Redacción Farmacosalud.com

La Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han publicado el libro ‘Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada’ con el propósito de mejorar el cuidado y la calidad de vida de los pacientes renales durante las fases avanzadas de la patología, así como en el acompañamiento a sus familiares. En este trabajo, el primero publicado en español sobre cuidados paliativos en el paciente renal, hay un capítulo titulado ‘Burn-out y trabajo en equipo’. En medicina, el concepto de ‘burnout’ (estar quemado) se asocia con la fatiga y otros síntomas derivados del cuidado de enfermos. Una de las soluciones novedosas que se proponen en la guía para abordar este problema es la práctica de mindfulness (técnica que consiste en estar atento de manera intencional a lo que se hace, sin juzgar, apegarse, o rechazar en alguna forma la experiencia).

Así, la Dra. Fabiola Dapena explica en este capítulo que el estrés relacionado con el trabajo se puede abordar con uno o más de los siguientes enfoques:
a) Técnicas de enseñanza o entrenamiento cognitivo-conductual
b) Técnicas de mindfulness
c) Cambiando la organización del trabajo

“A su vez, explica que las estrategias de prevención y tratamiento se abordan desde una manera individual, grupal y organizacional. El mindfulness está siendo cada vez más reconocido como una herramienta válida para ofrecer solución a este problema. Y en cuanto a los recursos grupales y organizacionales, un entrenamiento en el concepto de liderazgo distribuido/colaborativo es una recomendación que las organizaciones deberían implementar, ya que el trabajo en equipo, y la resiliencia del individuo y la organizacional son también factores íntimamente relacionados con el fenómeno del ‘burn-out’”, asegura el Dr. Juan Pablo Leiva, uno de los coordinadores del nuevo libro, médico responsable del Equipo de Soporte y Cuidados Paliativos del Hospital de Manacor (Mallorca), coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Renales y Manejo Renal Conservador de la (S.E.N.), y miembro de SECPAL.

El abordaje de la ERC, muy heterogéneo en el mundo
‘Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada’ se divide en cinco grandes apartados en los que se abordan aspectos como la Enfermedad Renal Crónica Avanzada y la integración de un programa de Cuidados Paliativos en Nefrología. El Dr. Leiva destaca “la colaboración interdisciplinar de los autores en la obra” y, en consideración a la labor desarrollada, lo “mucho” que hay que “agradecerles”.

Las cinco secciones se dividen en 25 capítulos. En su creación han participado nefrólogos y médicos paliativistas con diferente perfil (médicos de familia, oncólogos, internistas y geriatras que se dedican clínicamente a tratar pacientes en programas de cuidados paliativos). Entre los autores hay también personal de enfermería -tanto de paliativos como de nefrología-, psicología, endocrinología y nutrición, pediatría, nefro-pediatría, dermatología y psiquiatría. Se trata del primer documento de consenso nacional entre la S.E.N. y SECPAL, lo que ha generado un marco de trabajo homogéneo en beneficio de “nuestros pacientes y para facilitar las iniciativas de nuestros compañeros. Consideramos también que la publicación tiene un impacto positivo para nuestros colegas en América Latina”, aduce el experto.

En la primera sección, coordinada por la Dra. Rosa Sánchez, se describe como el abordaje de la ERC (Enfermedad Renal Crónica) es muy heterogéneo en el mundo. Según Leiva, la OMS (Organización Mundial de la Salud) “no incluye planes de prevención y tratamiento de la ERC en sus objetivos para el año 2025, a pesar de que en el año 2015 la ERC fue la décimo séptima causa de años de vida perdidos en general, y la séptima causa de años de vida perdidos por enfermedades crónicas no transmisibles”.

¿Cómo integrar cuidados paliativos en ERC?
En España la incidencia de terapia renal sustitutiva ha tenido un discreto repunte en los tres últimos años, siendo la diabetes mellitus la principal causa de entrada en terapia renal sustitutiva (24,0%). La prevalencia, sin embargo, aumenta de año en año, pasando de 1.001 pmp [pacientes por millón de población] en el 2006 a 1.233,5 en el año 2016. La mortalidad global es del 8,2% anual, mayor en hemodiálisis (15,2%) que en la población trasplantada (2,3%), siendo las causas cardiovasculares y las infecciones las más frecuentes en todas las modalidades de terapia renal sustitutiva. Asimismo, en el documento se recuerda que la ERC tiene un coste económico muy elevado: sólo el tratamiento renal sustitutivo consume entre el 2,5 y el 3% del presupuesto del Sistema Nacional de Salud y más del 4% del de atención especializada. El coste medio por paciente en terapia sustitutiva renal es 6 veces mayor que el tratamiento de pacientes con infección por VIH y 24 veces mayor que el tratamiento de pacientes con EPOC y asma.

