Redacción Farmacosalud.com

Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de la Fundación Weber, han presentado el ‘Proyecto NeuroEM’, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM). La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo que buscaba homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con EM.

El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación mediante un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM que pudiera ir cargado, al mismo tiempo, de un impacto social y sanitario considerables.

Promoción de la independencia personal y la inclusión social
La iniciativa, además, tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El nuevo plan se orienta hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento. “Estamos especialmente orgullosos de l@s profesionales y entidades que han estado implicados en este proyecto, quienes, en base a la evidencia científica y bajo una filosofía multidisciplinar, han planteado una herramienta de neurorrehabilitación que permitirá homogeneizar la labor de los profesionales para el tratamiento de las personas con EM”, comenta Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España.

NeuroEM apuesta por implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación que conlleven una formación continua para los profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.

“Este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética”
“Con base en la mucha evidencia científica existente, consideramos que este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética que optimizará la eficiencia de los sistemas y la calidad de vida de las personas con EM. El programa va a homogeneizar la atención, disminuir las desigualdades que a veces encontramos en el acceso a los servicios y contribuir a que todas las intervenciones estén basadas en evidencia”, remarca la Dra. Carolina Colomer en representación de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR).

La implementación de la nueva estrategia requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la esclerosis múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida de los afectados. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables -individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas-, y plantea una evaluación periódica cada 6–12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.

La Dra. Encarnación Sevilla, miembro de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), destaca que “este proyecto supone un avance fundamental para una enfermedad que conlleva sufrimiento, limitaciones y una elevada carga emocional y física para los pacientes y sus familias”.

AZDEM, ADEMTO, FADEMA…
Para la elaboración del programa se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía relativa al campo de la neurorrehabilitación.

Según la Dra. Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología, “este protocolo nace para ordenar, armonizar y dar coherencia a algo que ya existía pero de forma desigual y dependiente del azar del código postal. Los datos son claros: en España, un 35% de personas con EM no recibe ningún tipo de terapia rehabilitadora, y entre quienes sí acceden, la calidad y disponibilidad varían enormemente. Esa inequidad afecta a su autonomía, a su participación social y, en definitiva, a su bienestar”.

Entre las conclusiones del Proyecto NeuroEM se subraya la variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social, así como la necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado. La colaboración entre asociaciones y profesionales resulta clave para una atención más holística, equitativa y efectiva a las personas con esclerosis múltiple.

“La implicación activa y el compromiso de las asociaciones han sido determinantes”
Desde la experiencia y el acompañamiento metodológico de la Fundación Weber, el Proyecto NeuroEM ha contado con un sólido respaldo técnico y estratégico que ha permitido dotar a la iniciativa de rigor, coherencia y orientación a resultados. En este sentido, Carlos Dévora, uno de los principales autores del protocolo, apunta que “desde el inicio éramos conscientes de que se trataba de un trabajo muy ambicioso, tanto por el número de agentes implicados como por el reto de consensuar una práctica clínica común. Sin embargo, la implicación activa y el compromiso de las asociaciones han sido determinantes para que el proyecto saliera adelante y se materializara en una herramienta útil, realista y aplicable”.

Por su parte, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, sostiene que “este proyecto refleja el firme compromiso de la Fundación con la labor social, la mejora de la equidad y la generación de conocimiento que contribuya a optimizar el abordaje integral y coordinado de la EM, con un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con EM y sus familias”.

NeuroEM se ha desarrollado gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, mediante la asignación tributaria del IRPF por solidaridad para otros fines de interés social.