Redacción Farmacosalud.com

El Gobierno de España ha derogado una norma de 1987 que prohibía a las personas con VIH donar órganos para trasplantes, de tal manera que, ahora, esos ciudadanos sí que podrán donar sus órganos a pacientes con VIH que necesiten un injerto. Días atrás, www.farmacosalud.com ya se hizo eco de las importantes mejoras que esta medida iba a implicar para muchos pacientes. “Este avance es un paso muy importante, no sólo a nivel médico, sino también en términos de derechos y dignidad. Que las personas con VIH puedan donar órganos a otros ciudadanos con esta infección rompe con décadas de exclusión, basada en el miedo y en prejuicios del pasado. Es el reconocimiento, una vez más, de que una persona con VIH en tratamiento y carga viral indetectable no transmite el virus (indetectable=intransmisible)”, argumenta Reyes Velayos, presidenta de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA).

Cabe recordar que el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) es el causante del SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida). El cambio normativo ha sido promovido por el Ministerio de Sanidad a iniciativa de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

“Un paso más para acabar con el estigma y la discriminación”
Para Velayos, la supresión de la prohibición es, “sin duda, un paso más para acabar con el estigma y la discriminación que los pacientes con VIH siguen sufriendo en la actualidad. Más de 40 años después del inicio de la pandemia (de VIH-SIDA), el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH está en la sanidad, en los medios de comunicación, en el entorno laboral y en las relaciones personales. Por eso, desde Cesida, y desde las 78 entidades que formamos parte de dicha organización, seguimos trabajando a diario para transformar esta realidad”.

“Un ejemplo claro de nuestro trabajo -prosigue Velayos- es el Pride Positivo, una iniciativa que nace precisamente para combatir ese estigma desde la cultura, la visibilidad y la reivindicación. A través de exposiciones, cine, teatro y una gran marcha que, desde hace 4 años realizamos el tercer sábado del mes de octubre, buscamos poner en el centro a las personas con VIH. Porque promover la VIHsibilidad es también un acto de justicia. Toda la programación se puede consultar en pridepositivo.com”.

Cada año, unos 50 pacientes con VIH esperan un injerto en España
Según datos del Programa de Garantía de Calidad en el Proceso de Donación de la ONT, 65 personas fallecidas con infección por el VIH en la última década podrían haber donado sus órganos y posibilitado la realización de hasta 165 trasplantes de no haber existido una limitación normativa, y de haber contado con receptores VIH idóneos en lista de espera que hubieran otorgado su consentimiento. A su vez, cada año, unos 50 pacientes con VIH esperan el injerto de un órgano en España, individuos que hasta el momento se trasplantaban de donantes sin la infección y que ahora también tendrán la opción de recibir un órgano de donantes vivos o fallecidos con VIH, informa Sanidad mediante un comunicado.

“La derogación de esta Orden no sólo contribuye a aumentar la disponibilidad de órganos para todos los pacientes en lista de espera de trasplante, tanto los que presentan infección por el VIH como los no infectados, sino que además se sumará a la lista de iniciativas encaminadas a eliminar el estigma social de las personas con VIH”, afirma la ministra de Sanidad, Mónica García.

Durante los años ochenta y noventa del siglo pasado, el injerto de órganos en individuos con infección por el VIH se consideraba una intervención de alto riesgo. A principios del siglo XXI, momento en el que el pronóstico de esta infección se había transformado gracias a la terapia antirretroviral, comenzaron a publicarse las primeras experiencias sobre el trasplante de órganos en receptores con VIH con resultados esperanzadores. Esto dio lugar a que la comunidad científica internacional se cuestionara si la infección por el VIH debía continuar siendo una contraindicación para llevar a cabo esta clase de intervenciones.

En España, el viraje terapéutico quedó plasmado en el Documento de Consenso Nacional adoptado en 2005 por la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), el Plan Nacional sobre el SIDA y la ONT. Hoy en día se realizan trasplantes de todo tipo de órganos en sujetos infectados por el VIH; hasta diciembre de 2024, en España se habían registrado 311 injertos de riñón, 510 de hígado, 11 de pulmón, 10 de corazón y 1 de páncreas-riñón, con buenos resultados.

Además, la evolución del paciente VIH trasplantado ha mejorado a lo largo de los años gracias a los nuevos tratamientos antirretrovirales, ya que no interaccionan con la terapia inmunosupresora necesaria para evitar el rechazo del órgano injertado. En esta optimización del trasplante también influye el cambio en la historia natural de la coinfección por el Virus de la Hepatitis C que ha supuesto el uso de los antivirales de acción directa.

