Marina Arandes Ollé

“Un abogado muy conocido tenía una reunión en Londres. Era migrañoso y cuando llegó allí se alojó en un hotel. Pero antes de bajar a la reunión empezó a sufrir una crisis de migraña. Pidió medicación al hotel pero no pudieron dársela, se le complicó la crisis y llegó un momento en que pensó: ‘Es más fácil beberme todo el mini-bar e indisponerme como motivo para no poder ir a la reunión, que explicar que tengo una crisis de migraña que me impide asistir al encuentro’. Y así lo hizo: se bebió todo el mini-bar de la habitación para demostrar que estaba indispuesto, ya que los asistentes a la reunión nunca habrían entendido que él no podía comparecer debido a una crisis de migraña”. No, lo que acaban de leer no es la escena de ninguna película tragicómica. Es la cruda realidad, revelada por Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC) y vicepresidenta de la Asociación Europea de Cefaleas Incapacitantes. Porque si ya es duro, muy duro, sufrir jaquecas, más duro es aún que los demás no vean o les cueste mucho ver que se está sufriendo. Por ejemplo, hay una frase que a los pacientes de cefalea les disgusta mucho escuchar: ‘¡Qué exagerado, total… por un dolor de cabeza!’ Y por desgracia, la escuchan a menudo.

De cara al próximo 12 septiembre, Día Internacional de Acción contra la Migraña, Elena tiene muy claras las reivindicaciones de su colectivo: “Reivindicamos un mayor reconocimiento de esta enfermedad; reivindicamos a las autoridades sanitarias una mayor y mejor atención a los pacientes afectados por esta patología neurológica y un reconocimiento social y no un desprecio como normalmente nos encontramos cuando decimos que nos duele la cabeza o que tenemos migraña. La gente cree que sabe lo que es un dolor de cabeza, pero nadie se puede imaginar lo que realmente es una crisis de migraña”. Elena, a título personal, pide a la clase médica “mucha paciencia con este tipo de paciente, porque este tipo de paciente no necesita, por ejemplo, entrar en urgencias. Hay un tipo de servicios que no necesita. En cambio, sí que necesita que le escuchen para que se entienda bien su problema. Porque el propio paciente, cuando empieza con las crisis y no dispone de información, está muy perdido y no sabe cuál es su desencadenante. Es el médico el que debe orientarle y darle alternativas”.

#ponteunsombrero y SMS’s al 28014
Este año se ha puesto en marcha una campaña a nivel europeo que en España se conoce como ‘Ponte un sombrero contra la migraña’. Consiste en ponerse un sombrero, hacerse una foto y subirla a Facebook o a Twitter con el lema #ponteunsombrero. “Necesitamos llenar las redes sociales de fotografías de gente con sombrero para apoyarnos y solidarizarse con nosotros”, explica Elena. En paralelo, también se puede mandar un SMS al 28014 con la palabra SOMBRERO para donar un euro. “Es un euro, no es nada. Sin embargo, la suma de muchos euros nos ayudaría mucho a fomentar la investigación”, añade la presidenta de AEPAC.

Según datos de esta organización, en España hay 1.600.000 personas que padecen más de 15 crisis de migraña al mes. “La gente -prosigue Elena- no sabe hasta qué punto puede llegar a ser incapacitante esta patología. 15 crisis al mes: teniendo en cuenta que una crisis dura entre 4 y 72 horas, supone estar todo el mes con la cabeza reventando con un dolor muy intenso”. Por si esto fuera poco, los afectados pueden padecer otros síntomas como angustia, vómitos, fotofobia (intolerancia a la luz), hipersensibilidad acústica, parálisis en las extremidades, agotamiento extremo, incapacidad para pensar... “La migraña es algo episódico y temporal. En cuanto se marcha, volvemos a ser normales; no es que tengamos esa discapacidad de manera permanente, pero en el momento de la crisis el afectado está realmente incapacitado”, recalca.

