Redacción Farmacosalud.com
‘Transformar la sala de diálisis en un entorno más humano y social’, es decir, ‘generar dinámicas que promuevan el bienestar emocional y la interacción social durante las sesiones de diálisis, fomentando un entorno más acogedor y centrado en la persona’, es una de las propuestas que figuran en el ‘Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España’, documento que busca optimizar la atención sanitaria y social que se dispensa a los pacientes de las GNC. Las Glomerulonefritis Crónicas (GNC) son un grupo de afecciones poco conocidas que constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España (ERC), sólo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial1.
Con el objetivo de mejorar el conocimiento de las GNC y visibilizar su impacto en la población, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y Novartis, con el aval científico de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), han presentado el primer ‘Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España’. El nuevo texto recoge por primera vez la perspectiva del paciente y el cuidador con el fin de reflejar la situación actual de estas dolencias y plantea recomendaciones para impulsar un cambio de modelo que mejore el abordaje integral de las GNC incorporando una atención más precoz, personalizada y centrada en las necesidades de los afectados.
(de izq. a dcha.) Esther Espinosa, directora del área de Pacientes y Comunicación de Novartis España; Dr. Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo clínico del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Dr. Manuel Praga Terente, nefrólogo y Prof. emérito de la Universidad Complutense de Madrid; Manuel Arellano, vicepresidente de ALCER, y Dr. Álvaro Madrid Aris, jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Fuente: Novartis
La Glomerulopatía C3 presenta uno de los pronósticos más desfavorables
Las GNC afectan a la estructura y función del glomérulo renal, la parte de los riñones que ayuda a filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Las glomerulonefritis primarias pueden progresar hacia una ERC terminal en un plazo de 10 a 15 años, situándolas como condiciones complejas y con significativo impacto en la vida de los enfermos. Entre las formas más severas de GNC se encuentra la Glomerulopatía C3 (GC3) por presentar uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años, desde el diagnóstico, del 40-60%. Además, el 72% de los individuos con GNC experimentan algún grado de perjuicio psicoemocional, principalmente preocupación (62,5%) sobre la pérdida de calidad de vida o la necesidad de tener que recibir tratamiento renal sustitutivo (diálisis y/o trasplante de riñón)2-6.
Hoy en día, las GNC siguen siendo afecciones infravaloradas, con una prevalencia estimada de 6,3 casos por millón de habitantes en España y una sintomatología que a veces pasa inadvertida. Este escenario conlleva retrasos en la detección de la patología y en el inicio del tratamiento, lo que agrava la progresión de la enfermedad y comporta la obligación de aplicar un tratamiento renal sustitutivo (diálisis y/o trasplante renal)1,7,8.
“El trabajo refleja la necesidad de apoyo emocional continuado”
Daniel Gallego, presidente de ALCER, destaca que “la participación tanto de pacientes como de cuidadores ha sido clave para construir un documento que refleja su realidad cotidiana y no sólo la evolución clínica de la patología. El trabajo (el Atlas) refleja la necesidad de apoyo emocional continuado, acompañamiento en la transición entre etapas de la enfermedad y una atención coordinada entre todos los niveles asistenciales. También promueve la creación de redes de apoyo, especialmente en el caso de pacientes jóvenes”.
Por su parte, el Dr. Manuel Praga Terente, nefrólogo y Prof. emérito de la Universidad Complutense de Madrid, comenta que “el impacto real de las GNC sigue estando infraestimado, a pesar de que representan una de las principales causas de progresión hacia ERC avanzada en nuestro país. Son patologías diversas, con evoluciones clínicas muy distintas y, en muchos casos, de progresión silenciosa, lo que dificulta su diagnóstico precoz y el seguimiento adecuado. Es especialmente relevante en formas como la GC3, que suele debutar a edades tempranas y que presenta un pronóstico desfavorable si no se interviene a tiempo con terapias dirigidas a la fisiopatogenia de la enfermedad”.
Concretamente, en el ámbito terapéutico, el manual subraya la importancia de avanzar hacia una toma compartida de decisiones que permita al enfermo participar activamente en su plan de tratamiento. Los pacientes priorizan tratamientos que frenen la progresión, preserven la función renal y alivien los síntomas, con amplia preferencia por la vía oral (>80%)2.
