Redacción Farmacosalud.com
La elaboración de medicamentos en los servicios de farmacia hospitalaria para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras (EERR) es, en muchos casos, la única alternativa posible para tratar los síntomas de su enfermedad y mejorar su calidad de vida. Compartir experiencias e información es el punto de partida para poder avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias. El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha dado un paso más en el soporte a los tratamientos elaborados en los hospitales para pacientes con EERR actualizando la información de ‘Compartir para crecer’, una iniciativa que alcanza ya 175 fórmulas magistrales para 119 EERR con 16 hospitales involucrados, el proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional española.
El plan, que cumple ya 2 años, busca dar respuesta a las lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas de estos pacientes, siendo la mayor parte de ellos pacientes pediátricos. La coordinadora del proyecto, la Dra. Carmen Dávila (farmacéutica Especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra), destaca que “comenzamos con 9 hospitales y ya somos 16, y con 70 fórmulas magistrales que son ya 175. Este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos online (www.sefh.es/formulas-eerr) a comienzos de 2019 nos ha permitido dar un salto de calidad muy importante. La base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes. Destacaría el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.
Una base de datos online da respuesta a lagunas terapéuticas en enfermedades raras
Fuente: SEFH
“Esta nueva herramienta online nos permite avanzar -continúa Dávila-, ya que sumamos información a la base de datos; esto es muy útil con nuevos tratamientos en otros hospitales, y nos da soporte y experiencia, ya que los compañeros han ido haciendo camino y buscando soluciones que ahora ya podemos compartir. Apostamos por una herramienta que favorezca la equidad y que ayude a pacientes que, debido a las diferencias de acceso entre las CCAA, no pueden recibir esta prestación farmacéutica”.
Proyecto global con resultados locales
Desde la SEFH se han destinado recursos para hacer estudios de estabilidad de medicamentos que ayuden a respaldar estas fórmulas y preparaciones y que se puedan incluir en el formulario nacional. Esta estandarización supondrá que se puedan utilizar con períodos de validez más largos y que también puedan elaborarse desde las oficinas de farmacia próximas al domicilio de los pacientes.
Además, ya se están poniendo en marcha proyectos como el relativo a la ictiosis lamelar, pretendiéndose hacer un estudio multicéntrico de Farmacia Hospitalaria y Dermatología que permitirá documentar y analizar resultados con la recopilación de casos. Por su parte, el Hospital Fundación Alcorcón se han situado como centro de referencia nacional a través de la elaboración de una fórmula para pacientes con síndrome de Rendu-Osler, haciendo el seguimiento de 50 casos de todo el territorio nacional y exportando su experiencia a otros hospitales.
Centros participantes en el proyecto ‘Compartir para crecer en Enfermedades Raras’: Hospital Materno Infantil de Málaga, Hospital Virgen Macarena de Sevilla, Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Hospital Son Espases de Palma de Mallorca, Complejo Hospitalario de Toledo, Hospital Clinic de Barcelona, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona, Hospital Universitario la Fe de Valencia, Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela, Hospital do Barbanza, Hospital da Costa de Burela, Hospital Fundación Alcorcón, Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Hospital Universitario La Paz de Madrid.