“Migraña masculina y su influencia en el sexo, asignatura pendiente de los guionistas"
Elena, de 55 años de edad, vive en Valencia capital. Está casada y tiene tres hijos. Su primera crisis migrañosa la tuvo a los 10-12 años y desde entonces estos episodios no han dejado de acompañarla, alternándose períodos más graves con otros menos severos. “Todos los migrañosos decimos que nuestra vida habría sido otra si no hubiéramos padecido esta enfermedad. Acaba condicionándonos en los estudios, en los puestos de trabajo, en las decisiones que tomamos, en la vida social… Conozco gente que no ha podido asistir a la boda de su propia hija o a la comunión de sus hijos. Nosotros tendemos a no comprometernos a la hora de aceptar invitaciones para cenas de amigos, cumpleaños o cualquier fiesta, porque nos es más difícil explicar que no podemos presentarnos por culpa de la migraña -en caso de sufrir un episodio de ella- que decir, en el último minuto, que sí podemos acudir”. O sea, lo que viene a explicar Elena es que esta clase de pacientes esperan hasta el último momento antes de decidir si se presentan o no al encuentro. Una vez han comprobado que no sufren dolor de cabeza, entonces se presentan. En cambio, si aceptan la invitación desde un primer momento corren el riesgo de sufrir jaqueca en las horas previas a la fiesta, con lo que entonces se ven obligados a dar explicaciones sobre su dolor de cabeza para justificar su posterior incomparecencia. Y justificarse les hace sufrir, porque hay “mucha incomprensión”, afirma Elena, quien recuerda el caso del abogado descrito líneas arriba para ilustrar su punto de vista.

Tampoco les hacen ningún favor aquellas típicas escenas de películas o novelas en las que una mujer ‘esquiva’ mantener relaciones sexuales escudándose en que tiene jaqueca. “La migraña no es una excusa para no hacer algo. Desgraciadamente, es una idea que está muy generalizada por culpa de todas estas películas. Y no solamente eso: en España tenemos mucha tendencia a hacer un chiste de cualquier cosa y en montones de ellos aparece el dolor de cabeza también como excusa. Esto hace que al final, cuando dices ‘tengo una crisis de migraña’, la gente te pregunte lo siguiente: ‘¿No será que no estás queriendo venir?’ Y eso nos hace muchísimo daño. Es una de las razones por las que estamos trabajando en la asociación. Está bien que se hagan chistes, pero es que debe entenderse que la migraña es un desorden neurológico que tiene consecuencias muy importantes para el paciente”, comenta la presidenta de AEPAC. Por cierto, la prevalencia del dolor de cabeza es de tres mujeres por cada hombre. “¿Qué pasa, que esos hombres también ponen esa excusa…?¿Y no salen en las películas? -se pregunta Elena-. El dolor de cabeza en hombres y su influencia en las relaciones sexuales es una asignatura pendiente de los guionistas”.

¡Jamás un paciente migrañoso utiliza su enfermedad como pretexto!
“Yo puedo mentir a alguien diciéndole: 'Hoy no puedo hacer esto porque tengo una crisis muy fuerte, lo dejamos para mañana'. ¿Y si mañana es cuando la tengo de verdad? ¿Mañana qué le voy a decir? Vivimos sin saber cuándo vamos a tener una crisis. Entonces, no podemos utilizarla porque podemos encontrárnosla cuando menos lo esperamos. ¡Jamás un paciente migrañoso utiliza su enfermedad como pretexto!”, exclama esta mujer. Elena no quiere acusar a nadie, pero sospecha que quien realmente utiliza la jaqueca como excusa es aquel que no es migrañoso. En esta línea, cuenta una anécdota: “Una catedrática, que es muy migrañosa, no pudo acudir a clase a causa de una crisis. Cuando le hizo un poco de efecto la medicación pudo llamar al bedel y le rogó que dijera a los alumnos que no podía ir a clase porque tenía una crisis y no se podía levantar. Y el bedel le contestó: ¡Ah, no se preocupe, es usted ya la número 15 que llama esta mañana con una crisis de migraña! (sería mucha casualidad que tanta gente sufriera cefalea en el mismo período de tiempo) Así pues, hay gente que sí utiliza el ‘me duele la cabeza’ para su propio beneficio, ya que como es una enfermedad que no puede objetivizarse de ninguna manera, pues se utiliza. Estamos pagando justos por pecadores. Además, una persona migrañosa es hiperresponsable e hiperactiva… son características del cerebro migrañoso”.

La presidenta de AEPAC, que no cobra ninguna baja ni pensión derivada de su cefalea, se dedica actualmente a trabajar para esta asociación. Antes había sido ejecutiva y empresaria.

Por supuesto, su migraña le ha afectado mucho en el ámbito profesional, hasta el extremo de no poder optar a puestos de trabajo directivos: “En una ocasión tenía que acudir a una entrevista personal, pero tuve una crisis de migraña muy fuerte y no pude presentarme… perdí esa opción”.

