Redacción Farmacosalud.com

Profesionales sanitarios, pacientes y expertos en políticas públicas han elaborado un consenso para el abordaje del glioma de bajo grado con mutación IDH, un tipo de tumor cerebral raro que presenta mayor incidencia en jóvenes de entre 35 y 45 años -colectivo etario que, en condiciones normales, se encuentra en su mejor momento vital- y para el que no hay nuevos tratamientos desde hace dos décadas. Una de las propuestas que recoge el documento para mejorar la calidad de vida de estos pacientes es la implementación de programas de reinserción laboral.

Según el consenso, el impacto del glioma en la vida de los enfermos ‘es profundo, afectando no solo su capacidad para trabajar, sino también su estabilidad económica y su integración en la sociedad. Las secuelas de la enfermedad y de los tratamientos suponen un deterioro cognitivo grave que puede limitar significativamente su autonomía, lo que hace imprescindible adaptar las políticas sociales y laborales para poder ofrecer un apoyo real y efectivo tanto a los pacientes como a sus cuidadores’. En este contexto, ‘es fundamental implementar medidas que garanticen una mayor protección de sus derechos y faciliten su reinserción en la sociedad’. Una de esas medidas -indica el dossier-, pasa por la ‘implementación de programas de reinserción laboral, ofreciendo formación, adaptación de puestos de trabajo y apoyo específico para que los pacientes puedan reincorporarse al mercado de trabajo en función de sus capacidades’.

“Detrás de cada paciente hay un proyecto de vida interrumpido”
Los gliomas de bajo grado con mutación IDH se sitúan entre la intersección de la oncología y las patologías raras, por lo que su diagnóstico supone un gran impacto emocional para los enfermos y sus seres queridos. La única opción terapéutica desde hace dos décadas (resección y tratamiento con radioterapia y/o quimioterapia) es muy limitante, con efectos devastadores a largo plazo. El 80% de las personas diagnosticadas de un tumor cerebral sufren disfunción cognitiva tras el tratamiento. La supervivencia en esta afección es de 10 años, con una recurrencia en los primeros cinco años tras la intervención de entre el 50 y el 60%¹.

José Luis Mantas, afectado por un glioma de bajo grado con mutación IDH y presidente de ASTUCE Spain (Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central), afirma que “muchos pacientes pasan meses, incluso años, buscando respuestas a síntomas que van empeorando sin un diagnóstico claro. Y cuando finalmente lo reciben, se enfrentan no sólo a una enfermedad incurable, sino a un escenario de incertidumbre; necesitamos un sistema que mire más allá del tumor y vea a la persona. Que entienda que, detrás de cada paciente, hay una historia, una familia, un proyecto de vida interrumpido”.

Gestionar déficits cognitivos y brindar apoyo emocional para tratar el miedo y la ansiedad
El diagnóstico de una patología por ahora incurable como el glioma de bajo grado tiene un fuerte impacto emocional en el enfermo, pero también en sus seres queridos y familiares, quienes ven alterada igualmente su vida personal y laboral al asumir el papel de cuidadores. A la hora de intentar reducir el malestar o bien mejorar la calidad de vida de los afectados, el apoyo psicológico es un factor clave durante todas las etapas de la enfermedad porque constituye un recurso tremendamente útil tanto para los enfermos como para sus familiares. Actualmente, las asociaciones de pacientes suponen un gran apoyo emocional, ya que facilitan a los individuos implicados acceso a información de variada índole, ofreciendo desde asesoría jurídica hasta orientación sobre ensayos clínicos a los que poder optar.

A este respecto, los autores del documento sostienen que ‘el avance hacia un abordaje integral del glioma de bajo grado demanda atender a aspectos de la afección y sus efectos que hasta ahora no se han incorporado de manera homogénea en todo el territorio al recorrido asistencial’. De ahí que los expertos aboguen por ‘instaurar las figuras del neuropsicólogo y psico-oncólogo en el recorrido asistencial del paciente con glioma de bajo grado, para garantizar que sus necesidades psíquicas y emocionales son correctamente atendidas dentro del sistema público de salud. Los neuropsicólogos ayudan a gestionar los déficits cognitivos derivados de la enfermedad o el tratamiento, mientras que los psicooncólogos brindan apoyo emocional para tratar el miedo, la ansiedad y el estrés’.