Fuente: Novartis
Un 58% de los pacientes consideran que su diagnóstico llegó tarde
El Atlas ha explorado el impacto de las GNC desde el aspecto social y sanitario a través de la perspectiva de los pacientes adultos y los cuidadores de los adolescentes aquejados de glomerulonefritis crónicas. Uno de los principales hallazgos es el elevado retraso diagnóstico: cerca del 58% de los enfermos consideran que su diagnóstico llegó tarde, debido a la sintomatología silenciosa de la afección, haber consultado con múltiples profesionales sanitarios y por las demoras registradas en la realización de las pruebas. En concreto, los sujetos afectados visitaron una media de 3,26 profesionales sanitarios distintos antes de obtener el diagnóstico2.
De acuerdo con el estudio que ha servido de base para la elaboración del documento, las personas con GNC realizaron al año una media de 5,4 visitas al nefrólogo y 2,4 a Enfermería, mientras que un 33% requirieron hospitalización con estancias medias de 9,32 días.
Dificultad de acceso laboral cuando las empresas saben que hay un certificado de discapacidad
Todo este proceso asistencial también afectó notablemente la vida profesional de los pacientes, ya que un 37% vincularon su baja o incapacidad a la enfermedad y más de un 56% declararon que las GNC perjudicaron su desempeño laboral. El impacto también alcanzó a los cuidadores de los pacientes adolescentes, observándose que el 50% tuvieron que ausentarse del trabajo una media de 6,27 días en el último año2. Es más, según la nueva guía, los enfermos consideran que las GNC, ‘especialmente en etapas más complejas como la diálisis o el trasplante, impactan de forma significativa en diferentes ámbitos de su vida cotidiana -desde el entorno laboral y académico hasta el social y emocional- condicionando decisiones, oportunidades y la proyección de sus proyectos personales. Este impacto parece ser mayor cuando la enfermedad no está controlada, como en los inicios de diálisis o ante un rechazo de trasplante’.
Por ejemplo -se lee en el Atlas-, entre las personas en tratamiento dialítico o con historial de injertos, ‘la patología ha supuesto una serie de situaciones de discriminación laboral’. Ahí se incluyen la ‘dificultad de acceso a puestos de trabajo cuando las empresas conocen la existencia de un certificado de discapacidad, o la ‘vulneración de derechos laborales como las vacaciones (con motivo de haber faltado al trabajo para acudir a las consultas de diálisis)’, entre otras problemáticas.
“Los adolescentes son un grupo de pacientes invisibles y olvidados”
Ahondando en la vertiente emocional de las GNC, cabe decir que el impacto de estas enfermedades se intensifica más en el caso de adolescentes y jóvenes. Tal y como detalla el Dr. Álvaro Madrid Aris, jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, “la fatiga, los tratamientos y las hospitalizaciones rompen la continuidad académica en nuestros adolescentes y adultos jóvenes, a lo que se suman la baja autoestima y la falta de motivación, que afectan de forma significativa a su salud mental. Los adolescentes son un grupo de pacientes invisibles y olvidados”. “El Atlas de GNC muestra que sus necesidades son muy diversas y que el sistema educativo debe ofrecer una respuesta flexible, con una coordinación real entre profesionales sanitarios y centros escolares, para que los estudiantes no pierdan el vínculo con su entorno ni con su aprendizaje”, agrega Madrid Aris.
Fuente: Novartis
Asimismo, las repercusiones psicoemocionales que recoge el Atlas revelan que cerca del 72% del global de pacientes reconocieron haber experimentado afectación emocional por la enfermedad: el 62,5% manifestaron padecer deterioros en su autoestima -principalmente preocupación en torno a la pérdida de calidad de vida o la necesidad de tratamiento renal sustitutivo-, y un 35,5% sintieron necesidad de apoyo psicológico, si bien no pudieron acceder a ese servicio2.
