Redacción Farmacosalud.com
‘Poner en marcha un sistema de telemonitorización para el seguimiento del paciente’ con Hidradenitis Supurativa (HS) a propuesta de los servicios de Dermatología, ‘potenciar la utilización de los servicios de salud mental y apoyo psicológico para pacientes con HS’ y ‘formar a Enfermería con pautas psicoeducativas para el manejo del malestar emocional y detección de casos que precisen una atención más individualizada o derivación con Psicología / Psiquiatría’, son algunas de las recomendaciones que recoge el ‘Libro Blanco: La Hidrosadenitis Supurativa en España’.
Asimismo, en el nuevo documento se reivindica la utilización en la práctica clínica de ‘escalas para poder evaluar la eficacia de las intervenciones, no sólo farmacológicas’ sino también las relativas al impacto emocional entre los enfermos. También se aconseja ‘nombrar un responsable en el servicio de Urgencias' que revise las alertas de posibles pacientes con HS y compruebe que están derivados 'al servicio pertinente’, y realizar, desde el punto de vista de Farmacia Hospitalaria, una ‘mejora de la seguridad en el uso de los fármacos’ al tiempo que se adoptan ‘programas de Farmacovigilancia activa de los medicamentos existentes y recién autorizados para su uso en HS’.
Fuente: SECA
Un estudio que involucró a 685 profesionales sanitarios y 57 pacientes
El ‘Libro Blanco: La Hidrosadenitis Supurativa en España’, elaborado por un equipo multidisciplinar de expertos en Dermatología, Cirugía, Atención Primaria, Enfermería y otras especialidades sanitarias, aborda los retos y las soluciones para mejorar la atención y el tratamiento de la HS. Más concretamente, la publicación analiza el estado actual del manejo de la enfermedad, incluyendo una evaluación de las prácticas clínicas vigentes, así como una identificación de las fortalezas y las áreas de mejora y limitaciones del proceso asistencial actual.
El nuevo documento, impulsado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) en colaboración con la compañía Novartis, ha sido avalado por la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) y revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Se basa en un estudio realizado en 2023 que involucró a 742 participantes, incluyendo 685 profesionales sanitarios y 57 pacientes.
Un diagnóstico que “puede llegar a suponer un desafío”
La HS es una patología cutánea inflamatoria crónica, no contagiosa, recurrente y debilitante que afecta a áreas corporales con presencia de glándulas apocrinas, principalmente en axilas, ingles, genitales externos, glúteos, zona perianal y perineal y zonas submamarias e intermamarias. Se caracteriza por la presencia de lesiones profundas, inflamadas y muy dolorosas, que pueden llegar a supurar y desprender un olor desagradable1-2. Actualmente, esta afección presenta una prevalencia del 1% a nivel mundial aproximadamente3-4. Cerca de medio millón de personas la sufre en España5.
Se trata de una enfermedad que puede derivar en comorbilidades graves, al tener implicaciones tanto a nivel físico como emocional y social. A nivel físico, conlleva limitaciones porque llega a reducir de forma importante la movilidad de las personas afectadas a causa de la formación de cicatrices retráctiles en brazos y piernas. Por otro lado, a nivel psicológico y social, la hidrosadenitis supurativa suele alterar las relaciones interpersonales de quienes la padecen, así como su autoestima y la percepción de su imagen personal y pública3. Además, los sujetos afectos de HS moderada-grave presentan puntuaciones más altas en las escalas de ansiedad y depresión6.
“Normalmente la HS se caracteriza por la presencia de lesiones inflamatorias recurrentes en áreas específicas del cuerpo, registrándose al menos dos episodios en seis meses. Sin embargo, su diagnóstico puede llegar a suponer un desafío debido a la variabilidad en la presentación de la enfermedad y su similitud con otras afecciones cutáneas. Por ello, la demanda principal de los pacientes es solucionar este retraso diagnóstico, así como facilitar el acceso a determinados tratamientos y disponer de opciones de apoyo psicológico”, argumenta Inmaculada Mediavilla, presidenta de la SECA.
