Redacción Farmacosalud.com

La nueva Guía de Sedación Paliativa incorpora un capítulo denominado ‘Indicación de la Sedación Paliativa en el sufrimiento existencial refractario’. El sufrimiento existencial refractario es aquel que padece una persona que, si bien no siempre presenta un síntoma físico de gran impacto (dolor intenso, dificultad para respirar o disnea, etc.), siente que su propia vida está vacía o carente de sentido, lo que le genera un sentimiento o emoción insoportable. El documento propone que un equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos se ocupe de abordar estos casos de padecimiento existencial y/o espiritual, para evaluar la posible necesidad de instaurar una sedación ‘provisional, transitoria o intermitente’.

Son casos poco frecuentes pero que en ocasiones van acompañados de un gran impacto mediático, de ahí que habitualmente se hayan convertido en “paradigma para regular la eutanasia o el suicidio asistido”, comenta el Dr. Marcos Gómez Sancho, coordinador de la guía y miembro del Observatorio Nacional de la Atención Médica al final de la vida de la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Si bien el sufrimiento existencial refractario no se ajusta del todo a la interpretación clásica de un síntoma que sería tributario del acto médico de sedación paliativa, el nuevo manual propone estudiar la aplicación de tal medida compasiva con carácter provisional, transitorio o intermitente porque esas sensaciones de padecimiento “a lo mejor son transitorias” y pueden llegar a revertirse, precisa el Dr. Marcos Gómez Sancho.

Ahora bien -prosigue el experto-, si el paciente se encuentra en fase terminal, en una situación de agonía o pre-agonía, “pues evidentemente es poco probable que haya un retroceso en esa sensación de sufrimiento, y no tendremos otra opción que hacer una sedación definitiva”.

La Planificación Anticipada de los Cuidados, una solución imprescindible
Según la guía, ‘la sedación paliativa es la disminución deliberada de la conciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible’. A la hora de dar el consentimiento, lo ideal sería que previamente (antes de enfermar o enfermar gravemente) toda persona hubiera dejado por escrito -mediante un Documento de Instrucciones Previas, Documento de Últimas Voluntades, Testamento Vital, etc.- si desea someterse a sedación paliativa en caso de que sugiera como opción terapéutica para aliviar su estado en el final de la vida. No obstante, por ahora en España la realización de este tipo de declaración es muy minoritaria, como lo demuestra el hecho de que sólo la haya cumplimentado un 0,3% de la población.

Ante este panorama, desde Cuidados Paliativos se apuesta por la denominada Planificación Anticipada de los Cuidados. “Lo que hacemos es hablar con el enfermo e ir exponiéndole los detalles de posibles complicaciones que pudieran surgir (derivadas de su hospitalización, tratamiento, etc.), para que sea él mismo el que determine lo que le gustaría que se hiciera en caso de que aparecieran dichas eventualidades. Por lo tanto, le hablamos de la posibilidad de que en algún momento presente algún síntoma que no le permita respirar, que sufra un dolor tan intenso que no podamos controlar, que tenga vómitos persistentes que no podamos solucionar… y le explicamos que nosotros lo único que podemos hacer es disminuirle la conciencia para que no tenga un sufrimiento intenso al final de su vida. Y entonces el enfermo ya nos dice si está de acuerdo o no en que procedamos con la sedación, llegado el momento”, explica Gómez Sancho.

Así se configura la Planificación Anticipada de los Cuidados, cuyo contenido se apunta en la historia clínica para que guíe a los facultativos a la hora de tomar una decisión sobre aquella persona que se encuentra en fase terminal. En el hipotético caso de que esa Planificación tampoco se hubiera hecho, y siempre que el estado de salud del enfermo le impida tomar una decisión, serán sus seres queridos los que determinen si debe procederse a la sedación paliativa. Los médicos únicamente decidirán por iniciativa propia si el enfermo es una persona que no está en condiciones de razonar y que, por las razones que sean, está sola y no dispone de un entorno afectivo que pueda acompañarle en los últimos momentos de su existencia.

