Redacción Farmacosalud.com
Sobi presenta, junto con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), el audiolibro de la campaña ‘Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN’, con el objetivo de mostrar que las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la realidad de la HPN.
Fuente: Sobi
La publicación incluye los testimonios de cinco personas con HPN, tanto escritos como en formato podcast, e ilustraciones del artista Óscar Alonso '72 kilos', que enseñan en qué consiste la patología, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer, además de cómo es un día en la vida de una persona con HPN y cuál es el impacto a nivel social o laboral. Además, aborda cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta afección y se incide en el diálogo con los hematólogos, al tiempo que traslada el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal.
"Mi participación como ilustrador ha sido una aventura de aprendizaje personal e inspiración”
"Desde la Asociación de Pacientes HPNE apostamos por este tipo de iniciativas que ayudan a dar a conocer la enfermedad a la sociedad y ponen de manifiesto las grandes barreras y necesidades que tienen las personas con HPN en su día a día. En nuestra entidad, acompañamos a los pacientes para que se sientan mucho mejor, con la intención de que no estén ni se sientan solos", asegura Jordi Cruz, representante de HPNE.
"Mi participación como ilustrador de los testimonios de los pacientes ha sido una aventura de aprendizaje personal e inspiración. Las ilustraciones tratan de transmitir cómo los afectados por HPN salen adelante a pesar de la enfermedad y cómo pueden vivir una vida lo más normalizada posible", asegura Óscar Alonso, ‘72 Kilos’.
El 80% de afectados por HPN sienten preocupación por si son una carga para su entorno
La HPN es una enfermedad ultrarrara de la sangre que afecta a unos 0,7 individuos por cada 100.000 habitantes y que puede manifestarse en cualquier etapa de la vida, si bien es más común entre los 30 y 40 años. Su impacto trasciende el ámbito físico: según datos recientes, el 80% de quienes la padecen siente preocupación por ser una carga para su entorno, y la mitad ve limitada su actividad física. Para más del 50% de las personas con HPN, la enfermedad condiciona el desempeño laboral o académico y restringe la esfera personal y social1-3.
La difusión del nuevo audiolibro se enmarca dentro de la campaña de Sobi ‘Hoy Puedes Normalizarla’, con la que se traslada el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal. Por ejemplo: la anemia causada por la HPN cuando no está bien controlada puede provocar fatiga y derivar en cansancio extremo. Esto puede suponer un desafío importante para la calidad de vida, ya que puede limitar la capacidad para llevar a cabo actividades diarias y también afectar al ámbito social y laboral y al bienestar emocional4.
(de izq. a dcha): Juan Andrés Siles, responsable de Comunicación de Sobi; Lourdes Miguel, responsable de Acceso de Sobi en Cataluña; Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi; Adriana Reyes, presidenta de la Asociación de Pacientes HPNE; Jordi Cruz, representante de la Asociación de Pacientes HPNE; Efraín Pantoja, secretario de la Comisión de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d'Hebron; Óscar Alonso, ‘72 Kilos’, autor de las ilustraciones del libro ‘Hoy Puedes Normalizarla. Mi vida con HPN’, y David Beneitez, responsable de la Unidad de Eritropatología del Servicio de Hematología Clínica del Hospital Vall d'Hebron
Fuente: Sobi / Atrevia
Referencias
1. Morado M, Subirá D, López Rubio M. Med Clin (Barc). 2010;134(8):369–74.
2. Peffault de Latour. Seminars in Hematology 59 (2022) 38–46.
3. Ueda Y, Obara N, Ueno S, et al. Annals of Hematology. 2025;104:3575-3584
4. Nishimura J, Kanakura Y, Ware RE, et al. Medicine (Baltimore). 2004;83:193–207
