Redacción Farmacosalud.com

‘La diligencia en escuchar es el más breve camino hacia la ciencia’, decía el humanista y filósofo Juan Luis Vives. Y ese es precisamente el objetivo de los grupos KIDS: ser escuchados para poder avanzar en el mundo de la ciencia. Los grupos KIDS (Kids and Families Impacting Disease through Science) están integrados en la red internacional del ICAN (International Children 's Advisory Network), organismo que fue creado en 2015 para dar voz a los niños y adolescentes en los procesos de investigación e innovación. Esta red cuenta con la participación de hospitales, consorcios sanitarios, centros docentes y otras instituciones de todo el mundo, como por ejemplo el Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat, en Barcelona), que es el primer hospital de España que cuenta con un consejo científico integrado por niños y adolescentes.

El grupo KIDS de Sant Joan de Déu está formado por personas sanas o enfermas que tienen entre 12 y 18 años de edad. Son jóvenes con interés por la ciencia y la biomedicina que, merced a su actitud participativa y proactiva, quieren contribuir a mejorar los procesos de investigación que se realizan en pacientes de su misma edad en este centro hospitalario. “Para alcanzar este objetivo hemos desarrollado un programa de formación previo en el que han participado investigadores y médicos relevantes de nuestro hospital, y durante el cual además se han podido visitar los laboratorios de investigación, la sala de simulación, etc. El grupo KIDS es nuestro consejo científico; mantienen reuniones periódicas y participan en diferentes iniciativas de nuestro centro”, indica Joana Claverol, bióloga y coordinadora de la Unidad de Investigación Clínica de dicho hospital.

“Me pareció una idea estupenda que podría ser de gran ayuda para otros pacientes”
Laia Pérez Pucurull es uno de los miembros del grupo KIDS de Sant Joan de Déu: “Decidí formar parte de este consejo básicamente porque yo paso bastantes horas en el hospital, ya que tengo diabetes y tengo que ir allí frecuentemente. Mi doctora me propuso formar parte de este proyecto y no dudé ni un segundo en pensármelo, porque me pareció una idea estupenda que podría ser de gran ayuda para otros pacientes del Hospital Sant Joan de Déu”.

Estos menores aportan su punto de vista en los programas de investigación explicando aquellos aspectos que son más importantes para ellos y que deberían ser tenidos en cuenta cuando se planifican los proyectos científicos. Es una estrategia enfocada hacia la mejora de la calidad de vida que incluye la revisión de toda la documentación que se prepara para los pacientes. “Nos ayudan a redactar de un modo más comprensible para ellos y a mejorar los diseños de los ensayos con el fin de que sea más fácil para los pacientes que tienen que participar en esos ensayos”, subraya Joana Claverol. Un proyecto científico puede variar en función de lo que digan los niños-adolescentes de KIDS, tanto antes de iniciarse la investigación como después de haber empezado su andadura. “Sin duda, el mejor momento es antes porque podemos modificar el diseño y preparar la documentación con su input de forma adecuada a sus necesidades y a su lenguaje. Igualmente, a lo largo del proceso ya iniciado podemos detectar dificultades que ellos nos puedan ayudar a cambiar y subsanar, como diseñar herramientas gráficas para facilitar la comprensión de todo el proceso de la investigación”, argumenta la coordinadora de la Unidad de Investigación Clínica.

Un cómic para entender qué significa formar parte de un ensayo clínico
KIDS es también una manera de reinvindicar el poder del diálogo y la comunicación intergeneracional. Para Laia, por ejemplo, el mundo sería mejor si se escuchara más a los niños y adolescentes, dado que “podemos aportar una visión muy diferente y unas opiniones que deberían ser tratadas igual que las de los adultos. Los adultos tenéis la mala costumbre de tratar a los jóvenes como si fueran unos adultos pequeños y no es así, sobre todo en la medicina, ya que por ejemplo las dosis que se tienen que dar a un paciente niño son diferentes, y además los medicamentos puede que tengan que ser otros... y no sólo disminuyendo la dosis del fármaco basta, ya que el metabolismo es completamente diferente”.

Lo mejor que le ha pasado a Laia como integrante del consejo asesor del hospital “ha sido, y es, ver como se obtienen resultados de nuestro trabajo, como por ejemplo el cómic que estamos haciendo, que sirve para hacer entender mejor a los niños y adolescentes qué significa formar parte de un ensayo clínico, o la creación de la página web del consejo para difundir más allá del Hospital Sant Joan de Déu lo que hacemos. No he tenido ninguna mala experiencia en el proyecto KIDS, pero si tengo que escoger algún momento, fue cuando algún médico nos familiarizó con realidades impactantes, como aquellas ‘enfermedades raras’ que son minoritarias y para las que aún no se ha encontrado un fármaco para su curación”.

