Redacción Farmacosalud.com
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta una guía de reflexión sobre Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), dirigida a pacientes con esta enfermedad y profesionales sanitarios con el fin de que puedan mejorar la gestión de esta afección.
Se trata de una herramienta sencilla y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta patología, así como centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios. El acceso a la guía es libre y se puede descargar desde este enlace.
Fuente: Sobi / Levin
Un cuestionario a cumplimentar
El nuevo documento incluye un cuestionario sobre el último mes de tratamiento, las necesidades y preferencias relativas a los cuidados, los síntomas de la enfermedad y el impacto de la PTI en la vida familiar, laboral y personal. Una vez completado el cuestionario, cada persona tiene una imagen real de cómo está evolucionando y puede enfocar los temas a abordar con los profesionales sanitarios en la siguiente consulta.
Con esta guía, Sobi da continuidad a sus actividades para promover una atención integral de los pacientes con trombocitopenia inmune primaria, tras haber realizado inicialmente un estudio de necesidades de las personas con PTI que señaló la ventaja de llegar a homogeneizar el manejo de la patología, entre otras medidas que habría que adoptar. Para la elaboración de este documento, se ha contado con la experiencia y asesoramiento de la asociación de pacientes del Reino Unido, UK ITP Support Association. “Con este tipo de actividades, Sobi cumple con su propósito de responder a las demandas de los pacientes, más allá de los tratamientos, con el fin de promover una atención integral de las enfermedades raras, como es el caso de la PTI”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales, Pacientes y Comunicación de Sobi.
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. No existe cura. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2,3.
Referencias
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: marzo de 2023)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
