Redacción Farmacosalud.com
15 pacientes pediátricos del Servicio de Neurología del Hospital Infantil Niño Jesús (Madrid) participan en un taller de teatro que puede ayudarles en su proceso de socialización más allá del hospital. Los niños con patologías neurológicas suelen tener menor acceso a actividades de ocio y de expresión artística, a menudo debido a la propia afección y al estigma asociado a ella, lo que les acarrea problemas de autoestima. “Podríamos dedicar mucho tiempo a hablar de la estigmatización de las enfermedades neurológicas, pero yo quiero ser más sencilla: la diferencia muchas veces está en la propia enfermedad. El pasar ingresado en un hospital más del 50% de un curso escolar te estigmatiza; que tus padres tengan miedo a que no te cures te estigmatiza; que tus hermanos sean cuidados por otras personas porque tus padres tienen que estar contigo (con el paciente) te estigmatiza; que por un accidente de tráfico ya no puedas ir al mismo colegio te estigmatiza…”, lamenta la Dra. Mariluz Ruiz Falcó, jefa del Servicio de Neurología de dicho centro hospitalario.
“Por ello, este proyecto va dirigido a los niños que están pasando por ese trance. Se trata de poderles decir ‘¡vas a hacer algo genial y te vamos a aplaudir, y te lo vas a pasar bien viniendo al hospital, te vas a dar cuenta de lo importante que eres tú para este grupo!’, exclama la Dra. Ruiz Falcó a través de www.farmacosalud.com. De hecho, muchos de estos trastornos neurológicos conllevan largos periodos de estancia en un centro hospitalario, con lo que hay una pérdida de oportunidad de desarrollo social para las personas afectadas. Así las cosas, se ha demostrado que son muchos los aspectos beneficiosos de las artes escénicas, especialmente en la infancia: además de mejorar la autoestima, las habilidades sociales y el crecimiento personal, se disminuye el estigma relacionado con la dolencia.
Pacientes con secuelas de accidentes, síndrome de Surge Weber, epilepsia refractaria…
“Cuando pusimos en marcha este proyecto lo hicimos pensando en pacientes que habían tenido ingresos en el hospital muy prolongados: niños con daño cerebral por accidentes u otras causas, o niños con una epilepsia grave que les impedía asistir a actividades normales. Finalmente, se hizo un grupo de 15 menores con edades y causas de enfermedad variados para que la propia diversidad del grupo los enriqueciera. Hay pacientes con secuelas de accidentes, cirugías del sistema nervioso por afecciones graves, síndrome de Surge Weber, epilepsia refractaria y secuelas de infecciones del sistema nervioso”, detalla Ruiz Falcó.
El novedoso programa artístico se llama ‘Yo cuento’ y tiene lugar en el Teatro del propio Hospital hasta el próximo mes de mayo. Una dramaturga, un director y una coreógrafa guían el día a día del grupo para desarrollar el potencial creativo de estos niños.
“Todos los que estamos implicados nos vamos a enriquecer como personas”
Si bien está previsto describir el día a día y la evolución de los resultados obtenidos en el taller, la iniciativa no ha sido pensada para recoger datos con los que realizar un estudio científico estándar sobre este tipo de teatro-terapia. Así lo explica la experta: “valorar los efectos terapéuticos de cualquier intervención es muy difícil… siempre hay que ser conscientes de que no podemos saber qué hubiera pasado sin hacer esta intervención. En medicina se habla siempre de la necesidad de hacer estudios doble ciego para poder decir qué tratamiento es eficaz. Aquí no hay control de evidencia científica, pero hay convencimiento de que esta actividad va a ayudar a los niño-as con afectación del sistema nervioso. A su vez, todos los que estamos implicados nos vamos a enriquecer como personas”.
Actores y actrices de la talla de Lucía Jiménez, Fran Perea, Pepe Viyuela, Jesús Vidal o Anna Marchessi, además de directores de cine y teatro, irán acudiendo a las sesiones programadas a lo largo de estos meses como invitados para compartir con los menores sus experiencias. También participarán médicos de distintas especialidades con el objetivo de que coincidan con sus pacientes en este espacio relacionado con el ocio.
En este laboratorio teatral, que se desarrolla a través de la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús, se trabajará la expresión corporal, el juego con las emociones, el movimiento, la voz, etc. y se irá creando, entre todos, una obra que se estrenará en un teatro profesional de Madrid a finales de mayo. Durante los 9 meses que durará el taller se irá grabando todo el proceso a modo de diario para compartir después la experiencia, con el fin de que el público pueda entender cómo se ha creado la obra.
Según la Dra. Ruiz Falcó, los menores con afecciones neurológicas "lo tienen difícil a la hora de relacionarse con sus compañeros, amigos o familiares. La propia enfermedad o los tratamientos que puedan precisar imposibilitan que los niños continúen con la vida habitual que tenían antes. El teatro -asegura la facultativa a través de un comunicado del Hospital Niño Jesús- es una herramienta maravillosa para ayudarles a relacionarse nuevamente, pero en esta ocasión el proyecto está dirigido también a ser parte de su propio tratamiento”. “Esta iniciativa, aunque tiene a los niños y niñas de Neurología como principales beneficiarios, va a ayudar también a que los artistas que compartirán con ellos esta aventura cambien la percepción que tienen de la discapacidad; también ayudará a que el personal médico encuentre un espacio en el que relacionarse con el paciente desde un punto de vista más lúdico”, sostiene Inés Enciso, gestora cultural especializada en proyectos inclusivos y una de las promotoras de ‘Yo cuento’.
Llegados a este punto, cabe preguntarse si pasárselo bien en un escenario es mejor -terapéuticamente hablando- que tomarse una pastilla, por decir un tipo de medicamento… “’Pasárselo bien' en el escenario creo que es bueno para todos. Pero aquí no se trata de dar una actividad divertida, que también. Se trata de que, mediante instrumentos de la actividad teatral, se mejoren secuelas neurológicas y/o psicológicas que un daño en el cerebro haya podido ocasionar”, subraya Ruiz Falcó.
En opinión de la neuróloga, esta iniciativa de teatro-terapia puede incluso suponer una especie de capacitación artística para algunos estos pacientes, de tal modo que les deje preparados para dedicarse a las artes escénicas ya sea como amateurs o como profesionales, en caso de que les guste la experiencia y se les dé bien desenvolverse en este tipo de actividades.
Abordaje bilateral vía HIFU: puede corregir el temblor esencial
Por otro lado, la prestigiosa revista científica ‘Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry’ publica los resultados de un ensayo piloto que demuestra, preliminarmente, que la talamotomía bilateral -en ambos hemisferios del cerebro- mediante ultrasonidos focales de alta intensidad (HIFU) es segura y efectiva como tratamiento del temblor esencial. Este avance parte del trabajo realizado por investigadores adscritos al Centro Integral de Neurociencias AC HM CINAC Madrid, del Hospital Universitario HM Puerta del Sur de Móstoles (Madrid).
De esta forma, el tratamiento simultáneo no quirúrgico y mínimamente invasivo de ambos hemisferios representa un avance significativo en el tratamiento del temblor esencial, ya que hasta la fecha todos los abordajes con ultrasonidos para confrontar dicha afección se llevaban a cabo exclusivamente en uno de los hemisferios cerebrales. El temblor esencial es una condición neurológica cuya principal y, muchas veces, única manifestación clínica es el propio temblor, que suele estar localizado en ambas manos y en menor medida en la cabeza y la voz.