Redacción Farmacosalud.com

La Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid (ACMA), junto a la compañía Lilly, han impulsado la elaboración de la ‘Guía de dudas en alopecia areata’, un documento que trata de convencer a estos pacientes de que no hay que tener vergüenza o miedo a la hora de realizar ciertas preguntas en una consulta médica. Por ejemplo, en el apartado de la vida íntima, en la guía se plantean interrogantes como ‘¿Puedo tener relaciones sexuales?’. “La respuesta es claramente sí. La alopecia areata no afecta a la función sexual ni al deseo desde un punto de vista físico”, afirma la Dra. Ángela Hermosa, dermatóloga especialista en tricología y trasplante capilar del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).

“Lo que sí puede verse alterado es la autoestima o la seguridad personal, especialmente en casos más visibles. Por eso es importante abordar también el impacto psicológico y recordar que esta enfermedad no limita la vida íntima ni las relaciones de pareja, al menos desde un punto de vista ‘físico’”, agrega.

‘¿Puedo contagiar a mi pareja?’
Otra duda que llama la atención es: ‘¿Puedo quedarme embarazada?’. A este respecto, cabe decir que una mujer con alopecia areata puede quedarse embarazada sin ningún problema porque la patología no afecta a la fertilidad ni a la gestación en sí. “Lo que sí es importante es revisar los tratamientos que se estén recibiendo, ya que algunos fármacos deben ajustarse o suspenderse antes de buscar el embarazo. Por eso siempre recomendamos planificarlo junto con el dermatólogo”, advierte la Dra. Hermosa en declaraciones a www.farmacosalud.com.

‘¿Puedo contagiar a mi pareja?’ “No -responde la facultativa-, la alopecia areata no es contagiosa en absoluto. No se transmite por contacto físico, relaciones sexuales, compartir objetos ni convivencia. Es una enfermedad autoinmune, no infecciosa, y este punto es clave para evitar estigmas y miedos injustificados”.

El vínculo entre estrés y alopecia areata merece una minuciosa explicación para evitar confusiones
La alopecia areata es el segundo tipo de alopecia más frecuente, sólo por detrás de la androgénica, de tal modo que la tipología areata afecta a cerca del 2% de la población. Esta patología provoca la caída del pelo y puede manifestarse en el cuero cabelludo, las cejas, las pestañas o la barba. Su evolución es imprevisible y suele generar un relevante impacto emocional y psicológico^1-6.

Se trata de una enfermedad autoinmune en la que el propio sistema inmunitario ataca al folículo piloso, lo que acaba provocando la caída del cabello o pelo. “Esta inflamación no destruye el folículo, por lo que es una alopecia que es reversible, dado que con tratamiento (y a veces también de forma espontánea) el pelo puede volver a crecer. No obstante, se considera una afección crónica, en tanto que pueden aparecer brotes de forma recurrente a lo largo de la vida. No es raro que estos episodios se desencadenen tras episodios de estrés, procesos infecciosos, etc.”, precisa la dermatóloga especialista en tricología y trasplante capilar del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

En relación a los condicionantes estresantes y su vínculo con la caída del pelo, la Dra. Hermosa quiere matizar que, si bien una de las dudas de la guía que más le ha llamado la atención es la que plantea si la alopecia areata ‘es culpa del estrés’ o de algo que la persona ‘haya hecho mal’, resulta crucial “aclarar que el estrés no es la causa directa de la enfermedad, aunque puede actuar como desencadenante en personas predispuestas. Nadie provoca su alopecia areata. Transmitir este mensaje es fundamental para aliviar la carga de culpa que muchos pacientes sienten y que, a la postre, puede empeorar su bienestar emocional”.

La alopecia areata puede aparecer a cualquier edad
Como decíamos, la alopecia areata puede afectar al cuero cabelludo, pero también a cejas, pestañas, barba e incluso “a otras zonas del cuerpo. Es una enfermedad relativamente frecuente (llegando a incidir aproximadamente el 2% de la población a lo largo de la vida) y puede aparecer a cualquier edad, tanto en niños como en adultos, y en hombres y mujeres por igual”, detalla.

“La pérdida de pelo no sólo altera la imagen corporal, sino también la identidad de quienes la padecen”, señala por su parte Conchi Botillo, presidenta de ACMA. Muchas personas viven el diagnóstico con vergüenza o miedo, lo que dificulta que expresen sus dudas en consulta y, en consecuencia, acabe agravándose la incertidumbre sobre su patología. Para dar una solución a este tipo de contratiempos, se lanza la nueva guía en el marco de la iniciativa 'No es solo pelo'. El documento busca mejorar la comunicación médico-paciente y romper las barreras que dificultan el abordaje normalizado de esta enfermedad.

“Además de afectar al pelo, la alopecia areata tiene un impacto emocional, social y personal muy importante. En consulta vemos que muchas dudas no siempre se verbalizan por vergüenza, miedo o falta de tiempo. Disponer de una guía estructurada permite normalizar esas preguntas, dar respuestas fiables y ayudar tanto a pacientes como a profesionales a abordar la enfermedad de una forma más integral y humana”, sostiene la Dra. Hermosa.