“¿Cómo integrar cuidados paliativos en ERC, ante tantos diversos desafíos y prioridades que afrontan los servicios de nefrología? Esta sección del libro se caracteriza por dar respuesta a esta pregunta. Comprender con detalle y claridad la evolución de la ERC es clave, tanto desde una perspectiva histórica como desde la clínica del individuo. Se ofrece un acercamiento a los datos epidemiológicos que conocemos sobre la evolución de grupos poblacionales con perfiles clínicos de interés para abordar e implementar un programa de manejo renal conservador (MRC) enriquecido con los valores y filosofía de los cuidados paliativos, con un especial énfasis en cómo el paciente educado y formado en su enfermedad es un agente activo en la toma de decisiones”, indica.

Al mismo tiempo, este apartado ofrece a los clínicos un análisis y discusión del uso de indicadores pronósticos y de supervivencia en ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada), ya que todo ello es importante desde el punto de vista clínico, organizativo y ético. Dicha sección explica, además, que se ha producido un aumento en los últimos años de ERCA en la población pediátrica, y describe recomendaciones de cómo integrar, en base a niveles de atención, cuidados paliativos pediátricos renales.

La habilidad comunicativa, recurso imprescindible para acompañar al paciente
Otro apartado del libro focaliza la atención en los aspectos psicológicos, la toma de decisiones compartida y las cuestiones éticas en pacientes con ERCA. Esta sección está coordinada por la Dra. en Psicología Helena García Llana, y cuenta con la participación de valiosas contribuciones por parte de un equipo de diez psicólogos. Los autores recuerdan que el paciente con enfermedad renal crónica avanzada y su familia, quienes han de enfrentarse al final de una vida, se encuentran con un proceso de gran complejidad e incertidumbre que se expresa en un alto nivel de sufrimiento que los profesionales pueden paliar.

“Uno de los principales fundamentos de esta sección gira en torno a las habilidades de comunicación como un recurso imprescindible para acompañar al paciente en este proceso -refiere el Dr. Leiva-. La comunicación eficaz es la que es decidida y meditada, personalizada, la que escucha con atención y valida la perspectiva del interlocutor, y además facilita la toma de decisiones compartida. Los autores nos recalcan que ha de estar basada en una relación de respeto y confianza, en la que las actitudes fundamentales son la acogida, la presencia y la compasión”.

Todo lo anterior se justifica en la obra documentando que los trastornos psicológicos observados entre los pacientes con ERCA, junto con las dificultades a la hora de cumplir con el tratamiento y las recomendaciones médicas, han sido destacados como factores de riesgo para una mayor morbilidad y mortalidad en esta población. A pesar de los avances en los tratamientos y las diferentes opciones disponibles, el paciente con ERCA se enfrenta a un reto personal y emocional que es percibido como una condición estresante y de amenaza que afecta el estado de ánimo. Las causas de malestar emocional asociadas a la ERCA pueden ser múltiples y cambiantes en su naturaleza, lo cual comporta la necesidad de evaluar la situación del enfermo de manera continuada con el fin de facilitar el proceso de adaptación.

“Es fundamental destacar que uno de los grandes objetivos de esta obra es ofrecer un soporte a los profesionales para la implementación del proceso de toma de decisiones compartida (TDC) en ERCA. Se trata de una relación deliberativa… no sólo debe plantearse ‘quién toma’ las decisiones, sino también ‘cómo se toman’. En ese contexto, se comparte información, se tratan los hechos y se incorpora una deliberación sobre valores capaz de sustentar la toma TDC. El proceso de TDC no es un momento único, ni se completa en un encuentro puntual ni tiene un curso lineal o previsible… es una sucesión de transferencias bidireccionales sujetas a intereses y valores de las partes. El libro cuenta con un capítulo escrito por el insigne Prof. Ramón Bayés, quien nos recuerda que los enfermos crónicos y sus familiares sufren y que, en la medida de lo posible, este sufrimiento puede y debe ser aliviado. El enfermo renal no es sólo su enfermedad; esencialmente, es una persona”, sostiene el facultativo.

