Redacción Farmacosalud.com

En una reciente encuesta realizada entre enfermos de mieloma múltiple -un cáncer sanguíneo- y sus familiares, se revelaba que el 31% de pacientes se ha sentido discriminado o perjudicado en su trabajo e incluso un 20% ha tenido problemas en su reincorporación o ha perdido su empleo.

“Es tremendo, las barbaridades que tenemos que escuchar algunas veces nos llevarían a escribir un extenso anecdotario, pero no sólo en el ámbito del mieloma, sino en todo tipo de cáncer. La reincorporación laboral es difícil porque padecemos efectos secundarios que se alargan en el tiempo. Y no son sólo efectos de tipo físico, dado que el componente emocional es muy fuerte en esta enfermedad y repercute también en el día a día. Por poner un ejemplo práctico: si tienes mieloma, el carnet de conducir sólo te lo renuevan por tres años* aunque seas joven y pases el reconocimiento médico (no sé si esto pasa en todos los tipos de cáncer pero creo que no). Esos momentos son duros, ya que lo que piensas es ‘claro, la propia Administración piensa que nos vamos a morir en nada’. Y toda la lucha diaria que tienes para aparcar en tu mente la enfermedad e intentar vivir lo mejor posible te lleva a pensar en cada momento que tú ya no eres una persona normal. Es una lucha contra los fantasmas que todos tenemos en nuestro interior. No es justo. Si pasamos el psicotécnico del carnet de conducir tenemos los mismos derechos que una persona sana. Además del coste, cada tres años hay que renovarlo y pagar las tasas. Esto es sólo una pequeña anécdota”. Son palabras de Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEPMM).

De todos modos, Teresa quiere ser ecuánime y no va a destacar sólo los 'palos' que recibe del entorno. Al pan, pan, y al vino, vino: “El mieloma múltiple es un cáncer en el que se ha avanzado mucho en los últimos años. España es pionera en esos avances y creo que no está lo suficientemente reconocido. En España contamos con el Grupo Español del Mieloma, que engloba a varios hospitales de referencia en esta enfermedad y a hematólogos especialistas en la misma. Sus estudios sobre el mieloma son una referencia a nivel mundial; sin ellos estaríamos peor… esos investigadores médicos han conseguido unos porcentajes de remisiones completas o parciales que serían impensables hace una década. Gracias a ellos estamos conviviendo con el mieloma múltiple con mayor calidad de vida y con esperanza”. A pesar de que los medicamentos para el mieloma múltiple son muy caros, Teresa afirma que “en principio el mieloma es un cáncer bien tratado en España”, en tanto que “se aplican los tratamientos que deben aplicarse. Puede que haya algún tipo de problema en algunos hospitales de alguna comunidad autónoma, pero ese es un tema muy extenso y no se puede generalizar… nos llevaría mucho tiempo hablar de esto. Es un tema complicado”.

“Que nadie se quede fuera de un ensayo clínico por desconocimiento: nos va la vida”
El mieloma múltiple es un tumor sanguíneo o hematológico que se declara en las células plasmáticas de la médula ósea. La CEPMM es la primera y única asociación de pacientes orientada exclusivamente a ayudar a los afectados por esta enfermedad. “La asociación nace de la necesidad de información que he tenido desde casi el principio de mi enfermedad. Hace un año decidí abrir una página en Facebook para encauzar esa información y, ha ido tan bien, que ha sido necesario crear la asociación”.

Antes de dar ese paso, la presidenta de CEPMM había detectado varias necesidades no cubiertas en relación al mieloma múltiple, de manera que se propuso tapar esos huecos aprovechando los recursos de la entidad. “Las necesidades no cubiertas se refieren sobre todo a explicar bien en nuestra lengua (hay mucha información en inglés) la enfermedad, sus tratamientos, los ensayos clínicos… Hay que ayudarnos los unos a los otros con positividad y esperanza y facilitar a todos los enfermos el camino que permita encontrar el tratamiento adecuado para cada uno; que nadie se quede fuera de un ensayo clínico por desconocimiento, porque en ello nos va la vida algunas veces; que nadie piense que lo que le pasa a él como enfermo no le pasa a nadie más; que se sepa que hay remisiones completas, y que las hay parciales y muy buenas; que se sepa que también se recae pero seguimos adelante, y eso da esperanza. Queremos ayudar en la medida de lo posible al paciente de mieloma con cualquier problema, duda, preocupación o dolor que tenga”.

Teresa tiene 51 años de edad y reside en la ciudad de León. Le diagnosticaron un mieloma múltiple de alto riesgo en noviembre de 2009 y estuvo en tratamiento durante dos años. El momento del diagnóstico fue atroz: “Me sentí acongojada, devastada, tenía 45 años y desconocía a qué me enfrentaba. Es un cáncer incurable, tratable pero incurable, y eso es casi lo primero que escuchas. También es cierto que yo soy muy positiva y me dejé llevar con cierto ánimo hacia el tratamiento. La confianza en mi médico fue fundamental para mí”. La enfermedad ha cambiado totalmente la vida de Teresa y la de su familia. “Mi vida nunca volverá a ser la misma, pero estoy viva después de casi seis años desde el diagnóstico y eso es lo importante para mí y para otros pacientes que están en la misma situación. Tenemos que reinventarnos, la vida nos ha dado una segunda oportunidad”, enfatiza.

