Redacción Farmacosalud.com

Una cosa está clara: lo visible, aunque sea muy visible, puede pasar desapercibido. Y, desde luego, un linfedema (hinchazón en brazos o piernas), es algo visible o muy visible… pero pasa desapercibido, se quejan los pacientes, si bien los médicos prefieren decir que no es una patología ‘suficientemente conocida’. Hay otra cosa peor que ser muy visible y pasar desapercibido: que ese algo muy visible sea percibido, pero que se caiga entonces en la resignación. Como botón de muestra, estas declaraciones de una profesional de la medicina refiriéndose a las tendencias observadas en los ciudadanos: “Todavía es frecuente pensar que tener las piernas hinchadas es algo normal que hay que sufrir en silencio”. Por todo ello, es lógico que Joana Pradas, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL) y de Limfacat (Asociación Catalana de Afectados de Linfedema), esté ansiosa por darle un vuelco a toda esta situación. “Que alguien se ponga las pilas para los pacientes de lindefemas primarios y también para los pacientes de lindefemas secundarios en las piernas”, exclama Pradas con cierto regusto amargo por todo lo que experimenta en su condición de paciente y presidenta de FEDEAL y Limfacat.

El linfedema es una enfermedad crónica causada por un mal funcionamiento del sistema linfático que se manifiesta principalmente en forma de hinchazón en los brazos o piernas. El tipo más frecuente es el linfedema secundario -a consecuencia, sobre todo, de la extracción de ganglios linfáticos en cirugía oncológica-, si bien el linfedema primario (alteración del sistema linfático desde el nacimiento o de aparición espontánea) es también un problema relevante, con aproximadamente 1 caso por cada 6.000 habitantes. Los síntomas que padecen las personas que padecen esta patología son pesadez, sensación de piel tirante y menor flexibilidad de la articulación, así como cambios en la sensibilidad y temperatura de la zona.

900.000 afectados en España, y con futurible aumento de su incidencia
Según AMAL, la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema, y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), hay múltiples causas que pueden provocar la aparición de un linfedema, como una enfermedad varicosa crónica, cirugía, radioterapia, traumatismos o reducción de la movilidad en el caso del linfedema secundario, y alteración del sistema linfático desde el nacimiento en el caso del linfedema primario. En un alto porcentaje de los casos diagnosticados, el linfedema surge tras la extirpación de ganglios linfáticos afectados de cáncer.

AMAL y GEPAC también sostienen que esta afección “pasa bastante desapercibida en la sociedad a pesar de contabilizarse unas 900.000 afectados en nuestro país” y preverse un aumento de su incidencia por su vinculación con el cáncer de mama, ovarios o próstata. A criterio de Pradas, a esta enfermedad “no se le presta la suficiente atención porque es una patología, aunque muy antigua, desconocida por muchos médicos. Aparte de esto, lo que también es desconocido es el tratamiento. El tratamiento no es farmacológico, el que hay se llama terapia descongestiva compleja, que funciona a base de un drenaje linfático y un vendaje específico llamado multicapa”. Según esta mujer, para aplicar dicha terapia “el fisioterapeuta debe estar entrenado y hacer un curso. ¿Y qué pasa? Pues que en las escuelas los fisioterapeutas no salen con esta especialización; el fisioterapeuta que tiene esta inquietud debe formarse de forma privada, lo que tiene un coste evidente”.

Ensayo de una cirugía esperanzadora, aunque todavía no óptima
Pradas asegura que, tras el difícil diagnóstico de la afección, sobre todo en los linfedemas primarios, algunos facultativos aducen que ‘no hay tratamiento’. “Perdone, hay un tratamiento preventivo: cuanto más pronto comience este paciente a ponerse una media a compresión específica y tomar medidas para ello porque no cualquiera puede hacerlo en una farmacia, más resultados y menos progresiva tendremos esta enfermedad. A veces a nuestra asociación llegan personas con un linfedema muy importante porque nadie les ha dicho lo que tienen que hacer. Es una patología infradiagnosticada e infratratada”, se queja la presidenta de FEDEAL y Limfacat. La doctora M. Lluïsa Catasús, del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario de Bellvitge (l’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona), coincide con Pradas a la hora de advertir que dicha patología no es todavía suficientemente conocida por los profesionales asistenciales y que, a nivel ciudadano, “por desgracia todavía es frecuente pensar que tener las piernas hinchadas es algo normal que hay que sufrir en silencio”. Este desconocimiento e infradiagnóstico, precisa, afecta sobre todo al linfedema primario, han informado fuentes del Hospital de Bellvitge.