El buen manejo de la anemia, básico para mejorar la calidad de vida del paciente
El tercer gran apartado versa sobre la valoración de pacientes en programas de Cuidados Paliativos. En esta sección se enfoca el concepto de fragilidad como ayuda para organizar el tratamiento sustitutivo renal del individuo añoso y comórbido. Se enfatiza, además, la valoración global (VG), lo que permite facilitar el proceso de prever y satisfacer necesidades médicas y sociales de la persona con enfermedad renal, mejorándose así su calidad de vida.

El bienestar del paciente con ERC es abordado en un capítulo dedicado a este ámbito; los autores recuerdan que la ERC tiene un profundo efecto sobre la calidad de vida relacionada con la salud, con una afectación especial en los dominios físicos. “Dado el importante número de factores que contribuyen a una peor calidad de vida relacionada con la salud en pacientes renales, es importante investigar estrategias con mayor efecto sobre la calidad de vida relacionada con la salud, lo que proporcionaría una atención más centrada en el paciente y en su bienestar”, apunta el Dr. Leiva.

A partir de este punto, la obra enlaza el concepto de calidad de vida con un capítulo dedicado al enfoque del manejo renal conservador que ofrece recomendaciones concretas, como la corrección de la anemia mediante agentes estimulantes de la eritropoyesis y repleción de hierro en toda la trayectoria de la ERCA, inclusive en tratamiento conservador, reconociendo la evidencia de que el buen manejo de la anemia es básico para el control de los síntomas y mejora de la calidad de vida del paciente. De acuerdo con el especialista, “las recomendaciones dietéticas que ayuden al control de la hiperfosforemia, hiperpotasemia y acidosis son importantes para el tratamiento de los síntomas, si bien la dieta en ERCA en tratamiento conservador debe ser flexible y ajustada a las preferencias y valores del paciente. Esto es básico para reducir la ansiedad relacionada con las restricciones, y para mejorar la calidad de vida”.

Los autores enfatizan que, para lograr este impacto positivo en el bienestar del paciente, la Atención Primaria debe ser el eje sobre el que se articule la atención domiciliaria al paciente con ERCA en tratamiento conservador. Los pilares básicos son el trabajo en equipo multidisciplinar y la coordinación de los diferentes recursos implicados: equipos de Atención Primaria, Cuidados Paliativos y Servicios de Nefrología.

El POS-S Renal, un instrumento válido y fiable a la hora de evaluar síntomas
El cuarto gran apartado se centra en la evaluación y estrategias de tratamiento de síntomas en el paciente renal avanzado. “Uno de los primeros aspectos a mencionar es que la evaluación de síntomas es esencial para su óptimo manejo y control. El uso de instrumentos de evaluación de síntomas específicos en ERCA es útil para la medición y monitorización de los resultados de la asistencia clínica en estos pacientes. El Palliative care Outcome Scale-Symptoms Renal (POS-S Renal) es un instrumento que ha sido desarrollado para evaluar síntomas en ERCA y que ha demostrado su utilidad en la práctica clínica y en la investigación. El POS-S Renal ha sido adaptado y traducido al español, demostrando ser un instrumento válido y fiable”, manifiesta el miembro de SECPAL.

El autor principal del trabajo de adaptación y traducción del POS-S Renal, el Dr. Daniel Gutiérrez, es quien escribe el primer capítulo de esta sección, donde se destaca que el control sintomático basado en la monitorización en fases avanzadas de la enfermedad es una prioridad si se pretende garantizar el control adecuado de los síntomas. Seguidamente, se pone el énfasis en determinados síntomas o grupos de síntomas, y llegados a este punto, el Dr. Alberto Alonso recuerda que el dolor afecta a alrededor del 60% de los pacientes con ERCA, tanto en tratamiento sustitutivo como conservador. Así, subraya que la mayoría de ese segmento de enfermos "reciben un tratamiento inadecuado”, y explica también “que una incorrecta evaluación del dolor es la principal causa del fracaso del tratamiento. El abordaje del dolor en la práctica clínica debe tener en cuenta las condiciones asociadas al dolor para que el tratamiento pueda tener éxito”, asegura Leiva.

“Además -prosigue el coordinador de Cuidados Paliativos Renales y Manejo Renal Conservador de la S.E.N.-, se dedica parte de este capítulo a la disnea, que es uno de los síntomas más frecuentes en la ERCA, si bien su prevalencia oscila en los diferentes estudios entre el 30 y el 60%. El tratamiento de la disnea debe estar dirigido inicialmente a la corrección de las causas subyacentes y posteriormente al control sintomático, lo que incluye medidas farmacológicas y no farmacológicas. La oxigenoterapia y los opioides son los dos grandes pilares del tratamiento de la disnea en ERCA”.

