al poner a disposición del médico de familia herramientas para establecer lazos con los distintos servicios hospitalarios a los que ha sido derivado el paciente, manteniendo con éstos un intercambio fluido de información sobre su evolución clínica”.
El número de médicos de familia que utilizan dicho protocolo online -elaborado por la semFYC en colaboración con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)- se ha triplicado durante el año 2013.
