La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una enfermedad crónica que impacta claramente en la calidad de vida de las personas que la padecen. La enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son enfermedades inmunomediadas que producen un trastorno inflamatorio crónico del tracto gastrointestinal.
La enfermedad de Crohn se caracteriza por presentar afectación transmural de cualquier parte del tubo digestivo (principalmente intestino delgado), pudiendo presentar complicaciones importantes como son: estenosis, fístulas, abscesos, enfermedades perianales… su sintomatología altera la calidad de vida, de tal modo que pueden aparecer lesiones cutáneas en las zonas perianales como: laceración de la piel, pliegues cutáneos, úlceras superficiales, abscesos, lesiones en conducto anal, fisuras…1,2, pudiendo existir desnutrición y fiebre. En esta patología es importante descartar los periodos de brote y de remisión, siendo motivo de ingresos los periodos de brote que no responden al tratamiento.
La Colitis Ulcerosa afecta principalmente al colon y puede comenzar distalmente en el recto, extendiéndose de forma confluente y concéntrica, y afectando a una extensión variable o a toda la superficie mucosa del resto del colon3,4. Sus síntomas principales son: rectorragia o diarrea, y si la afectación es rectal, se asocia emisión frecuente de pequeñas cantidades de sangre, pujos y moco aisladas, pudiendo aparecer incontinencia fecal.
En las Unidades monográficas de EII, la enfermera de práctica avanzada (EPA) ejerce un papel de liderazgo en la coordinación de la actividad asistencial, en la planificación y administración de los cuidados y tratamientos y en el apoyo psicológico al paciente y su entorno, así como en la resolución de dudas personales y familiares, entre otras muchas funciones5. Se requiere un cuidado holístico centrado en la persona, basándose en principios como la detección precoz y una atención rápida desde un enfoque de trabajo en equipos multidisciplinares especializados: cirugía, farmacia hospitalaria y ambulatoria, reumatología, dermatología, oftalmología, nutrición, psicología de la unidad, pediatría, enfermeras de unidad de estomas, radiología, servicio de urgencias, hospitalización digestiva y cirugía, hospital de día médico y hospitalización domiciliaria6-8.
Los pacientes en periodo de brote grave, así como los debuts en esta clase de brotes, precisan ingresos o asistencias en urgencias hospitalarias y servicios ambulatorios.
Ante la necesidad de mejorar la asistencia recibida por los pacientes en atención hospitalaria, se evaluó visibilizar la labor de la EPA valorando el bienestar emocional de las personas con EII, su sintomatología, su evolución en el ingreso, sus necesidades nutricionales y la continuidad de sus cuidados9.
En el año 2012 se implementó la visita de la enfermera EPA en el Hospital Marqués de Valdecilla (Santander), una vez me incorporé en mi condición de EPA a su Unidad monográfica de EII, existiendo por aquel entonces una ratio de 1.200 pacientes, actualmente de 2.161.
Desde mi antigüedad de veinte años en Digestivo, valoré en el año 2002 realizar un manual de EII, y colaboré en el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII) con la guía de enfermería de EII. Como enfermera destaco la importancia de la atención continuada a los pacientes ingresados atendiendo sus dudas y sus necesidades nutricionales, dándoles apoyo psicológico en los ingresos, mejorando la asistencia prestada y colaborando estrechamente con nuestras compañeras de hospitalización domiciliaria.
He comprobado que existen miedos a la medicación recibida a nivel endovenoso y subcutáneo derivada de los nuevos tratamientos biológicos. Por ello, se imparte educación sanitaria a los pacientes siguiendo protocolos de la Unidad monográfica de EII, equipo que, en definitiva, ejerce de nexo de unión entre la atención ambulatoria al alta hospitalaria y el refuerzo de dudas en seguimiento de hospitalización domiciliaria con los médicos de la Unidad.
Se refuerza también el circuito de farmacia ambulatoria del Hospital para dispensación de tratamientos subcutáneos y orales en la torre D sótano menos uno, revisando con el médico de la Unidad de Digestivo y Farmacia Hospitalaria citaciones y anulaciones por procesos de infección. Asimismo, nuestro equipo de EII comparte circuito con el Hospital de Día y el médico de consultas, en el segundo piso Valdecilla sur, en relación con los tratamientos endovenosos y la resolución de las dudas que tienen los pacientes con respecto a este tipo de vía de tratamiento, con la colaboración indispensable y ejemplar de médicos y enfermeras de dichas unidades.
Nuestro estudio de visita de seguimiento a los pacientes ingresados, realizado una vez a la semana -en concreto los miércoles-, duró veintinueve meses. A lo largo de todo este periodo se llevaron a cabo 232 visitas, en las que se puso de manifiesto que la valoración durante el ingreso es esencial para una evolución positiva de la enfermedad y una mejor atención continuada. Nuestros pacientes ingresados perciben atención, cuidado y calidad por parte de la EPA debido a que la enfermera de práctica avanzada resuelve sus dudas y les ayuda a superar sus miedos, al tiempo que ejerce de nexo de unión de todos los equipos multidisciplinares implicados. Considero de vital importancia aumentar el bienestar de los pacientes enfocándonos hacia el manejo de su dolor y de sus dudas, en el marco de un circuito en el que participen actores del ámbito hospitalario, de consultas y Atención Primaria.
Ojalá que en este 2024 se logre dar visibilidad a las necesidades de nuestros pacientes ingresados, consiguiendo con ello una mejora de su calidad de vida.
Referencias
1. Magro F, Gionchetti P, Eliakim R, Ardizzone S, Armuzzi A, Barreiro-de Acosta M, et al. Third European Evidence-based Consensus on Diagnosis and Management of Ulcerative Colitis. Part 1: Definitions, Diagnosis, Extra-intestinal Manifestations, Pregnancy, Cancer Surveillance, Surgery, and ileo-anal Pouch Disorders. J Crohns Colitis. 2017; 11: 649-70.
2. Gomollón F, Dignass A, Anesse V, Tilg H, Van Assche G, Lind-say JO, et al. 3rd European Evidence-based Consensus on the Diagnosis and Management of Crohn’s Disease 2016: part 1: Diagnosis and medical management. J Crohns Colitis. 2016; 1: 23.
3. Ng SC, Shi HY, Hamidi N, Underwood FE, Tang W, Benchimol EI, et al. Worldwide incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in the 21st century: a systematic review of population-based studies. Lancet. 2018; 390: 2769-78.
4. Brant SR. Update on the heritability of inflammatory bowel disease: the importance of twin studies. Inflamm Bowel Dis. 2011; 17: 1-5.
5. Goodman C, Morales-Asencio JM, de la Torre-Aboki J. La contribución de la enfermera de Práctica Avanzada como respuesta a las necesidades cambiantes de salud de la población. Metas Enferm. 2013;16:20-25.
6. Sánchez E. Multidisciplinariedad, interdisciplinariedad, transdisciplinariedad. Arch Bronconeumol. 2010;46(Supl 1):50-2.
7. Choi BC, Pak AW. Multidiciplinarity, interdisciplinarity and transdisciplinarity in health research, services, education and policy: 1. Definitions, objectives and evidence of effectiveness. Clin Invest Med. 2006;29(6):351-64.
8. Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. GETECCU. Proyecto Koan. Mejora de la atención al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Disponible en: http://geteccu.org/proyecto-koan
9. Younge L. Following the form. Gastroint Nurs. 2003; 1 (8), pp.12-13.