Una deuda histórica
La creación de la ONT en 1989 y de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 1990 transformó la gestión y la coordinación de los injertos en España. La Comisión aprueba las directrices técnicas para la evaluación de los potenciales donantes y la toma de decisiones en función de los resultados de las determinaciones realizadas. Las directrices se actualizan periódicamente de acuerdo con los avances científico-técnicos y las guías internacionales en el ámbito del trasplante, en particular, la Guía de la Dirección Europea para la Calidad de los Medicamentos y los Servicios Sanitarios (EDQM, por sus siglas en inglés) y las del Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés).

Las pruebas de determinación del VIH, junto con las de otros agentes infecciosos, forman parte de dichas directrices, por lo que no se precisa una norma específica para el VIH en el ordenamiento jurídico español. En línea con lo anterior y como dicta la nueva Orden, la ONT ha de proponer los protocolos de actuación y los mecanismos de seguimiento -para la evaluación de los resultados de los injertos de órganos entre personas con infección por el VIH- que han de ser adoptados por la Comisión de Trasplantes.

“Cuando se trata del VIH, hemos tardado mucho en soltar el lastre de los años 80”
La transferencia de órganos entre personas con infección por el VIH comenzó en 2008 en la República de Sudáfrica. Sus buenos resultados promovieron el inicio de esta práctica en diversos países europeos y en Estados Unidos. “España es líder mundial en trasplantes, y eso es algo de lo que nos sentimos orgullosas. Pero también es cierto que, cuando se trata del VIH, hemos tardado mucho en soltar el lastre de los años 80. La norma que impedía a las personas con VIH donar órganos se mantenía desde 1987, reflejo de un momento de miedo y desconocimiento, muy distinto al actual”, señala la presidenta de Cesida.

“Hoy sabemos que un sujeto con VIH en tratamiento, con carga viral indetectable, tiene una esperanza de vida similar a la de cualquier otro individuo. Y, sin embargo, hasta ahora, no se les permitía ser donantes de órganos. Es una muestra clara del estigma estructural que sigue presente en las instituciones y en algunas políticas públicas. Que esta norma se haya derogado ahora es una gran noticia, pero también debería hacernos reflexionar: ¿cuántas otras barreras siguen vigentes simplemente por inercia o por prejuicio? Desde Cesida celebramos este avance como una victoria colectiva y como una señal de que, cuando se priorizan los derechos y la evidencia científica y la igualdad, el cambio es posible, pero también como un recordatorio de todo lo que aún nos queda por transformar”, agrega.

En el caso de Estados Unidos, años atrás la ley federal prohibía el uso de órganos de donantes VIH positivos, prohibición que se suprimió en 2013 con la promulgación de la Ley HOPE (HIV Organ Policy Equity Act, por sus siglas en inglés) que permitía el injerto de órganos de donantes con VIH en receptores VIH en el marco de estudios clínicos. La evidencia generada en estas investigaciones mostró que los pacientes con dicha infección trasplantados tienen resultados similares con órganos procedentes de donantes VIH positivos o negativos. Por este motivo, en noviembre de 2024 la Administración del país norteamericano decidió permitir el injerto entre personas con VIH en la práctica clínica habitual, fuera de los estudios clínicos a los que se refería la Ley HOPE.

En definitiva, que con la abolición de la norma de 1987 ya se podrán llevar a cabo este tipo de operaciones también en España, dando respuesta así a una reivindicación histórica del colectivo con infección por el VIH y de los profesionales que les brindan asistencia sanitaria, para que estos pacientes puedan ser, si así lo desean, donantes de órganos.

ReVIHsando

A todo esto, Cesida presenta una nueva edición de la campaña ReVIHsando, una iniciativa que busca erradicar la mácula que -vienen a recalcar desde esta organización- aún sufren los sujetos con VIH en entornos sanitarios. Esta vez la campaña pone el foco en la formación continua de profesionales sanitarios como herramienta clave para transformar actitudes, eliminar prejuicios y mejorar la atención. "Los parámetros biomédicos han avanzado bastante. Ahora el foco hay que ponerlo en el estigma, la discriminación para lograr una consulta más humana. El contacto con la farmacia hospitalaria es más periódico y hasta ahora no nos habíamos parado a pensar en la calidad de vida", sostiene el Dr. Manuel Vélez Díaz-Pallarés, presidente del Grupo de trabajo de VIH/VH/ITS del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) y miembro de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).

ReVIHsando nace como un proyecto creado por y para el personal de la salud con el objetivo de abordar el estigma desde una perspectiva científica, actualizada y multidisciplinar. La iniciativa se presenta como una herramienta de formación continua dirigida a profesionales sanitarios, pero también a otras disciplinas implicadas en la asistencia a personas con VIH. El propósito: mejorar no sólo la calidad clínica de la atención, sino también el acompañamiento humano y ético desde un enfoque biopsicosocial.