Redacción Farmacosalud.com

Delfina Balonga, que padece glaucoma desde el día de su nacimiento, destaca por su generosidad hacia los demás, tal y como lo demuestra el hecho de que dé las gracias púbicamente y de manera espontánea a los medios de comunicación por dar a conocer la patología, sin que previamente se le haya preguntado por la labor de los periodistas en este tema en concreto. Pero ser generosa y amable -Delfina desborda amabilidad y simpatía por los cuatro costados- no implica permanecer callada cuando hay cosas que decir… y reivindicar, especialmente con motivo del Día Internacional del Glaucoma, que se conmemora el 12 de marzo. De ahí que esta mujer, que es presidenta de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), reclame tener las ventajas propias de la dispensación de fármacos para enfermedades crónicas, como por ejemplo que “se ponga el famoso ‘punto negro’ a las medicinas que nosotros necesitamos para toda la vida; esas medicinas suelen ser colirios que a veces son muy caros porque en muchos casos, al ser fruto de investigaciones recientes, no hay genéricos… el ‘punto negro’ rebaja el precio que cuestan estos medicamentos”.

De igual modo, la presidenta de AGAF reivindica homogeneidad en la caracterización de minusvalía en todas las comunidades autónomas (CCAA), homogeneidad sobre la consideración del glaucoma en dichas CCAA -sobre todo en incapacidades laborales-, y “más ayudas técnicas para personas con baja visión (30% o menos de capacidad visual), y con escasez de visión, ya que hay personas que han visto un 100% toda su vida y de repente se quedan con un 50-40%, por lo que no están en el colectivo de baja visión pero necesitan una ayuda técnica grande (telelupa, dispositivos sonoros para el teléfono, etc)… y todos estos dispositivos son muy caros”. Asimismo, “convendría que hubiera algún tipo de ayuda o subvención como las hay, por ejemplo, para sillas de ruedas en otras patologías. También es importante la calidad en la asistencia… hay hospitales donde la asistencia está muy masificada; el glaucoma es una enfermedad muy compleja que no se puede diagnosticar en 5 minutos”, recalca Delfina.

“Mi caso era absolutamente perdido”
El glaucoma puede ir asociado a enfermedades raras como el Síndrome de Marfan o el Síndrome de Lowe, entre otras. “El glaucoma congénito -el que padece Delfina- ya es una enfermedad rara y es el peor de los glaucomas porque es el de más largo recorrido. Y luego están los adultos que de repente tienen un glaucoma de origen genético o uno de ángulo abierto muy agresivo. Hay hasta 60 tipos de glaucoma… imagínese la complejidad del caso”, comenta esta paciente, quien reclama mayores esfuerzos en investigación no solamente en el ámbito de dicha dolencia ocular, sino también en el ámbito de las patologías minoritarias.

Delfina, de 56 años de edad y residente en Alcalá de Henares (Madrid), sufre glaucoma congénito bilateral. Fue operada con un mes de edad en la Clínica Barraquer de Barcelona, y después llegaron otras intervenciones: a los dos meses, a los 4 meses y a los 5 meses. A los seis meses le dieron el alta y llegó a conseguir un 35% de visión en un ojo y un 15% en el otro. “Nací con unas tensiones de 90 en un ojo y de 60 el otro, mi caso era absolutamente perdido. Por aquel entonces las técnicas de cirugía y el tratamiento para niños con glaucoma, que es una enfermedad rara, hacían impensable que yo pudiera tener un resto visual durante toda mi vida… la verdad es que el milagro lo realizó el doctor Barraquer. A partir de ahí, fui tratada en Madrid y ahora, después de una serie de avatares y accidentes, conservo un cierto resto visual gracias al doctor que me trata en Madrid, el doctor Teus”, relata Delfina.

