Redacción Farmacosalud.com

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha elaborado una guía que ofrece detallada información sobre el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) y la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA). Con el DVA, una persona mayor de edad, capaz y libre, puede manifestar anticipadamente su voluntad respecto a los cuidados o tratamientos de su salud cuando no pueda expresarla personalmente. Según manifiesta Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, en principio una persona con Alzheimer leve estaría plenamente capacitada para dejar constancia de sus voluntades anticipadas, mientras que en una etapa moderada de la enfermedad habría que analizar caso por caso con el fin de verificar hasta qué punto la persona testadora conserva el pleno uso de sus facultades mentales.

“El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) puede ser formalizado en cualquier momento por una persona mayor de edad, capaz y libre. Puede hacerse en cualquier momento de la vida (cumpliendo los requisitos establecidos) y tiene validez desde el momento en que se otorga”, comenta Almagro.

“En el caso de pacientes de Alzheimer u otro tipo de demencia -prosigue-, es importante hacer esta declaración de manera precoz, con el diagnóstico reciente, y antes de que la enfermedad vaya avanzando, dado que luego puede existir compromiso en la capacidad de entender, comprender o expresar los deseos. Por eso, una persona con Alzheimer leve puede formalizar un DVA por propia iniciativa, ya que su capacidad de obrar es válida y no necesita de otras autorizaciones. Con todo, debemos recordar que, a la hora de formalizarlo, y dependiendo de dónde se tramite -en la Administración, ante tres testigos o ante notario- será necesaria la participación de otros sujetos (personal de la Administración, testigo vinculado, notario, representante, etc.), pero sólo acreditando que el otorgante actúa de manera libre y en pleno uso de sus facultades”.

No depende tanto de la fase de la patología como de la conservación de las capacidades
En cuanto a los estadíos moderados del Alzheimer, el panorama puede variar según cada caso, tal y como certifica la presidenta de CEAFA: “el Alzheimer es una enfermedad progresiva y su impacto en la capacidad cognitiva y de obrar de una persona varía según la etapa en la que se encuentre. En las fases iniciales, la persona aún podrá comprender y tomar decisiones; sin embargo, a medida que la afección avanza, esta capacidad se deteriora. Pero la formalización del DVA no dependerá sólo de la etapa de la patología -leve o moderada-, sino de la conservación de las capacidades, puesto que el sujeto afectado puede estar en fase moderada y todavía poder manifestar sus voluntades por sí mismo”.

“En caso contrario, si la enfermedad está más avanzada y en consecuencia la capacidad de obrar del paciente está muy mermada, serán necesarias otras intervenciones, pudiendo ser la familia la que tome las decisiones en su lugar, pero siempre de acuerdo a la historia vital de la persona diagnosticada, y a sus deseos y preferencias”, precisa.

Vayamos a un caso concreto: supongamos que una persona que en el futuro tendrá Alzheimer -pero dicho individuo aún no lo sabe ni se ha manifestado ninguna señal de su patología- ordena redactar un DVA en el que se niega a recibir tratamientos que prolonguen su vida en determinadas circunstancias. ¿No obstante, cuando esa persona recibe el diagnóstico de Alzheimer -se supone que en estadío leve-, puede modificar el DVA para poder recibir tratamientos que sí prolonguen su vida, o bien para ello se requiere alguna supervisión adicional de su familia, un médico, notario, juez, etc.?

“El DVA otorgado inicialmente se puede cancelar o modificar en cualquier momento si nuestras preferencias sobre los tipos de cuidados que deseamos recibir cambian -contesta Almagro-. Eso sí, siempre debe hacerse por escrito y siguiendo el mismo procedimiento del documento inicial. Si el diagnóstico se establece en primera fase, no habrá problema en seguir el mismo procedimiento para su modificación; pero si el diagnóstico es tardío o en una fase avanzada, habrá que valorar la capacidad del paciente de obrar. Cabe indicar que el último documento realizado será el que prevalezca para la toma de decisiones”.

DVA y PDA

Los ciudadanos cada vez están más implicados en todas aquellas decisiones que afectan a su salud. Además, las relaciones asistenciales entre enfermos-profesionales sanitarios también son más directas y cercanas, teniendo siempre presente el concepto de respeto a la libertad de la persona y a los derechos del paciente. Bajo esta premisa, CEAFA ha elaborado su guía relativa al DVA y la PDA en la que aporta información sobre aspectos como la autoría de la declaración, los trámites a seguir o el procedimiento de registro, dado que en cada Comunidad Autónoma puede obrarse de manera diferente.

Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)
El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), como decíamos, es el documento mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad respecto a los cuidados o tratamientos de su salud cuando no pueda expresarla personalmente. Asimismo, puede abordar aspectos relacionados con el destino de su cuerpo u órganos una vez haya fallecido.

El DVA va dirigido a los profesionales sanitarios, para que sepan cómo asistir al paciente en caso de que éste no pueda expresar su voluntad. Además, puede ser de ayuda para los familiares a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento. De esta forma, se asegura que se tengan en cuenta las creencias, valores y expectativas de vida de la persona declarante, sirviendo todo ello como base para la toma de decisiones o la identificación de preferencias.

El DVA puede formalizarse en cualquier momento de la vida (cumpliendo los requisitos establecidos) y tiene validez desde el momento en que se otorga. Sin embargo, es posible cancelarlo o modificarlo si las preferencias cambian, y siempre y cuando se haga por escrito y siguiendo el mismo procedimiento del texto inicial. Insistimos: el último documento realizado será el que prevalezca.