Por otra parte, los autores describen que la astenia es el síntoma más prevalente en los pacientes con ERCA, acompañándose con mucha frecuencia de anorexia y malnutrición. Debido a que los factores que influyen en la anorexia, malnutrición y astenia son múltiples, se recomienda que su tratamiento se vehicule a través de un abordaje multidireccional.

La Dra. Pérez Borges escribe un capítulo dedicado a los trastornos relacionados con el sueño: insomnio, nicturia, mioclonías y síndrome de piernas inquietas (síntomas que más frecuentemente aquejan al respecto los pacientes). Esta experta recuerda que un adecuado patrón del sueño es fundamental en la población general para el correcto funcionamiento de los sistemas metabólicos, endocrino e inmunitario, y para la recuperación de las funciones físicas y fisiológicas. Los pacientes con ERCA presentan una alta prevalencia de trastornos en la calidad del sueño; numerosos síntomas neuro/sensoriales se desarrollan de forma concomitante a estos trastornos del sueño y contribuyen a su establecimiento.

La retirada de diálisis, un reto clínico a diferentes niveles
La situación de los últimos días del paciente y el duelo es el último gran apartado del nuevo documento. El manejo de la situación de ‘últimos días’ es abordado por un médico paliativista, el Dr. Rafael Mota, y una nefróloga, la Dra. Josefa Galán, quienes hacen hincapié en el hecho de que el paciente con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) en la fase terminal tiene sus particularidades, debiendo distinguirse dos tipos de situaciones: la de pacientes con ERCA en tratamiento conservador, y aquella en la que, después de un tiempo variable en tratamiento renal sustitutivo, se decide la retirada de esta terapia. Esta sección se introduce con un capítulo que estudia el proceso de retirada de diálisis, que, cuando es necesario, suele representar un reto clínico a diferentes niveles. Se han descrito significativas diferencias entre centros asistenciales sobre los índices de procedimientos de cese de diálisis, su definición y codificación.

“Es relevante homogeneizar no solo conceptos, sino además la codificación de los procedimientos. Cuando el proceso de retirada de diálisis se establece gradualmente y se enmarca en la limitación de esfuerzo terapéutico, nos encontramos en el camino de garantizar un proceso saludable. La participación y contribución de los pacientes y sus familiares, junto a los profesionales, genera una experiencia saludable para todos. Se ofrece un protocolo específico denominado Intro-PAC-WDC, que intenta velar por cuidados pro-activos, vigilancia de los principios éticos más sensibles en el proceso, y la adopción de un enfoque multidisciplinar asignando tareas concretas a responsables específicos a lo largo de dicho proceso”, comenta el Dr. Leiva.

“Los autores nos recuerdan que la muerte en cada persona es un momento único y singular, si bien el proceso de morir puede tener características comunes. A medida que la enfermedad progresa, el enfermo va a ir experimentando un agravamiento de la sintomatología. Asimismo, al paciente le inquietarán cuestiones tales como ‘¿cuánto viviré?’, ‘¿qué puedo esperar?’, ‘¿qué ocurrirá cuando se aproxime mi final?’ Y la familia se hará preguntas sobre cómo será la muerte, si sabrá reconocer el momento de la misma, si será capaz de ayudar y si podrá afrontarlo todo, surgiendo al mismo tiempo miedos e incertidumbre. La capacidad de contención y apoyo del equipo profesional serán claves para el bienestar de ambos (paciente y familia). También se aclara que no hay relación entre sedación paliativa y eutanasia. Los objetivos, procedimientos y resultados son claramente diferentes”, afirma.

El duelo puede ser una causa de morbimortalidad
En este punto del libro se comenta, textualmente, que ‘la mayor parte de las personas en duelo se ajustan a la pérdida de forma natural y eficaz; sin embargo, un 10-20% de los dolientes presentan problemas importantes en el proceso de adaptación’. De acuerdo con las autoras de este capítulo, diversos estudios muestran que el duelo puede ser una causa de morbimortalidad. El gran dolor de la familia y el coste que supone justifican una atención suficiente y eficiente para la prevención y detección precoz del duelo complicado o prolongado.

