La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha asegurado que apenas el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe tratamiento adecuado. “Apoyamos y pedimos apoyo social para el objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas afectadas por esta patología puedan acceder a un tratamiento adecuado”, ha señalado el presidente de Fedhemo, José A. Muñoz Puche, según se desprende de un comunicado de esta organización.
Fedhemo ha insistido en la necesidad de seguir avanzando en la utilización de tratamientos con factores de la coagulación de origen recombinante como primera elección para pacientes con hemofilia A y B, frente a los tratamientos plasmáticos, y por una atención integral para los afectados por estos trastornos.
Autor/a: Wapster (Podknox)
Fuente: Flickr / Creative Commons
La enfermedad impide coagular adecuadamente
La hemofilia es un trastorno que impide coagular adecuadamente, lo que puede provocar sangrados articulares y musculares muy graves, llegando incluso a causar la muerte en los casos más extremos. En el mundo, 400.000 personas padecen esta enfermedad, mientras que en España hay cerca de 3.000 ciudadanos diagnosticados con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación, de acuerdo con los datos manejados por Fedhemo.
En otras fuentes consultadas, relativas a la literatura médica, se recoge que en la mayoría de casos la hemofilia se transmite de manera hereditaria entre padres e hijos. Por sexos, afecta con mayor frecuencia a los hombres.
Una guía de viaje para pacientes con hemofilia
Las propias características de la enfermedad -en los casos más graves se pueden producir hemorragias internas incontroladas o bien sangrados sin una causa- han impulsado a crear una guía de viaje para hemofílicos, según informaciones facilitadas por Salud Madrid, de la Comunidad de Madrid. Médicos de Hematología del Hospital La Paz han participado en la elaboración del manual, en el cual se tratan de aclarar las dudas más habituales que se les plantean a los pacientes a la hora de planificar su viaje. Los hemofílicos, además, deben viajar transportando su propia medicación y deben ser especialmente cuidadosos con las actividades que realizan.