“Dejé de nadar o ir al gimnasio para evitar que se descubriese alguna placa”
“Mi historia con la alopecia areata comienza en la adolescencia, con 12 o 13 años. Recuerdo la sensación de vergüenza, el miedo, el dejar de hacer ciertas actividades -sobre todo nadar o ir al gimnasio- para evitar la incómoda sensación de que se descubriese alguna placa y tener que escuchar preguntas poco acertadas”, rememora Botillo. A este respecto, la Dra. Hermosa destaca mediante un comunicado el inmenso problema que supone la imprevisibilidad de la alopecia areata y la posibilidad de que la pérdida de pelo progrese: “aunque no se trate de una patología grave desde el punto de vista médico, la pérdida visible de pelo puede afectar profundamente a la autoestima, la identidad personal y las relaciones sociales”.

En momentos como el diagnóstico, es fundamental que las personas con alopecia areata se sientan acompañadas y dispongan de herramientas para entender mejor su patología. De hecho, hablar con otros afectados o con un profesional sanitario es la estrategia más utilizada para afrontar la identificación de la enfermedad, según opinan el 51,5% de los pacientes⁷. La ‘Guía de dudas en alopecia areata’ recopila preguntas reales de enfermos y dermatólogos distribuidas por diferentes momentos y aspectos de la patología (desde el diagnóstico hasta el tratamiento, pasando por la vida social e íntima, laboral o emocional) con el fin de animar a las personas con alopecia areata a expresar sus inquietudes, con independencia de la etapa en la que se encuentre la afección.

“Los pacientes necesitan comprensión, respeto y normalización”
Según Hermosa, el nuevo manual “ayuda a pacientes y profesionales a superar barreras comunicativas que puedan surgir en consulta”. De hecho -argumenta Botillo- “esta guía es un cuaderno de trabajo personal para completar antes de ir a la consulta médica, para trabajarlo en la tranquilidad de casa, sin prisas ni agobios. La aparición de las placas genera muchas preguntas que, a veces por miedo o vergüenza, o simplemente porque no se te ocurren en ese momento, no las planteas en consulta”.

La normalización social de la alopecia areata es clave para romper con los estereotipos que afrontan quienes la sufren. “Los pacientes necesitan principalmente comprensión, respeto y normalización. Es fundamental avanzar hacia una mayor sensibilización social que evite estigmatizar la pérdida de pelo y que reconozca el impacto real de esta enfermedad”, aduce la Dra. Hermosa, quien recuerda que una sociedad informada favorece entornos más inclusivos.

“Actualmente no hay referentes públicos con alopecia areata y mucho menos femeninos”
En esta línea, Botillo subraya la importancia de la representación: “actualmente no hay referentes públicos con alopecia areata y mucho menos femeninos. Iniciativas como ‘No es solo pelo’ y proyectos como esta guía son fundamentales para visibilizar y dejar de considerar tabú nuestra enfermedad”.

“Desde Lilly queremos contribuir a eliminar el estigma que acompaña a las personas con alopecia areata. La guía pretende estimular a los pacientes para que planteen abiertamente las preguntas que les preocupan, fomentando una comunicación médico-paciente basada en la confianza, algo que, probablemente, redundará en unos mejores resultados sanitarios”, apunta José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España.

Referencias
1. Lee HH, Gwillim E, Patel KR et al. Epidemiology of alopecia areata, ophiasis, totalis, and universalis: A systematic review and meta-analysis. J Am Acad Dermatol 2020;82(3):675-82 (Pages 676-8, 680 and Figure 2).
2. Gómez-Quispe H, Muñoz Moreno-Arrones O, Hermosa-Gelbard Á, Vañó-Galván S, Saceda-Corralo D. Tricoscopia en la alopecia areata. ActasDermosifiliogr. Published online January 2022. doi:10.1016/j.ad.2022.08.018.
3. Asociación Alopecia Comunidad de Madrid; Consejo General de Colegios Farmacéuticos. (2023). Libro Blanco de la Alopecia Areata en España. Disponible en: https://aedv.es/wp-content/uploads/2023/06/Libro-Blanco-Alopecia-Areata_VE2.0.pdf.
4. Juárez-Rendón KJ, Sánchez GR, Reyes-López M, García-Ortiz JE, Bocanegra-García V, Guardiola-Avila I, et al. Alopecia Areata. Current situation and perspectives. Arch Argent Pediatr. 2017;115(6):E404-E411. doi:10.5546/AAP.2017.ENG.E404.
5. Fernández-Domper L, Ballesteros-Redondo M, Vañó-Galván S. Actualización en tricoscopia. ActasDermosifiliogr. Published online December 2022. doi:10.1016/j.ad.2022.12.003.
6. Asociación Alopecia de la Comunidad de Madrid (ACMA). Disponible en: https://asociacionalopeciamadrid.com/conoce-la-alopecia#INDEX1.
7. Bewley A, Figueras-Nart I, Zhang J, Guerreiro M, Tietz N, Chtourou S, Durand F, Blume-Peytavi U. Patient-Reported Burden of Severe Alopecia Areata: First Results from the Multinational Alopecia Areata Unmet Need Survey. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2024;17:751-761. https://doi.org/10.2147/CCID.S445646.