¿Decir o no decir al enfermo que el final de su vida está cercano?
En cuanto al Consentimiento Informado en Sedación Paliativa, el nuevo documento también establece que el paciente en fase terminal ‘tiene derecho a conocer y entender el proceso de sedación y sus consecuencias, para así poder concluir asuntos pendientes de importancia, o incluso para poder despedirse de sus familiares’. Ahora bien, también se advierte sobre ‘el enorme impacto emocional que puede tener para un paciente el conocimiento de su situación cercana a la muerte, sin tiempo además para poder elaborar emocionalmente dicho impacto. De alguna forma, una información brusca sobre el mal pronóstico a muy corto plazo puede provocarle mayor sufrimiento’.

De hecho, existen opiniones a favor y en contra acerca de la acción de informar al enfermo sobre la sedación paliativa. Por un lado, están los que consideran que la persona en fase terminal tiene derecho a conocer y entender el proceso de la sedación y sus consecuencias, para que pueda despedirse de sus seres queridos, pedir perdón si fuera necesario, hacer testamento, etc. De entre los argumentos en contra, destaca el mencionado posible agravamiento del sufrimiento cuando al enfermo se le pide su Consentimiento, dado que es entonces cuando esa persona conoce sin tapujos el estado real de su situación, es decir, que se encuentra en la recta final de su vida.

Una vez más, la Planificación Anticipada de los Cuidados vuelve a erigirse en la mejor solución. Una vez elaborada, las preferencias de la persona en fase terminal habrán ido quedando reflejadas en su historia clínica y, en función de lo que haya manifestado, se procederá o no a la sedación paliativa. “Nosotros creemos que la Planificación Anticipada de los Cuidados es la atención por excelencia a los pacientes, más que el Documento de Instrucciones Previas, en tanto que las instrucciones previas normalmente se formulan cuando la persona en cuestión está en pleno estado de salud y es muy difícil que pueda ponerse en un escenario a 5 años vista, por poner un ejemplo. En ese período de tiempo una vida puede cambiar mucho. En cambio, la Planificación Anticipada siempre es reciente, habiéndose elaborado en situaciones de plena enfermedad del paciente”, establece el Dr. Gómez Sancho.

La aceleración de la muerte, sin justificación alguna
Según el nuevo documento, se produce Abuso de la Sedación Paliativa ‘cuando los médicos sedan a los pacientes que se acercan al final de su vida con el principal objetivo de acelerar su muerte’.

Para el coordinador de la guía, la aceleración de la muerte no está justificada ni tan siquiera en caso de que el padecimiento del paciente sea inmensamente extremo o totalmente insoportable: “y es que nosotros ya evitamos ese sufrimiento mediante la sedación paliativa. Por muy intenso que sea el sufrimiento, por muchísimo dolor que padezca el enfermo, por mucha dificultad que tenga para respirar, ese padecimiento nosotros la suprimimos con una sedación paliativa… y la sedación paliativa es poner las dosis mínimas de fármacos para que la persona esté sedada sin percepción de sufrimiento. Claro, si el médico aprovechando que el Pisuerga pasa por Valladolid le carga la dosis para anticipar la muerte, pues eso es algo ilegítimo. El hecho de hacer una sedación no debe ser un pretexto para ya, de paso, aumentar las dosis y acortar la vida”.

La madurez del menor, criterio a tener en cuenta en la sedación paliativa de pacientes pediátricos
Otro de los puntos destacados del manual gira en torno a la ‘Sedación Paliativa en Pediatría’. Aquí, se establece que el consentimiento informado será dado por representación hasta que el menor haya cumplido los 16 años, es decir, hasta entonces el representante con poder de decisión se centrará en la figura de los padres, mientras que a partir de los 16 podrá consentir el menor.

No obstante, cuando el enfermo sea menor de 16 años, “los médicos también intentaremos informarle teniendo en cuenta el criterio subjetivo de madurez junto con el criterio objetivo basado en la edad, para que pueda participar en la toma de decisiones. Si hubiera algún problema o discrepancia, debe decidir el juez”, detalla el miembro de SECPAL.