Por su parte, la doctora Rosa Planas, jefa del Servicio de Rehabilitación de este centro hospitalario, destaca que la atención óptima a esta patología “debe hacerse a través de un equipo especializado multidisciplinar, con el que se consigue una atención integral y se facilita la adhesión al tratamiento. Dentro de este equipo, son fundamentales los médicos rehabilitadores, el personal de enfermería y los fisioterapeutas, en coordinación con técnicos ortopédicos, psicólogos o dietistas, entre otros especialistas”. Según la Dra. Planas, para avanzar en la detección y el diagnóstico precoz de la enfermedad “es imprescindible que aumente la concienciación sobre su importancia, empezando por la Atención Primaria”. A pesar de que el tratamiento estándar para paliar el linfedema es la llamada terapia descongestiva compleja, desde hace unos años centros como el Hospital de Bellvitge ensayan también un tratamiento quirúrgico del linfedema con resultados esperanzadores, aunque todavía no óptimos, añaden las mismas fuentes. En este sentido, está claro que por ahora sí que hay alguien que se ha puesto las pilas, tal y como exige Pradas, si bien habrá que esperar para ver si se logran los resultados esperados.

“Yo tenía un trabajo y tuve que dejarlo a los 55 años”
Precisamente, el centro hospitalario de Bellvitge acoge esta semana un Curso sobre Linfedema para profesionales y pacientes coincidiendo con el Día Mundial del Linfedema, que se conmemora el 6 de marzo. En esta jornada, FEDEAL y Limfacat -que organizan el Curso junto con el Hospital de Bellvitge- pretenden difundir entre los profesionales sanitarios la guía de práctica clínica sobre linfedema, manual que hasta poco no existía en España, afirma Pradas. Esta mujer añade que “tenemos (en FEDEAL) un manifiesto del año 2010 con reivindicaciones y lo único que se ha cumplido” es la aparición de esta guía de práctica clínica.

Según AMAL y GEPAC, en la mayoría de casos el linfedema puede ser irreversible, por lo que el tratamiento irá encaminado al control de la afección, alivio del dolor, recuperación de la funcionalidad y vigilancia de posibles complicaciones. Pradas, de 64 años de edad y residente en la provincia de Barcelona, padece un linfedema secundario, consecuencia de un cáncer de mama ya superado. “Yo tenía un trabajo -comenta Pradas- y tuve que dejarlo a los 55 años… tuve que dejar de trabajar. A partir de aquí el linfedema te limita en todo: no puedes coger pesos, a veces tienes dolor, el brazo pesa y te duele… hay personas con linfedemas secundarios en la extremidad inferior, en las piernas, y tienen limitaciones al caminar. Tienes que llevar una media compresiva que limita mucho las tareas diarias; tú no puedes decir ‘voy a hacer la cocina en un día’, tienes que hacerlo por partes, en varios días. Las limitaciones también dependen del volumen del linfedema. Hay tres grados y, si se llega al 4, sería una elefantiasis”. Llegados a este punto, las repercusiones sociales de la dolencia son más que evidentes. “Si una persona tiene elefantiasis, no sale de casa. La gente se asusta al verla, todo el mundo la mira y piensa ‘¿qué le pasa?’. La gente no sabe qué es un linfedema. Yo al principio explicaba lo que es, pero llega a cansar un poco… y al final ya llegas a decir ‘me he caído y me han vendado…’ ¡y ala!”, exclama coloquialmente la presidenta de FEDEAL y Limfacat.

El linfedema, mucho más allá de una cuestión estética
Puede que tantas explicaciones -las de Pradas y las que hayan podido dar otros pacientes y sus familiares- hayan conseguido que, por suerte, no haya falsas creencias acerca del linfedema. De acuerdo con Pradas, “la gente se asusta por lo que ve y pueden pensar que ‘eso’ se contagia (el linfedema no es contagioso), pero no creo que haya falsas creencias… si se lo explicas a la gente, se quedan tranquilos: les explicas que es un hinchazón por los vasos linfáticos; lo del cáncer de mama y el linfedema está más asumido. El linfedema en las piernas ya es más desconocido, sobre todo cuando afecta a la gente joven, lo que en mujeres implica que no lleven falda. Hay médicos que han llegado a decir que el linfedema es un problema de estética... ¿¡Perdone… perdone!?- pregunta Pradas, irritada, como si tuviera a esos médicos enfrente- ‘Escuche, no es un problema de estética’, por más que la estética sea un factor muy importante”, agrega. En este aspecto, la doctora Catasús vuelve a dar la razón a Pradas al explicar que el linfedema “no es una cuestión estética, sino una enfermedad que causa dolor y problemas funcionales importantes, a menudo con consecuencias en el ámbito laboral; es una enfermedad que evoluciona y que puede causar infecciones y otras complicaciones graves, sobre todo si no se trata precozmente”.

Así las cosas, Prada manifiesta que hoy en día la máxima preocupación de las asociaciones de pacientes que ella preside son “los lindefemas primarios no diagnosticados y no tratados de forma correcta. También nos preocupan los linfedemas secundarios de extremidades inferiores, los de las piernas, que se pueden producir por un cáncer ginecológico a partir de la extirpación de los ganglios linfáticos de la zona inguinal o bien por un cáncer de próstata… éstos sí están diagnosticados, pero tampoco están tratados. Que alguien se ponga las pilas para este tipo de pacientes”, exige con rotundidad esta mujer.