Redacción Farmacosalud.com

Desde que se detectaron los primeros casos de sida, hace 41 años, se han producido muchos avances en la infección por VIH. Tantos que hoy en día en las personas con VIH recién diagnosticadas la esperanza de vida se aproxima a la de una persona sin infección¹. Por tanto, la atención a personas con VIH también tiene que evolucionar. Para ayudar a ello el Grupo Español de Estudio del sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA) y la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) presentan el Modelo Óptimo de Atención a Personas con VIH, centrado en la individualización de los cuidados para estos pacientes crónicos. El desarrollo de este modelo ha contado con el apoyo de ViiV Healthcare, única compañía 100% especializada en el virus causante del SIDA.

Se estima que, en España, viven un total de 151.387 personas con VIH. También se calcula que alrededor del 90% de las que están diagnosticadas y tratadas han alcanzado carga viral suprimida². Esto implica que su carga viral es indetectable y no transmiten el virus a otras personas. En la última década, cada año se diagnostican más de 3.500 personas con esta infección en España, entre 8 y 9 al día³. Así las cosas, un grupo de trabajo multidisciplinar que incluye entidades comunitarias que trabajan en el ámbito del VIH, GeSIDA y SEISIDA, ha definido siete perfiles de personas con VIH, atendiendo a sus necesidades, nivel de complejidad o alternativas de cuidados individualizados.

7 documentos
En base a estos perfiles se han definido los cuidados individualizados que necesita cada sujeto con VIH según sus necesidades, por ejemplo: los pacientes que están controlados y estables, los mayores de 50 años con comorbilidades, frágiles o dependientes, o aquellos en su primer año de tratamiento para el VIH tras el diagnóstico. Para cada una de estas siete clases de pacientes se han propuesto recomendaciones de prestación de cuidados, con un enfoque multidisciplinar.

Esta propuesta de intervenciones se ha recopilado en siete documentos. En cada uno de ellos se incluye una propuesta de la prestación de atenciones recomendadas (frecuencia y formato de visitas, profesionales que han de participar en su cuidado, derivaciones y coordinación entre ellos y nivel sanitario o comunitario, por ejemplo), y otra de resultados que medir e hitos y alertas clave en su seguimiento, siempre desde la perspectiva multidisciplinar, de trabajo en equipo y ofreciendo vías de comunicación a los pacientes que faciliten el empoderamiento en sus cuidados. Todos los documentos (guías y estratificación de enfermos) forman parte del modelo óptimo de atención a la persona con VIH, con un enfoque que pone al paciente en el centro y aborda la cronicidad buscando aumentar la eficiencia y la sostenibilidad del sistema. Es una propuesta pionera en el mundo en el entorno del VIH que plantea un abordaje integral del paciente en todos sus ámbitos: un cuidado de 360º.

Los siete perfiles

• Paciente con infección por VIH controlada, autónomo, sin comorbilidades y sin conductas de riesgo, psicológicamente bien y con buen apoyo familiar (Perfil azul).
• Paciente con comorbilidad, frágil o dependiente (Perfil amarillo).
• Paciente en su primer año de tratamiento para el VIH tras el diagnóstico (Perfil naranja).
• Paciente consumidor de sustancias psicoactivas con dependencia física o psíquica (Perfil morado).
• Paciente con necesidades sociales, mal adaptado al sistema y con problemas de inserción social (Perfil verde).
• Paciente embarazada (Perfil fucsia).
• Paciente que mantiene prácticas sexuales de riesgo (Perfil lila).

Mª José Fuster, Profª de psicología social en la UNED, directora ejecutiva de SEISIDA y paciente de VIH desde 1989 afirma, desde su doble perspectiva: “priorizar nuestras necesidades es fundamental: si yo voy a mi médico y rápidamente puede saber qué es lo que más necesito, lo que más me hace sufrir, dejaré de sufrir antes”. Valora la importancia de que los profesionales perciban la necesidad de evolucionar en las atenciones que les ofrecen, ya que “los primeros años se centraban en que no nos muriéramos, y ahora lo que necesitamos es calidad de vida a largo plazo”. Para ella es fundamental que esa atención sea multidisciplinar y transversal a todos los aspectos de la vida de las personas infectadas con este virus: “Las personas con VIH somos muy heterogéneas, y planteamos retos muy distintos. Por eso este modelo óptimo de cuidado da respuesta a toda la complejidad que planteamos”.

Reyes Velayos, presidenta de CESIDA, destaca la importancia de que en este proyecto se haya puesto a las personas con VIH “al lado, a trabajar en su modelo de atención, para, así, conocer sus necesidades, sus prioridades y percepciones de cómo debe ser cuidado y atendido”.

“Sin una hoja de ruta, es muy difícil ofrecer exactamente lo que necesita cada uno de los pacientes”
Para Marisa Montes, representante de GeSIDA y experta en VIH en el hospital La Paz (Madrid), disponer de una herramienta que ayude a los profesionales que atienden a las personas con VIH a saber qué necesita cada una es un gran avance: “Sin una hoja de ruta, un esquema de las necesidades de los pacientes, es muy difícil ofrecerles exactamente lo que necesita cada uno de forma individualizada. Por eso en la consulta es tan útil la estratificación por perfiles y complejidad. Cuando empiezas a trabajar de esta forma te das cuenta de lo necesarios que son otros profesionales en el cuidado a las personas con VIH. Pero es que el mismo sistema implementado en la consulta te lo dice y te consume muy poco tiempo”. Montes destaca que todo este proyecto es único en el entorno del VIH, muy pionero e innovador, y que puede suponer una mejora en la eficiencia de los recursos.

En esta línea, José Antonio Pérez Molina, presidente de SEISIDA y experto en VIH en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid), remarca que “un hospital necesita saber qué tipo de población trata, y esta herramienta lo permite. Esto ayuda a diseñar el plan de cuidados, y eso afecta desde a la cantidad de pruebas que se solicitan hasta al nivel de gasto”. Por eso, el Dr. Pérez Molina insta a las administraciones a implementar este modelo óptimo para que la oferta de cuidados en las comunidades autónomas sea más eficiente, “porque si un médico hospitalario tiene que estar haciendo labores que competen a otros profesionales, que además lo harán mejor porque es su especialidad, estás destinando un recurso muy específico y en ocasiones escaso a una labor que se podrían incluso derivar a fuera del hospital”.

Referencias:
1. Jarrín I, del Romero Raposo J, Rava M, et al. Esperanza de Vida en Personas con VIH en Tratamiento Antirretroviral en España. Enferm Infecc Microbiol Clin. 2022;40(Espec Cong 1):1-9. Abstract CO-08. Disponible en: https://congresogesida.es/images/site/ponencias/CO-08.pdf.
2. Actualización del continuo de atención del VIH en España, 2017 2019. https://www.mscbs.gob.es/ciudadanos/enflesiones/enftransmisibles/sida/vigilancia/estimacion_del_continuo_de_atencion_del_vih_en_espana_nov2020.pdf (Último acceso marzo 2023).
3. Unidad de vigilancia de VIH, ITS y hepatitis. Vigilancia Epidemiológica del VIH y sida en España 2021: Sistema de Información sobre Nuevos Diagnósticos de VIH y Registro Nacional de Casos de Sida. Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud Carlos III/ División de control de VIH, ITS, Hepatitis virales y tuberculosis. Ministerio de Sanidad. Madrid; noviembre 2022. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/sida/vigilancia/Informe_VIH_SIDA_WEB.pdf [Último acceso marzo 2023].