“Es una opinión muy personal: el exceso de medicación cronifica la enfermedad”
Elena ha pasado por muchos tratamientos a lo largo de toda su vida. Han sido paliativos para los momentos de crisis y también los ha recibido preventivos. “Me cronifiqué”, asegura. Hace unos 8 años, cuando empezó a trabajar en AEPAC, recabó información de varias sociedades científicas diferentes y, focalizando su atención en la neurociencia, comenzó a entender cómo funciona esta enfermedad. Decidió entonces someterse a un tratamiento basado en una dieta alimentaria muy personalizada*, un férreo control del estilo de vida (evitar desencadenantes**) y la aplicación de fisioterapia. “Mejoré muchísimo. Pude dejar los tratamientos preventivos y hoy en día sólo tomo un analgésico cuando tengo una crisis”.

Se calcula que hasta un 30% de pacientes migrañosos abandonan el tratamiento preventivo farmacológico. “Yo creo que esto ocurre debido a que los tratamientos preventivos no hacen efecto… son mayores los efectos secundarios que el efecto que hacen”, opina Elena. A lo que añade: “Esta es una opinión muy personal, formada por mi experiencia y también por lo que la gente me cuenta en la asociación: aunque no puedo demostrarlo científicamente, creo que el exceso de medicación está cronificando la enfermedad. Aquel 1,6 millón de enfermos al que aludía antes… pues en las generaciones anteriores no existían. Surgen ahora como consecuencia, posiblemente, del exceso de medicación y del tipo de vida que llevamos. Nosotros, los pacientes, vemos que estamos hipermedicados y seguimos padeciendo crisis. Porque el cerebro, al final, en cuanto pasan unos meses, se acostumbra al tratamiento y vuelve a sacar la enfermedad por donde puede”. Por todo ello, la presidenta de AEPAC pide a los especialistas médicos que recojan toda la información que les sea posible sobre aquellas terapias que no son farmacológicas (fisioterapia, alimentación, etc) y las añadan a la documentación que manejan en su condición de facultativos.

El 41% de migrañosos no puede comer lo que le gustaría a causa de la dolencia
A todo esto, el 41% de los pacientes con migraña crónica confiesa que no puede comer lo que le gustaría debido a la enfermedad, según se recoge en un comunicado de la compañía Allergan. “Muchos pacientes ven limitada desde su alimentación a su estilo de vida, ya que necesitan tomar precauciones para evitar la aparición de una crisis. No hay un alimento que se pueda prohibir de manera global a todos los pacientes, pero sí que es verdad que es fundamental seguir unas rutinas alimentarias: comer siempre a la misma hora, de manera relajada, sin excesos, etc.”, asegura la doctora Patricia Pozo Rosich, neuróloga responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona) y coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

De acuerdo con el mismo comunicado, el abordaje de la migraña crónica requiere un tratamiento preventivo eficaz y personalizado. Por ello, según la Dra. Pozo, la toxina botulínica tipo A juega un papel muy importante en esta enfermedad. “Después de 12 meses en tratamiento con toxina botulínica tipo A, cerca del 70% de los pacientes experimenta una reducción del ≥50% en número de días que sufren migraña. Asimismo, el uso de esta toxina reduce significativamente los días con cefalea moderada a severa y mejora la calidad de vida”, afirma esta especialista. “Los neurólogos disponemos ahora de una alternativa más para tratar una enfermedad altamente incapacitante para la que hasta el momento no teníamos casi opciones: la toxina botulínica tipo A es un tratamiento preventivo sin efectos secundarios depresores sobre el sistema nervioso central, no tiene efectos secundarios sistémicos, reduce de forma muy relevante la frecuencia y la severidad de las crisis y evita que el paciente tenga que consumir muchos analgésicos”, asegura Pozo. En este campo también se han producido muchos avances en los últimos años. “Ahora sabemos que es sumamente importante inyectar toxina en un mínimo de 31 puntos de la cabeza y el cuello, con una técnica que sigue la distribución de los nervios pericraneales. Sólo sabremos si el paciente es respondedor si le administramos toxina en al menos dos ocasiones”, concluye la neuróloga. En el futuro, prevé, la toxina botulínica se convertirá en un tratamiento de rutina para el paciente con migraña crónica que acuda a cualquier servicio de neurología.

* Según varios foros médicos, determinados productos alimenticios y bebidas -chocolate, café y alcohol, entre muchos otros- pueden desencadenar una migraña

** A menudo, los pacientes de migraña refieren que el estrés -por poner un ejemplo- puede erigirse como causa de una crisis