Por su parte, Antonio Martorell, fundador y coordinador del Grupo de Trabajo Español sobre Hidradenitis Supurativa en la AEDV, apunta que “el siguiente paso tras la publicación de este estudio es difundirlo al máximo para dar a conocer la patología y para que los pacientes encuentren cada vez más centros donde puedan atender su afección en las mejores condiciones”. En cuanto a los progresos a corto plazo que se esperan a raíz de la nueva publicación, Martorell afirma que “esperamos mejoras en todos los ámbitos de la atención, pero fundamentalmente nos gustaría lograr un manejo integral para alcanzar el control óptimo de la enfermedad”.
(de izq. a dcha); Irene León, Therapeutical Area Lead de Inmunología; Andrea Núñez, Brand Manager Hidradenitis; Eva Villarrasa, dermatóloga de la Unidad de Hidradenitis del Hospital de Sant Pau (Barcelona); Antonio Martorell, dermatólogo de la Unidad de Hidradenitis del Hospital de Manises (Valencia); Alejandro Molina-Leyva, dermatólogo de la Unidad de Hidradenitis del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada); Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASNDHI); Dolores Beltran, Patient Journey Solution Manager en Inmunología, y Pedro Ruiz, presidente de la Asociación Madrileña de Calidad Asistencial
Fuente: Novartis
Además de lo apuntado anteriormente, el Libro Blanco remarca la necesidad de realizar un diagnóstico temprano de la HS con el fin de prevenir la progresión de la patología y reducir así su impacto en la calidad de vida de los individuos afectados. Además, el manejo efectivo de la HS requiere la colaboración de múltiples especialidades médicas, cuya actividad debería garantizar una atención integral de todos los aspectos de la enfermedad. Por otro lado, es fundamental continuar con la investigación y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas que controlen la inflamación y reduzcan los síntomas, tanto a nivel físico como emocional.
Falta de concienciación entre la población general y los profesionales sanitarios
Asimismo, el nuevo documento revela la falta de concienciación sobre dicha afección entre la población general y los profesionales sanitarios. Es fundamental reducir el estigma asociado a esta dolencia y fomentar una mejor comprensión de la misma para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. En relación a ello, el estudio apela al sistema de sanidad público a reconocer la hidrosadenitis supurativa como una patología crónica significativa y a priorizar los recursos para su investigación, diagnóstico y tratamiento. El Libro Blanco apunta a que sólo el 36% de las áreas sanitarias en España cuentan con consultas monográficas para HS, si bien el 81% de los encuestados considera que estos servicios deberían existir. También destaca que el 80% de las áreas utilizan el formato de teleconsulta para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, añade que el Libro Blanco “supone un paso más” para que la HS “sea más visible y comprendida por todos los agentes que nos tienen que tratar, así como por la sociedad en general. Cada aportación que hacemos entre todos para dar visibilidad a la enfermedad significa estar más cerca del cuidado óptimo de los pacientes; poco a poco, reduciremos el tiempo diagnóstico y dejará de ser una enfermedad oculta”.
Finalmente, Matías Pérez, Value, Access & External Affairs Head de Novartis, manifiesta que “nuestro objetivo siempre es permanecer al lado de los pacientes, ofreciéndoles herramientas que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Este proyecto, en el que se ha tenido en cuenta su propia experiencia, es un paso muy importante en el abordaje y manejo de la enfermedad, que esperamos se vea reflejado pronto en las consultas y en el día a día de los afectados”.
Referencias
1. Deckers IE, van der Zee HH, Boer J, Prens EP. Correlation of early-onset hidradenitis suppurativa with stronger genetic susceptibility and more widespread involvement. J Am Acad Dermatol. 2015;72:485-8.
2. Poli F, Wolkenstein P, Revuz J. Back and face involvement in hidradenitis suppurativa. Dermatology. 2010;221:137-41.
3. A. Martorell et al. Actualización en hidradenitis supurativa (I): epidemiología, aspectos clínicos y definición de severidad de la enfermedad. Actas Dermo-Sifiliográficas 2015; 106(9):703-715.
4. Jemec GB. What's new in hidradenitis suppurativa?. J Eur Acad DermatolVenereol. 2000 Sep. 14(5):340-1. [Medline].
5. ASENDHI. II Barómetro Hidrosadenitis Supurativa. Encuesta sobre la situación de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa en España 2018.
6. Servicio de Dermatología del Hospital del Mar. Hidradenitis supurativa. [n.d.] <http://www.dermatologia.cat/es/hidradenitissupurativa.html> Último acceso: noviembre 2017.
