Redacción Farmacosalud.com

El Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron (Barcelona) ha puesto en marcha la primera edición del Programa Cuidador Experto Catalunya® en familias de niños y niñas trasplantados pediátricos. Se trata de un proyecto conjunto del Hospital y del Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) del Departament de Salut que, por primera vez, implica a familias de pacientes menores de edad. Las sesiones empezaron el pasado 19 de enero y acaban este mes de marzo. Participan 9 cuidadores de 8 familias con pequeños que han pasado hace, como mínimo, un año por un trasplante, hepático, renal, pulmonar o cardíaco. La iniciativa fomenta el aprendizaje entre iguales, de forma horizontal y no vertical. Por este motivo, la encargada de dirigir las sesiones, la cuidadora experta, es la madre de una niña trasplantada, Gemma Carreras, que hace 10 años vivió esta situación. Acompañados por dos profesionales, que hacen de observadores, las familias y la cuidadora experta trabajan en grupo para compartir conocimientos y experiencias, con el objetivo de promover cambios de hábitos que mejoren su calidad de vida y la convivencia con la persona a la que cuidan. Este formato de programa quiere ayudar a los acompañantes de trasplantados pediátricos a superar miedos y dudas, a potenciar su confianza y a fomentar la autorresponsabilidad. A la vez, las sesiones les facilitan las herramientas para identificar la sobrecarga del cuidador y poder así pedir ayuda.

Más allá del consejo profesional
El programa lo forman 9 sesiones de 90’ de duración, dirigidas por la cuidadora experta. Gemma explica que “ha sido una gran experiencia, compartir emociones y experiencias y ayudarnos los unos a los otros”. Su formación, de dos meses, empezó a finales del año pasado. En el proyecto se han tratado aspectos como las situaciones más frecuentes que se pueden encontrar en el proceso de cuidar, estilos de vida saludables, cómo tener cuidado de los hijos, los aspectos emocionales y los recursos sociales y familiares disponibles.

El Programa Cuidador Experto Catalunya® quiere ofrecer a las familias un espacio donde se hable de aquella parte de los cuidados que necesitan sus hijos e hijas que el profesional sanitario no tiene identificada y de su día a día más personal como acompañantes de los pacientes. En las sesiones se habla de ellos y se buscan las herramientas para que puedan hacer frente a su situación y no rendirse, se da una visión de conjunto del enfermo y su familia y se rompen mitos sobre la enfermedad.

“Hemos cambiado aspectos de nuestro trabajo gracias a los cuidadores”
La enfermera referente del paciente trasplantado pediátrico y encargada de coordinar el proyecto, Lis Vidal, destaca “la posibilidad de aprender del cuidador principal y también mejorar nuestro trabajo gracias a todo aquello que recibimos de las familias. De hecho, hemos cambiado aspectos de nuestro trabajo gracias a las cosas que nos han enseñado los cuidadores”. Por este motivo, las sesiones se hacen fuera del Hospital Maternoinfantil y, para facilitar la asistencia de los padres, se ofrece la posibilidad que los hermanos de los pacientes vayan a la Ciberaula con voluntarios gestionados por la Unidad de Atención al Ciudadano.

El proyecto ha contado con la participación de la dirección de Enfermería y Coordinación de Trasplante, y los equipos de los Servicios de Pediatría, Cirugía Pediátrica, Cirugía Cardíaca, Cirugía Hepatobiliopancreática y Cirugía Torácica que participan en los trasplantes pediátricos de hígado, riñón, pulmón y corazón. También han participado los responsables del Programa Paciente Experto Catalunya® y del Programa Cuidador Experto Catalunya® del Departament de Salut, Assumpció González-Mestre, Paloma Amil Bujan y Esther Gil Sánchez.

A partir de la evidencia generada sobre los efectos positivos para la salud de El Programa Paciente Experto Catalunya® (PPE-CAT®) nace el Programa Cuidador Experto Catalunya®. Este último se inicia a raíz de captar y valorar la necesidad de apoyar y dar respuesta a las personas que cuidan de otros y que por el problema de salud que sufren, o no se pueden valer por sí mismas, o necesitan la ayuda de un acompañante como es el caso de personas con enfermedades crónicas complejas, demencias, trastornos mentales severos o niños con una enfermedad crónica.

