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Fecha de publicación: 24 agosto, 2018 / Fecha de Modificación: 2 agosto, 2018

UNiMiD, primera gran entidad de pacientes con enfermedades inmunomediadas

Las dolencias IMID afectan al 6,4% de la población española, unos 2,5 millones de pacientes adultos y 50.000 niños y adolescentes

Redacción Farmacosalud.com

2,5 millones de pacientes adultos en España y 50.000 niños y adolescentes sufren una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (IMID, del inglés Immune Mediated Inflammatory Diseases). El término IMID engloba a un conjunto heterogéneo de enfermedades crónicas con base inflamatoria originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Las enfermedades IMID incluyen la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la colitis ulcerosa la enfermedad de Crohn, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus, la psoriasis, o la uveítis entre otras, y en general, su prevalencia es mayor en mujeres que en hombres.

Autor/a: NEC Corporation of America (with Creative Commons license) Fuente: Flickr / Creative Commons

Autor/a: NEC Corporation of America (with Creative Commons license)
Fuente: Flickr / Creative Commons

Con el objetivo de dar a conocer la situación de estos pacientes, que representan el 6,4% de la población española, se ha creado UNiMiD, la Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas, formada por las mayores entidades de representantes de las patologías IMID en España: ACCU España, Acción Psoriasis, ASENDHI, AUVEA, CEADE, ConArtritis, y FELUPUS. “A pesar de la prevalencia de las enfermedades IMID, la concienciación y el reconocimiento que existe a nivel social y sanitario en torno a ellas, es aún escaso o deficiente. Para mejorar el abordaje de estas patologías y la calidad de vida de los pacientes, es prioritario que se incremente la visibilidad de estas enfermedades y se conozcan las necesidades que tenemos los pacientes, así como velar por el acceso a terapias innovadoras en términos de equidad y seguridad”, declara el presidente de UNiMiD, Julio Roldán.

Gran impacto en la calidad de vida de los afectados
En términos de impacto, las IMID pueden afectar considerablemente a la calidad de vida de las personas que la padecen. “Es necesario destacar la cronicidad de estas enfermedades, potencialmente graves y con una elevada morbilidad, que puede acotar la vida de los pacientes”, señala la secretaria general de UNiMiD, Carina Escobar. Existen alteraciones genéticas y factores de riesgo similares que justifican la existencia de varias IMID en una misma persona (las denominadas co-ocurrencias), así como la existencia de múltiples IMID en diferentes miembros de una misma familia. Por ejemplo, los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa tienen un riesgo de sufrir espondilitis anquilosante 15 veces superior al de una persona que no tiene  IMID. Además, las IMID comparten también un mayor riesgo para desarrollar comorbilidades o complicaciones, derivadas de los efectos crónicos de la inflamación como diabetes, obesidad o enfermedades cardiovasculares, entre otras.

Por tanto, es importante el abordaje multidisciplinar de esta patología. En este sentido, actualmente en España los itinerarios clínicos estandarizados y definidos para el manejo de las IMID son mejorables, desarrollando cada centro sus propias iniciativas. En diversas ocasiones existe una fractura asistencial en el manejo de estos pacientes, por lo que desde UNiMiD se reclama diseñar modelos asistenciales multidisciplinares para el manejo de estas patologías por todos los especialistas involucrados. Apoyando este tipo de itinerarios, los profesionales sanitarios han puesto de manifiesto la necesidad de este abordaje multidisciplinar eficaz y eficiente: “Consideramos que es imprescindible diseñar unidades multidisciplinarias para tratar a los pacientes con IMID y ofrecerles una atención especializada evitando múltiples visitas al hospital para acudir a los diferentes especialistas”, remarca el Dr. José Luis Andréu, jefe de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.

Mujeres, niños y jóvenes, principales afectados por las IMID
El impacto de estas patologías sobre la población pediátrica también es muy relevante, puesto que afectan a más de 50.000 niños y adolescentes en España y a sus familias, que requieren de apoyo para poder sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, su tratamiento y la condición de cronicidad de la misma. “Cada día son más los niños y adolescentes con IMID que ven dificultado su acceso a la a la educación y a la formación académica, lo que puede tener un claro impacto en su desarrollo futuro”, advierte la secretaria general de UNiMiD.

El perfil de las personas con IMID es variable, aunque de forma general todas pueden aparecer a partir de la juventud, desarrollándose con mayor frecuencia a partir de los 40 años. “Se trata de una franja de edad en la que las personas se encuentran activas laboralmente y en las que el impacto de estas enfermedades representa una gran limitación para ellas reduciendo en gran medida su calidad de vida”, recalca la secretaria general de UNiMiD, Carina Escobar. Además, las IMID tienen una mayor prevalencia en mujeres que en hombres: 1,5 mujeres por cada hombre. Esta diferencia aumenta en enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus. “De ahí que sea fundamental trabajar para que las mujeres con IMID sean visibles, y no sean excluidas socialmente”, agrega Escobar.

(de izq. a dcha): Santiago Alfonso, vicepresidente segundo de UNIMID; Julio Roldán, presidente de UNIMID, y Carina Escobar, secretaria general de UNIMID Fuente: UNiMiD / Berbés Asociados

(de izq. a dcha): Santiago Alfonso, vicepresidente segundo de UNIMID; Julio Roldán, presidente de UNIMID, y Carina Escobar, secretaria general de UNIMID
Fuente: UNiMiD / Berbés Asociados

www.unimid.es
Por todo ello y debido al carácter crónico de estas enfermedades, UNiMiD trabaja por fomentar la participación activa del paciente en su enfermedad a través del autocuidado y la formación para el correcto abordaje de su enfermedad. Al respecto, la secretaria general de UNiMiD, comenta: “Los pacientes necesitamos estar formados en nuestra enfermedad, el cuidado de nuestra salud y en los tratamientos que nos administran para comprender en qué consisten y conocer sus efectos adversos”.

Conscientes del valor que tiene la atención integral de las enfermedades IMID, UNiMiD pone también el foco en la importancia de la implicación de los pacientes en este proceso. “Es vital la información y la formación a pacientes IMID con el objetivo de contar con pacientes conocedores de su enfermedad, responsables con el manejo y comprometidos con la atención sanitaria de calidad”, sostiene el presidente de UNiMiD. UNiMiD ha lanzado su página web, www.unimid.es, que tiene la voluntad de ser referente formativo e informativo para las personas con IMID y sus familias, para que se integren en la atención asistencial, sean responsables de su propio cuidado, comprometidos y conocedores de su enfermedad, de sus tratamientos y en definitiva de su salud.

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