Dras. Alicia López-García y Lucía Márquez Mosquera
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba una serie de enfermedades crónicas, principalmente la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, que afectan al tracto gastrointestinal. Típicamente presentan un curso recurrente, con alternancia de períodos de actividad inflamatoria y de remisión. Actualmente se desconoce la etiología de esta enfermedad, pero se considera que es el resultado de una alteración inmunológica que perpetúa un estado pro-inflamatorio tras la exposición ambiental a uno o varios factores en un individuo genéticamente susceptible.
En los últimos años se ha producido un aumento de la incidencia de la patología a nivel mundial, en parte explicado por los cambios en el estilo de vida (industrialización de países en vías de desarrollo, asociado a cambios en el tipo de dieta y urbanización), una mayor conciencia de la existencia de la enfermedad y mayor acceso a exploraciones complementarias, condicionando menor retraso en el diagnóstico[1]. En el caso de España, un estudio reciente sobre la incidencia de la EII reporta una tasa de 14.3 por 100.000 habitantes/año, similar a la descrita en países del Norte de Europa, a los que históricamente se atribuye una elevada incidencia de EII[2]. Este incremento en la incidencia, unido al envejecimiento global de la población, convierte a la EII en un reto para los profesionales y para el sistema sanitario.
La aparición de las Unidades de Atención Integral (UAI) supone un intento de dar respuesta a las necesidades de estos pacientes, ya que permiten integrar el conocimiento de los distintos profesionales implicados, tanto de Enfermería como de especialidades médicas (cirugía, radiología, anatomía patológica, reumatología, oftalmología o dermatología), posibilitando también estandarizar los protocolos diagnósticos y de tratamiento, y tomar decisiones conjuntas[3].
No obstante, las características propias de la enfermedad, con un curso fluctuante, así como los tratamientos crónicos utilizados (principalmente inmunosupresores), conllevan frecuentemente síntomas alejados de la esfera somática de difícil control como astenia, fatiga, ansiedad, depresión, o pérdida de deseo sexual[4,5].
Además, los períodos de actividad de la EII comportan un aumento de absentismo escolar y/o laboral secundario a un mayor número de visitas hospitalarias (exploraciones complementarias y consultas de seguimiento), o la necesidad de hospitalización. Asimismo, debido en parte al desconocimiento y al estigma social ligados a esta patología gastrointestinal, se produce con frecuencia un aumento del aislamiento social de estos pacientes.
Por ello, la visibilidad y educación sobre la enfermedad de forma individual, familiar y social, así como el soporte psicológico deberían plantearse como próximos retos dentro de las UAI de EII[6]. Son numerosos los pacientes que demandan apoyo psicológico para poder afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica, recurrente, con necesidad de tratamientos que asocian numerosos efectos secundarios, o que se perciben como invasivos por su vía de administración (intravenosa o subcutánea).
La incidencia de la EII, principalmente en individuos jóvenes, afecta a todas las dimensiones vitales del paciente y puede suponer un estigma difícil de gestionar e integrar en el ámbito social, familiar y laboral del individuo. Por ello, los aspectos psicosociales y su abordaje deberían formar parte del tratamiento global de la afección dentro de las UAI.
Existe, además, otro grupo de pacientes con especial fragilidad: los pacientes mayores de 65 años. El incremento del conocimiento y del arsenal terapéutico a lo largo de los últimos años en la EII ha generado una mejora en la expectativa de vida de estas personas y, a su vez, ha supuesto un reto a la hora de tratar y manejar pacientes añosos que, con frecuencia, asocian comorbilidades y mayor vulnerabilidad a los efectos secundarios de los tratamientos inmunosupresores[7].
Conseguir un correcto grado de responsabilidad del paciente respecto a su enfermedad favorece la aceptación de la misma, lográndose así un mejor cumplimiento y adherencia a la medicación. Con ello, se incrementa el éxito terapéutico y, por tanto, una mayor probabilidad de alcanzar un mantenimiento prolongado de la remisión clínica y mejoría en la calidad de vida. En este contexto, empiezan a surgir diversas iniciativas para poder realizar la monitorización de la enfermedad a distancia, a través de los nuevos sistemas de telecomunicación, englobados en el concepto de telemedicina.
La telemedicina permite proporcionar servicios de salud a distancia sin necesidad de contacto presencial con el paciente, pudiendo ser de utilidad principalmente en la monitorización de patologías crónicas como la EII. Estudios previos han demostrado que se trata de un sistema factible, seguro y coste-efectivo, aunque hay que tener en cuenta las diferencias de reproducibilidad asociadas a características distintas de cada población. Algunos de estos estudios han llegado a constatar la superioridad asistencial que presenta este recurso tecnológico con respecto a las visitas presenciales, y en algunos casos, además, aportando un mejor control de actividad de la enfermedad[8].