La finalidad del PPE-CAT® es mejorar la comprensión de la enfermedad crónica de los pacientes, mediante la transferencia y el intercambio de conocimiento entre los pacientes expertos y el resto de pacientes, promoviendo cambios de hábitos que mejoren la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial.

Menos contaminación: menos mortalidad en trasplantados

Por otra parte, un estudio internacional, liderado por la Universidad de Lovaina (Bélgica) y con la participación de investigadores del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), ha demostrado la relación de la contaminación del aire con la mortalidad y la aparición de disfunción crónica del injerto de los pacientes trasplantados de pulmón. La investigación[1], publicada en el ‘European Respiratory Journal’, ha contado con la cohorte más grande analizada hasta ahora: 5.700 pacientes trasplantados de pulmón en 13 hospitales de 10 países europeos diferentes entre el 1987 i el 2012. Los pacientes trasplantados de pulmón son extremadamente vulnerables por su estado inmunocromprometido. En estos individuos, el injerto ha sido la última opción de tratamiento, después de haber sufrido patologías respiratorias como la fibrosis pulmonar, la fibrosis quística o el enfisema pulmonar.

A pesar de ser una técnica que se aplica desde los años 80, la supervivencia a la transferencia pulmonar es una de las más bajas comparadas con la de otros órganos sólidos, y se sitúa alrededor de los 5 años después de la intervención, principalmente porque los afectados desarrollan disfunción crónica del injerto, que es el rechazo del órgano trasplantado. Para determinar si la contaminación está asociada a la mortalidad de los pacientes trasplantados y a la disfunción de su injerto, los investigadores decidieron analizar el impacto de las partículas en suspensión del aire menores de 10 μm, llamadas PM10, en la residencia de los pacientes trasplantados. Estas partículas flotan en el aire y penetran en los bronquios y los pulmones de las personas cuando respiran.

Para medir estas partículas se tomaron los niveles de PM10 fijados en un estudio europeo realizado el año 2007. Como referencia, la OMS recomienda que la exposición anual media a las partículas en suspensión no supere los 20µg/m3 y un límite medio diario de 50µg/m3, unos datos que están por debajo de los actuales niveles de contaminación de Barcelona. Según los datos proporcionados por el Departament de Territori i Sostenibilitat, el año 2015 la media anual de partículas en suspensión en el Área Metropolitana de Barcelona fue de 27µg/m3, y se superó el límite de 50µg/m3 fijado por la OMS durante 20 días en diferentes puntos de la ciudad.

Geolocalización de pacientes
Los investigadores del VHIR aportaron al estudio la información clínica de cerca de 450 pacientes trasplantados de pulmón desde el 1997 al 2011 en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, y los datos relacionados con la contaminación del aire y el tráfico alrededor de su residencia. “Paciente a paciente, contamos el número de vías principales y secundarias próximas a su residencia en radios desde 50 a 1.000 metros, así como la longitud de éstas, para determinar si la exposición al tráfico era un factor que influía en la mortalidad”, explica el Dr. Antonio Román-Broto, jefe de sección del Servicio de Neumología, coordinador médico del programa de trasplante pulmonar e investigador del VHIR. Una vez analizados los datos geocodificados de los 5.700 pacientes participantes en el conjunto del estudio, los investigadores observaron diferencias entre los pacientes que habían tomado un tipo de antibióticos, llamados macrólidos, respecto a los que no los tomaban.

En concreto, determinaron la asociación entre la tasa de mortalidad y la contaminación en los pacientes no tratados con macrólidos (3.556 pacientes). Según el Dr. Román-Broto, los resultados del estudio demuestran que “si reducimos los niveles de contaminación a los niveles recomendados por la OMS, podríamos prevenir el 10 por ciento de la mortalidad en los pacientes trasplantados de pulmón que no toman macrólidos”. El estudio revela también que dos terceras partes de los enfermos analizados vivían en zonas urbanas con bastante tráfico y valores superiores a los 20µg/m3 recomendados por la OMS. Por otra parte, los pacientes que tomaron macrólidos -que normalmente se recetan cuando se produce la disfunción crónica del injerto-, presentaron un efecto protector ante la contaminación, que requiere más estudios para ser valorado.

Referencia bibliográfica
1. D Ruttens, A Roman, S Gomez-Olles, C Berastegui et alt. An association of particulate air pollution and traffic exposure with mortality after lung transplantation in Europe. European Respiratory Journal. 2016. Doi: 10.1183/13993003.00484-2016