Las mismas expertas aclaran que, en cuanto a la eficacia de los tratamientos e intervenciones en el proceso de luto, los resultados obtenidos en las revisiones sistemáticas son bastante consistentes, señalándose lo siguiente: “primero, que no son útiles las intervenciones en duelo normal (incluso pueden ser perjudiciales), excepción hecha cuando quien recibe esa atención es población infantil y adolescente; segundo, que parecen mostrarse ligeramente eficaces en duelo de alto riesgo, y tercero, que son realmente eficaces en duelo complicado y trastornos asociados a la pérdida”, describe el Dr. Leiva.

A lo que añade: “La nefrología tiene su propia idiosincrasia en el duelo por la cronicidad de la enfermedad, la incertidumbre pronóstica y, en consecuencia, la experiencia del duelo anticipado que viven los familiares. Los profesionales que les atienden tienen un papel importante en la prevención del duelo complicado en el curso de la ERC”. La guía clínica de Atención al Duelo en Cuidados Paliativos plantea un enfoque basado en tres niveles de atención:

Nivel 1: Soporte e información básica del duelo y de los recursos disponibles. La mayor parte de las personas son capaces de afrontar y elaborar su duelo con el apoyo socio-familiar.
Nivel 2: Asesoramiento. Algunos dolientes pueden necesitar un asesoramiento profesional en un momento determinado (aspectos de salud, sociales, psicológicos o espirituales) o una intervención psicológica más formal.
Nivel 3: Intervención especializada. La intervención psicológica está dirigida a aquellas personas con percepción de insuficientes recursos para hacer frente a la situación, individuos con especial ‘vulnerabilidad’ por presentar riesgo de duelo complicado o que ya han desarrollado alteraciones psicopatológicas. Este nivel de intervención corresponde principalmente al psicólogo del Equipo o de Cuidados Paliativos o, en su defecto, al equipo de referencia de Atención Primaria del familiar, para que valore la necesidad de recurrir a un servicio de Salud Mental.

Cada vez se diagnostican con mayor frecuencia personas añosas con ERCA
“Con esta publicación queremos ofrecer una guía que cuente con la mejor base científica y ética para nuestros profesionales en la atención a los pacientes con ERCA y que sea de utilidad para su cuidado y el de sus familias, no sólo en el final de la vida, sino en todos los estadios de la enfermedad, tanto a nivel hospitalario como en los equipos de Atención Primaria”, remarca la presidenta de la S.E.N., la Dra. María Dolores del Pino. Por su parte, el Dr. Rafael Mota, presidente de la SECPAL, expone que uno de los retos más relevantes en los momentos actuales consiste en determinar cómo y en qué momento “insertar la mirada o visión paliativa de los pacientes con patologías crónicas progresivas”, como las personas con ERCA. “En la medicina actual ya no tienen cabida los monopolios ni obstinaciones gremiales, y sí una apuesta decidida por poner en marcha estrategias de cooperación y de trabajo en red entre sociedades científicas con el objetivo de ofrecer una atención de calidad a nuestros enfermos y sus familias”, agrega.

La Enfermedad Renal Crónica Avanzada engloba a aquellos pacientes que se encuentran en los últimos estadios de la dolencia (4-5), quienes se caracterizan por tener una función renal clara e irreversiblemente reducida, y en los que surge la necesidad de aplicar Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS). Los avances en Nefrología han mejorado la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes con ERCA; con todo, los diversos tipos de TRS utilizados no están exentos de complicaciones, y pueden incluso suponer un deterioro de esa calidad de vida. Además, cada vez se diagnostican con mayor frecuencia personas añosas con ERCA (el 45% de las personas con ERC en España son mayores de 65 años). Son pacientes que presentan comorbilidades asociadas y deterioro de sus funcionalidades, y en los que los TRS no siempre suponen una mejora de su bienestar.

Es por ello que uno de los retos actuales consiste en ver cómo integrar la visión de los cuidados paliativos en este tipo de pacientes renales, de manera que se pueda desarrollar un modelo de atención compartida, y en el que las unidades de Nefrología y los Cuidados Paliativos deben ser complementarias. Esta guía práctica pretende incidir en todo ello, poniendo al alcance de los profesionales sanitarios todo el conocimiento y la información necesaria para llevar a cabo de forma adecuada el soporte paliativo de los pacientes con ERCA y sus familiares, e insistiendo en la necesidad de desarrollar una formación específica para los futuros especialistas en esta área, algo fundamental para seguir avanzando en la medicina del futuro, centrada en el paciente.

La publicación del libro ha contado con una edición de 1.500 ejemplares. También está disponible en formato digital PDF en las páginas web de ambas sociedades científicas, S.E.N. y SECPAL (www.senefro.org y www.secpal.com).