Más de la mitad de afectados desconoce que sufre la enfermedad
“Cuando yo era una niña no tenía ni la integración ni los medios que pueden tener ahora mismo los niños. Ahora conservo aproximadamente un 5% de visión y tengo las mismas dificultades que una persona con ceguera legal; en los sitios no conocidos tengo que ir con un bastón, pero el problema más gordo que tengo es el sol, la fotofobia; mi agudeza visual es corta y no puedo leer… ese es mi otro gran problema, por lo que necesito ayudas técnicas para poder leer, como la lupa y la telelupa (lupa muy grande que da un aumento espectacular de las letras, lo que permite también poder escribir). Además, es importante vivir en un lugar accesible. Siempre tenemos algunas dificultades: por ejemplo, tengo que fiarme de las tiendas cuando voy a comprar porque no sé exactamente lo que me ponen -bromea-. Es una vida complicada, pero no demasiado. Veo poco, pero veo suficiente como para poder saber si delante tengo un teléfono, unos papeles, una puerta… Tengo apoyo de la ONCE y también de mi familia y mi entorno”. Y añade: “Agradecemos a los medios de comunicación que hagan hincapié en esta enfermedad: hace años nadie sabía qué era, y ahora las personas cada vez están más concienciadas, empezando por el estamento médico y acabando por la propia sociedad. Hace unos 10 años incluso había médicos de Atención Primaria que se asustaban al ver niños con glaucoma”.

Por su parte, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) quiere hacer hincapié en la importancia de la detección precoz del glaucoma, patología que sólo en España afecta a más de un millón de personas, de las cuales la mitad lo desconoce. La principal característica de dicha afección es la ausencia de síntomas, lo que explica la dificultad de detección. “En la forma más común de glaucoma -primario de ángulo abierto o crónico simple- no hay síntomas ni dolor; el paciente va perdiendo la visión de manera imperceptible y progresiva”, comenta el Dr. José Antonio López Trigo, geriatra y presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. “La falta de sintomatología hace que en muchas ocasiones el hallazgo sea casual tras una visita al especialista por otro motivo, y en otras ocasiones cuando los pacientes acuden a la consulta por percibir alteraciones en su campo visual, ya es demasiado tarde, pues ya se han producido lesiones severas, que desgraciadamente son irreversibles”, explica el Dr. López Trigo.

El riesgo aumenta a partir de los 60 años de edad
Esta enfermedad ocular se debe al daño a nivel de la cabeza del nervio óptico, que provoca una alteración del campo visual, al tiempo que se suele asociar a un aumento de la presión intraocular. Hoy se considera una enfermedad neurodegenerativa, en tanto que existe una muerte de las células ganglionares de la retina. Igual que con otras enfermedades de carácter neurodegenerativo, como por ejemplo el Alzheimer, el éxito de la cura está ligado a la obtención de tratamientos capaces de proteger y regenerar las células. A medida que la enfermedad evoluciona va produciendo una restricción del campo visual desde la periferia hacia el interior, lo que se denomina ‘visión en forma de tubo’. En el 5% de los casos, a pesar del correcto tratamiento médico o quirúrgico, encaminado a controlar la presión intraocular, se llega a la ceguera de forma irremediable. De ahí la “importancia de identificar y tratar los casos de forma precoz, ya que de esta forma la ceguera podría evitarse en más del 95% de los casos”, explica el doctor López Trigo.

Aunque el glaucoma puede aparecer a cualquier edad, lo cierto es que el riesgo aumenta a partir de los 60 años con una incidencia del 2,1%. Esta cifra asciende al 2,3% en personas de 60 a 69 años y, una vez pasados los 70, alcanza el 3,7%. Pero además, existen otros factores de riesgo como la diabetes, la presión intraocular alta, antecedentes familiares de glaucoma, miopía elevada o la hipertensión arterial. En caso de tener alguno de estos factores, conviene acudir al oftalmólogo u óptico-optometrista para realizar revisiones al menos una vez año. En este sentido, la SEGG aboga para que exista una coordinación entre el médico de familia, el geriatra y el oftalmólogo con el fin de tratar esta patología y evitar una ceguera irreversible que afecta en mayor grado a las personas mayores, mermando su calidad de vida y autonomía personal.