“Es un cáncer complicado, diferente en cada persona”
Según Teresa, el mieloma múltiple es aún un tumor desconocido para la sociedad a pesar de que, dentro de los cánceres hematológicos, es el segundo en prevalencia. “Para el propio enfermo -señala la presidenta de CEPMM- es difícil explicar muchas veces a su entorno qué es el mieloma y qué le pasa a él como paciente. Es una afección muy heterogénea y con una sintomatología complicada que se puede confundir con otras patologías. Yo muchas veces digo, para que me entiendan, que es un cáncer en la médula ósea que se ‘come los huesos’. Al ser tan minoritario pasa como con muchas enfermedades raras, que existen pero no se conocen hasta que te toca. En España hay 12.000 enfermos de mieloma múltiple y se diagnostican unos 2.000 casos cada año. Además, en los últimos 10-15 años se ha avanzado muchísimo en la investigación, por lo que es necesario que se conozca y se sepa lo devastador que ha sido el mieloma para muchas personas en el mundo. Ahora que estamos consiguiendo unos avances tan importantes tenemos que poner cara al mieloma para seguir avanzando… debemos darnos a conocer por el bien de aquellos que todavía no han sido diagnosticados, para que sepan que podemos vivir con el mieloma”.

Teresa explica que el mieloma múltiple “es un cáncer complicado, diferente en cada persona y casi diferente en el propio mieloma de cada propio paciente. Tenemos, aunque no en todos los casos, importantes alteraciones citogenéticas de alto riesgo y eso hace también que difieran según cada persona. Nosotros como enfermos sabemos que no debemos comparar los tratamientos entre nosotros: lo que ayuda a uno puede no ayudar a otro. Una vez diagnosticados, podemos decir que el tratamiento básico es una inducción con quimioterapia o nuevos medicamentos, a continuación se procede a un trasplante autólogo** de médula ósea (aquí también entran en juego otros parámetros como la edad o el estado general del paciente) y después, según la respuesta al trasplante, llega un periodo de consolidación y un mantenimiento. Pero esto ya depende de la respuesta al trasplante, como decía, y de las alteraciones citogenéticas… son muchos parámetros a tener en cuenta”.

“La carga emocional, uno de los peores efectos secundarios”
En cuanto a los efectos secundarios de los tratamientos, existe una gran variabilidad en función de cada medicamento: caída de pelo -ya común en el cáncer-, fatiga, cansancio extremo tras el trasplante, lesiones dolorosas en los huesos, problemas intestinales… “Uno de los efectos secundarios más importantes para los enfermos es la neuropatía periférica, que ataca especialmente a manos y pies. Todos me entenderán cuando, sencillamente, diga que se nos agarrotan manos y pies, se adormecen, se nos caen las cosas de las manos sin darnos cuenta, perdemos sensibilidad. El cansancio extremo y la fatiga también son muy importantes, ya que nos dejan como sin vida”, precisa esta paciente de mieloma múltiple, quien cree que los investigadores deberían redoblar sus esfuerzos para conseguir una reducción de la toxicidad de los tratamientos.

La presidenta de CEPMM, además, considera que el mieloma múltiple es una “enfermedad muy dura” desde un punto de vista estrictamente emocional debido a las numerosas recaídas y a la existencia de un contingente de enfermos que “se hacen resistentes a los tratamientos”. La aparición de tales resistencias requiere de un esfuerzo extra por parte de los científicos a la hora de encontrar nuevas líneas de tratamiento con las que impedir que alguien quede desprovisto de opción terapéutica. “De ahí la importancia de la investigación y los ensayos clínicos. Y esa carga emocional es también uno de los peores efectos secundarios. El mieloma múltiple es incurable, recaemos y entonces hay que empezar de nuevo… y eso, psicológicamente, es muy duro”, recalca Teresa.

Aprobada en España una nueva indicación de lenalidomida
Por otra parte, la compañía Celgene ha anunciado la inclusión en el Sistema Nacional de Salud, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, de la nueva indicación de REVLIMID® (lenalidomida) para el tratamiento de pacientes adultos con mieloma múltiple sin tratamiento previo que no son candidatos a trasplante. Esta autorización amplía la indicación ya existente para este medicamento en combinación con dexametasona para el tratamiento de los pacientes adultos con mieloma múltiple que hayan recibido, al menos, un tratamiento previo.

* En España, los permisos para conducir automóviles son los de clase B, cuyo período de vigencia es de 10 años hasta los 65 años de edad

** Autólogo: el Trasplante Autólogo de Médula Ósea es un procedimiento en el que el donante es el mismo paciente