Acceso acelerado a la innovación
Durante más de 20 años, las personas que padecen este tipo de tumor han tenido un acceso limitado a innovaciones terapéuticas que mejoren el abordaje de la patología, lo que indudablemente ha tenido y tiene un impacto significativo en su calidad de vida, según indica un comunicado difundido por Servier, compañía que ha apoyado la publicación del consenso. Además -se lee también en dicha nota-, el tiempo que transcurre desde el desarrollo de un fármaco hasta su disponibilidad para los pacientes sigue siendo un desafío, a lo que se suma el hecho de que los procesos de autorización y financiación de nuevos tratamientos sean largos y complejos, escenario que contribuye al retraso en la llegada de innovaciones terapéuticas.

Por ello, los expertos piden establecer mecanismos que permitan acelerar la evaluación, autorización y procesos de precio y financiación de nuevos fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. En paralelo, recuerdan la importancia de fomentar un acceso más ágil a la medicina de precisión, representada por las terapias dirigidas y la secuenciación molecular.

Pilar Rodríguez, directora de Acceso al Mercado y Regulatory de Servier, señala que esta compañía dedica cerca del 70% del presupuesto de I+D (Investigación y Desarrollo) a la oncología: “el compromiso de Servier en este campo se centra en pacientes con pocas opciones terapéuticas, especialmente aquellos con tumores poco frecuentes causados por mutaciones genéticas. Estamos desarrollando, con resultados alentadores, terapias dirigidas para tratar los gliomas de bajo grado con mutaciones en el gen IDH. Son terapias enfocadas en la medicina de precisión, en la que los tratamientos se adaptan a las características específicas de cada tumor”.

Carencias en el registro de datos
Cada año se diagnostican 5.000 nuevos casos de tumores cerebrales en España, lo que supone el 2% de los cánceres diagnosticados en adultos, según datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología). Los gliomas de segundo grado con mutación IDH1 o IDH2 representan alrededor del 20% de la incidencia total de tumores cerebrales y del sistema nervioso central². Esta enfermedad se caracteriza por su complejidad clínica y terapéutica. Además, debido a su carácter poco frecuente, los datos sobre la incidencia de estos gliomas es baja comparada con otros tipos de cáncer, por lo que los especialistas subrayan la necesidad de reforzar el Registro Nacional de Tumores del Sistema Nervioso Central (RETSINE).

Asimismo, el grupo de trabajo que ha participado en la confección del consenso reclama en su decálogo de propuestas la participación efectiva de los pacientes en los procesos regulatorios. Begoña Barragán, presidenta de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), remarca que la futura Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios tiene la oportunidad de hacer realidad esta idea. Como paciente, Barragán asegura conocer “los efectos colaterales del sistema: los retrasos, las inequidades o la burocracia, que a veces duele más que la enfermedad”.

El documento ‘Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH’ ha sido elaborado por un grupo de trabajo multidisciplinar en el que figuran representantes de ASTUCE Spain; GEINO (Grupo Español de Investigación en Neurooncología); GETTHI (Grupo Español de Oncología Transversal de Tumores Huérfanos e Infrecuentes); SENEC (Sociedad Española de Neurocirugía); GEPAC; SEAP-IAP (Sociedad Española de Anatomía Patológica); SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas); SEN; SENR (Sociedad Española de Neurorradiología), y SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica).

En definitiva, las propuestas incluidas en el nuevo documento van dirigidas a las Administraciones sanitarias con el fin último de mejorar el diagnóstico, la atención integral y el acceso equitativo a tratamientos innovadores, y reforzar además el apoyo social y económico para las personas afectadas por esta clase de tumores cerebrales.

Referencias
1. Frontier.Recurrence. Frontiers | Recurrence- and Malignant Progression-Associated Biomarkers in Low-Grade Gliomas and Their Roles in Immunotherapy
2. Antonelli M, Poliani PL. Adult type diffuse gliomas in the new 2021 WHO Classification. Pa thologica. 2022;114(6):397-409. doi:10.32074/1591-951x-823