El empoderamiento de los niños, una mayor capacidad de gestión de su salud
Recientemente, el Hospital Sant Joan de Déu ha reunido en Barcelona a un centenar de niños y jóvenes procedentes de Europa y Estados Unidos que realizan tareas de asesoramiento en centros sanitarios de todo el mundo. En opinión de Claverol, en el encuentro se ha demostrado que “los jóvenes bien formados en el ámbito de la salud, la investigación clínica y todo el marco regulatorio pueden aportar mucho a los investigadores que trabajan en proyectos de investigación pediátrica”. En la reunión “también se reforzaron los aspectos relevantes de la prevención de las enfermedades y la importancia de los hábitos saludables como la dieta y el deporte. El empoderamiento de los niños se traduce en que tengan mayor capacidad de gestión de su salud, y en que puedan aportar este conocimiento para introducir la visión del niño en todos los proyectos de investigación. Además, durante la semana que duró el congreso se estrecharon lazos de colaboración con los 18 grupos KIDS participantes de todo el mundo, ya que la investigación pediátrica es una cuestión que debe ser abordada a nivel internacional”, afirma.

Desde su creación y hasta ahora, estos grupos de jóvenes asesores científicos han dado su opinión o han hecho aportaciones a más de una decena de proyectos de innovación e investigación. Han colaborado con la Agencia Europea del Medicamento en una encuesta sobre la apreciación del gusto de los medicamentos. También han hecho aportaciones al diseño de una app de gamificación que permita aumentar la fidelización de los niños que participan en un ensayo clínico, han informado desde el Hospital Sant Joan de Déu. Además, la Agencia Europea del Medicamento ha pedido a los grupos KIDS su opinión respecto a la nueva legislación europea sobre ensayos clínicos y, en concreto, sobre cuestiones éticas y material informativo para pacientes.

'Kids Barcelona: young person’s advisory group'. Fuente:  Youtube / Hospital Sant Joan de Déu

Por su parte, el grupo KIDS Barcelona de Sant Joan de Déu ha elaborado una guía de recomendaciones para la redacción del consentimiento informado que deben firmar los niños mayores de 12 años que participan en un ensayo clínico. Los jóvenes piden que se explique de forma sencilla qué es un ensayo clínico, los posibles efectos secundarios del fármaco estudiado y qué hacer en caso de que éstos se presenten. También solicitan un glosario con las definiciones de las palabras más difíciles de comprender que esté complementado con recursos audiovisuales tipo vídeos.

Funny Friends: magnífica herramienta para verificar la adherencia terapéutica
Asimismo, del seno del Hospital Sant Joan de Déu ha surgido Funny Friends, un juego interactivo que mediante una plataforma web permite hacer ejercicios de rehabilitación respiratoria sin moverse de casa. Según explica Claverol, “acaba de finalizar la fase clínica experimental del proyecto, que es el paso previo y necesario a la comercialización del dispositivo. Es un ejemplo del uso de las nuevas tecnologías para el manejo de la salud centrado en el paciente. El dispositivo, que puede cambiar la vida de los niños que tienen que realizar tantas veces la rehabilitación, permite a nuestros profesionales seguir remotamente las sesiones que realizan… es una magnífica herramienta para verificar la adherencia a los tratamientos”.

En clave de futuro, las perspectivas de KIDS Barcelona no pueden ser mejores. De hecho, Laia tiene “muchas esperanzas” depositadas en el consejo, puesto que “en tan sólo el año y medio aproximadamente que llevamos colaborando hemos hecho muchos cambios y hemos avanzado mucho. Además, este año se han unido adolescentes nuevos en el consejo y podrán aportar nuevas opiniones en el grupo. Tenemos proyectos muy interesantes en mente, y espero que sean de ayuda para el hospital con el fin de mejorarlo día a día como estamos intentando hacer”. Por cierto, esta chica no tiene previsto ejercer como médico cuando sea 'mayor', si bien tampoco desea apartarse del todo del mundo de la ciencia: “Me gustaría ir más por la rama de derecho; quiero especializarme en bioética y continuar aportando cosas, ya que, por ejemplo, en los ensayos clínicos se necesitan personas con conocimientos jurídicos para saber qué se puede o qué no se puede hacer con el paciente que se quiere tratar”.