Qué se puede incluir en el DVA
De forma general, el Documento de Voluntades Anticipadas puede hacer referencia a varios aspectos relacionados con la salud o cuidados. Se pueden incluir elecciones u opciones vitales como, por ejemplo, poder mantener la autonomía personal, evitar padecer dolor, no prolongar la vida ante situaciones graves y clínicamente irreversibles, e incluso determinar el lugar de cuidados en el final de la vida.

También puede contener instrucciones de carácter asistencial como la preferencia sobre los tratamientos, si hay que aplicar o no soporte vital, o proporcionar alimentación artificial… De igual modo, puede incluir instrucciones en relación con la prestación de ayuda para morir (eutanasia) acorde a los supuestos establecidos en la Ley Orgánica 3/2021 de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE); o sobre el cuerpo fallecido, por ejemplo, si se quiere optar por la donación de órganos/tejidos para trasplantes o donar el cuerpo a la docencia o investigación, conforme a lo previsto en la legislación vigente.

Tramitación y recomendaciones
Para que el DVA sea válido debe formalizarse siempre por escrito y siguiendo uno de los siguientes procedimientos: ante personal de la Administración, ante tres testigos o ante notario. En todos los casos, se recomienda nombrar, como mínimo un representante, si bien no es obligatorio.

Una vez formalizado el DVA, y aunque tampoco es obligatorio, se recomienda su inscripción en el Registro Autonómico correspondiente, ya que de esta forma los profesionales de la salud tendrán un acceso fácil y rápido al documento y podrán hacerlo efectivo en el momento necesario. Asimismo, se aconseja entregar una copia a los profesionales de salud del centro sanitario de referencia del declarante, para que puedan incorporar el DVA a su historia clínica.

Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA)
La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) se define como un proceso deliberativo y estructurado mediante el cual una persona expresa sus valores, deseos y preferencias y, de acuerdo con éstos y en colaboración con su entorno afectivo y su equipo asistencial de referencia, formula y planifica cómo querría que fuera la atención que debería recibir ante una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que se prevé probable en un plazo de tiempo determinado y relativamente corto, y también en situación de final de vida, especialmente en aquellas circunstancias en las que no esté en condiciones de decidir.

Quién puede iniciar y desarrollar la PDA
Los ciudadanos que más se pueden beneficiar de la PDA son los pacientes crónicos complejos o con enfermedad crónica y/o avanzada y aquellos que sufren una patología con un alto riesgo de perder las funciones superiores (por ejemplo, accidente cerebrovascular o demencia). El proceso tiene que ser iniciado por un profesional del equipo asistencial que está atendiendo al enfermo durante un periodo de tiempo amplio y significativo, como puede ser el médico de familia, la enfermera designada, el trabajador social, etc.

La finalidad de la PDA es elaborar un plan conjunto; por eso, siempre que la persona interesada lo permita, en el proceso deberían participar además sus familiares y personas de confianza, y un representante especialmente designado.

Cuándo se recomienda realizar la PDA
En afecciones crónicas avanzadas de órgano no cerebral (como son las enfermedades cardiacas, pulmonares, renales, etc.), se recomienda elaborar la PDA cuando la patología esté avanzada y haya afectación severa o intensa y una alta demanda de cuidados. Pero, en el caso de personas con demencia, la PDA hay que confeccionarla de manera precoz, con el diagnóstico reciente, y antes de que la patología vaya avanzando, puesto que luego puede existir compromiso en la capacidad de entender, comprender o expresar los deseos.

Qué áreas debe incluir la PDA
Cada persona, con ayuda y asesoramiento de profesionales sanitarios, debe decidir qué quiere incluir exactamente en su PDA, atendiendo a aspectos biográficos, clínicos, sociales o culturales, y haciendo referencia a todos ellos en los siguientes ámbitos: conocimiento y percepción de la situación de enfermedad; los valores y vivencia de la persona; las decisiones sanitarias concretas, y la designación de un sujeto representante.

¿Cómo se realiza?
Se debe tener en cuenta que la formalización de la PDA es un proceso dinámico que puede desarrollarse en varias fases: en primer lugar, existe la preparación, en la que se analiza el grado de compresión de la información por parte de la persona interesada y cómo esa persona la procesa. A partir de este conocimiento, se valorará qué individuos pueden beneficiarse de una PDA, se determinará qué profesionales deberían incorporarse al proceso y se procederá a definir un cronograma de actuación.

La segunda fase es la de propuesta o abordaje. La propuesta para iniciar el proceso de PDA debe hacerse con la mayor sensibilidad posible y siempre atendiendo a las decisiones del paciente, para que pueda afrontar la declaración de manera voluntaria (que no se sienta obligado a formalizarla).

Posteriormente, en tercer lugar, llega la fase de diálogo o puesta en práctica: es recomendable que las entrevistas acordadas para el proceso de la PDA sean exclusivas para avanzar en este tema y no se incluyan dentro de una visita médica.

A continuación, la fase de revisión y validación. El proceso de la PDA siempre debe ser dinámico, sujeto a posibles cambios de opinión del enfermo.

Tras ello, se procede a las etapas de archivo y de seguimiento y reevaluación. Dado que el proceso de PDA es continuo y evoluciona con la persona y con el paso del tiempo, nunca se puede dar por terminado, y, por eso, en cualquier momento, la PDA puede ser revisada.

Por último, para que la Planificación de Decisiones sea completa, el programa elaborado debe ser registrado en la Historia de Salud del declarante; revisado periódicamente, principalmente cuando haya un cambio sustancial y vital en la salud del enfermo, y comunicado a todas las personas implicadas en la atención sanitaria al paciente, a sus familiares y a las personas representantes (siempre con el permiso previo del declarante).