Un ensayo clínico aleatorizado con casi 900 pacientes seguidos durante 12 meses demostró una reducción estadísticamente significativa tanto del número de hospitalizaciones como del de visitas ambulatorias en el grupo que usó telemedicina respecto al manejo convencional, con una aceptación similar a la del seguimiento convencional por parte del paciente[9]. La telemedicina, por tanto, sería una herramienta de futuro complementaria en la monitorización de los pacientes con EII que habría que integrar en la práctica clínica habitual para optimizar los recursos destinados al seguimiento de estas personas, evitando la saturación de las UAI. Además, esto facilitaría la conciliación del seguimiento estrecho que requieren estos pacientes y el mantenimiento de su actividad laboral diaria.
Otro aspecto importante -como reto en el abordaje de la EII- implica la colaboración con las áreas de Atención Primaria. La difusión de conocimiento sobre la EII puede favorecer un diagnóstico precoz al incrementar la sospecha clínica ante esta patología. Además, una derivación rápida de estos pacientes a la UAI de referencia disminuiría consultas innecesarias a servicios de Urgencias, permitiendo así instaurar un tratamiento adecuado lo antes posible, lo que minimizaría el riesgo de desnutrición, ansiedad y malestar general asociado a los brotes de actividad. Por tanto, el trabajo y la comunicación entre los distintos niveles asistenciales deberían ser primordiales en el futuro.
En los últimos años se han conseguido importantes avances en la atención de los pacientes con EII, y la aparición de las UAI son un ejemplo de ello. No obstante, actualmente se plantean nuevos retos que van más allá de la visión puramente somática. Debido al aumento de la incidencia de la enfermedad y dado el amplio rango de edades en la que se presenta, hay que intentar optimizar los recursos hospitalarios para poder compatibilizar un correcto seguimiento clínico de los pacientes con su vida personal y laboral.
Cualquiera de las posibles soluciones a estos retos pasará por continuar manteniendo al paciente en el centro de una atención multidisciplinar, sin descuidar la esfera psicosocial, y por la adaptación a los cambios evolutivos constantes que vive nuestra época como, por ejemplo, la integración en la práctica clínica de recursos proporcionados por las nuevas tecnologías.
Referencias
1. Kaplan GG, Ng SC. Understanding and preventing the global increase of inflammatory bowel disease. Gastroenterology. 2017 Feb;152(2):313-321
2. Chaparro M, Barreiro-de Acosta M, Benítez JM, et al. Epidemiología, características clínicas, evolución y tratamiento en una cohorte de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) de reciente diagnóstico: resultados del estudio multicéntrico nacional EPIDEMIBD de GETECCU. Gastroenterol Hepatol. 2019;42(Espec Congr 2):29
3. Calvet X, Panés J, Alfaro N, et al. Delphi consensus statement: quality indicators for inflammatory bowel disease comprehensive care units. J Crohns Colitis. 2014 Mar;8(3):240-51.
4. Bernstein CN, Hitchon CA, Walld R, et al. Inceased burden of psychiatric disorders in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2019 Feb;25(2), 360-368
5. Banovic I, Gilibert D, Cosnes J. Crohn’s disease and fatigue: constancy and co-variations of activity of the disease, depression, anxiety and subjective quality of life. Psycol Helth Med, 2010. Aug;15(4), 394-405.
6. Barreiro-de Acosta M, Marín-Jiménez I, Panadero A, et al. Recomendaciones del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa (GETECCU) y de la Confederación de de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) para el manejo de los aspectos psicológicos en la enfermedad inflamatoria intestinal. Gastroenterol Hepatol 2018. Feb;41(2):118-127
7. Mañosa M, Calafat M, de Francisco R, et al. Phenotype and natural history of elderly onset inflammatory bowel disease: a multicentre, case-control study. Aliment Pharmacol Ther 2018 Mar;47(5):605-614
8. Aguas M, Del Hoyo J, Faubel R, et al. Telemedicina en el manejo de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Gastroenterol Hepatol 2017 Nov;40(9):587-650
9. De Jong MJ, van der Meulen-de Jong AE, Romberg-Camps MJ, et al. Telemedicine for management of inflammatory bowel disease (myIBDcoach): a pragmatic, multicentre, randomised controlled trial. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):959-968