“Resulta urgente impulsar iniciativas y terapias innovadoras”
Los datos del nuevo manual destacan la necesidad urgente de aplicar soluciones innovadoras que permitan reducir la carga de las GNC. Para el Dr. Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo clínico del Hospital 12 de Octubre de Madrid, el documento refleja “una carga física y emocional que no siempre se tiene en cuenta en la práctica clínica. Estas patologías afectan al bienestar emocional, al rendimiento laboral o académico y a la vida social y familiar, y todo ello repercute en la adherencia terapéutica y en la evolución de la enfermedad. Por eso, resulta urgente impulsar iniciativas y terapias innovadoras que permitan frenar su progresión y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sólo integrando su experiencia y sus prioridades podremos lograr un abordaje más completo y con mejores resultados a largo plazo”.
Otras de las propuestas de mejora que se plantean en el Atlas se centran en reforzar la coordinación entre Atención Primaria (AP) y Nefrología, garantizar un acceso equitativo a especialistas en todo el territorio español y fortalecer la formación de los profesionales de Urgencias y AP. Asimismo, se propone adaptar los entornos laborales y educativos a las condiciones específicas de los pacientes, asegurar la disponibilidad de apoyo psíquico especializado e impulsar un abordaje biopsicosocial integral que contemple la complejidad real de las GNC y su impacto en todas las dimensiones de la vida.
Una encuesta realizada a 370 pacientes y 96 profesionales sanitarios
Según Esther Espinosa, directora del área de Pacientes y Comunicación de Novartis España, “en Novartis queremos ser agentes de cambio en la sociedad y contribuir a transformar el cuidado de las enfermedades que impactan en la vida de las personas. Estamos acelerando la llegada de innovación para el tratamiento de este grupo de patologías graves y desconocidas, como las GC3, que afectan principalmente a personas jóvenes y en las que existe una necesidad de nuevas opciones terapéuticas. Al mismo tiempo, estamos colaborando con todos los actores del ecosistema sanitario para contribuir a un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no implique renunciar al bienestar y la calidad de vida”.
El ‘Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España’, que ha sido elaborado a partir de una encuesta realizada a 370 pacientes y 96 profesionales sanitarios de 52 hospitales españoles, ha sido coordinado por un comité científico integrado por dos nefrólogos clínicos, un nefrólogo pediátrico y un representante de ALCER. También ha contado con la colaboración de un amplio grupo multidisciplinar formado por especialistas, familiares de enfermos, cuidadores y organizaciones de pacientes.
Referencias
1. Bose B y Jha V. Trends in the Global Burden of Glomerulonephritis. Clin J Am SocNephrol. 2022;18(1):14-16. doi: 10.2215/CJN.0000000000000029
2. Atlas de las Glomerulonefritis crónicas en España: situación e impacto desde la perspectiva y el cuidador. 2025.
3. Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO). Clinical Practice Guideline for the Evaluation and Management of Chronic Kidney Disease [Internet]. 2024 [citado 2025 Oct 02]. Disponible en: https://www.kidney-international.org/article/S0085-2538%2823%2900766-4/fulltext.
4. Hernando, L. (Ed.). (2023). Nefrologíaclínica (5ª ed.). Editorial MédicaPanamericana.
5. Floege J, Amann K. Primary glomerulonephritides. The Lancet. 2016;387(10032):2036-48. doi: 10.1016/S0140-6736(16)00272-5.
6. European Rare Kidney Disease Reference Network (ERKNet). C3 Glomerulonephritis & IC-MPGN [Internet]. 2024 [citado 2025 Oct 02]. Disponible en: https://www.erknet.org/patients/es/your-kidney-disease/c3gic-mpgn/disease-information
7. Guo Q, Wu S, Xu C, et al. Global Disease Burden From Acute Glomerulonephritis 1990-2019. Kidney Int Rep. 2021;6(8):2212-17. doi: 10.1016/j.ekir.2021.04.038.
8. Fundación Renal Española. Hemodiálisis y diálisis peritoneal [Internet]. 2022 [citado 2025 Oct 02]. Disponible en: https://fundacionrenal.com/contenido/hemodialisis-y-dialisis-peritoneal-2/
