Redacción Farmacosalud.com
Los tumores neuroendocrinos (TNE) son relativamente poco frecuentes, con una incidencia de 6 casos por 100.000 habitantes, aunque se ha observado un aumento en los últimos 30 años debido principalmente a la mejoría de las técnicas diagnósticas y a la mejor identificación de los casos. Aunque su incidencia es baja, su prevalencia es significativa debido a que estos tumores suelen ser de crecimiento lento y los pacientes pueden convivir con la enfermedad durante largo tiempo; sin embargo, en ocasiones pueden ser muy agresivos. La Dra. Paula Jiménez Fonseca, coautora del manual, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Central de Asturias y miembro del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), comenta que “a pesar de su baja incidencia, constituyen los segundos tumores del aparato digestivo en cuanto a prevalencia, solo superados por el cáncer colorrectal, debido a que la mayoría de los pacientes sobreviven largos periodos de tiempo porque la biología del tumor es habitualmente indolente y los tratamientos con abordaje multidisciplinar están mejorando en los últimos años”.
En este sentido, Blanca Guarás, presidenta de NET-España, entidad co-impulsora de la guía, incide en que “debido a la baja incidencia y desconocimiento de este tipo de tumores, los pacientes necesitamos mucha información personalizada que nos permita conocer nuestra enfermedad y, además, pautas de autocuidado específicas en cada caso, porque dada la diversidad de este tipo de tumores, todos somos diferentes, nuestra evolución es diferente y nuestras necesidades también. El apoyo psicológico y nutricional es clave para poder abordar el día a día de manera responsable”.
Y es que la malnutrición en las personas con un tumor neuroendocrino es un problema frecuente por varias razones. En primer lugar, porque muchos de estos tumores son funcionantes y producen hormonas que afectan al tránsito intestinal, así como acidez o reflujo gastroesofágico, pérdida de apetito, diarrea u otros síntomas digestivos. Y, por otro, debido a las cirugías del tracto gastrointestinal o del páncreas o a los tratamientos que reciben los pacientes. José Ángel Díaz, coautor del manual, endocrinólogo del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, y miembro del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), ha incidido en que el estado nutricional de los pacientes con TNE “debe ser evaluado en todo momento ya que contribuye a la mejoría de todos las aspectos del tratamiento, desde la mejoría de la recuperación de una cirugía y disminución de la estancia media hospitalaria, hasta la adaptación a los distintos tratamientos oncológicos”.
Un manual de apoyo, de carácter gratuito, para pacientes y familiares
En este sentido, Víctor Rodríguez, cofundador y patrono de la Fundación MÁS QUE IDEAS, entidad co-impulsora de la iniciativa, ha destacado que “la nutrición y la alimentación no deben ser consideradas como algo secundario en el abordaje de las personas con un tumor neuroendocrino. Es un aspecto clave en el cual el paciente tiene mucho que decir y hacer. Este manual ofrece las herramientas necesarias para que cada paciente sepa qué cambios de su dieta son más idóneos para su salud”.
Nutrición y Tumores Neuroendocrinos es un manual de apoyo, de carácter gratuito, para pacientes y familiares cuyo propósito es ofrecer información práctica de la enfermedad y recomendaciones con el fin de prevenir y actuar ante las complicaciones nutricionales, y mejorar, así, su estado de salud y calidad de vida. Esta iniciativa cuenta con la colaboración del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), la Academia Española de Nutrición y Dietética (AEND), la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), y el Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN), el aval de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el apoyo de once profesionales sanitarios que han elaborado el contenido y compartido de forma altruista su tiempo y conocimientos, y el patrocinio de IPSEN Pharma.
Según Guarás, es frecuente que en el ámbito hospitalario los pacientes no encuentren respuesta a todas las necesidades nutricionales que les van surgiendo. Por eso, señala que “este manual de nutrición seguro que nos ayuda a comprender mejor el porqué de nuestras posibles alteraciones del sistema digestivo y cómo paliar los efectos adversos a través de una alimentación adecuada, lo cuál va a tener un impacto positivo en nuestra calidad de vida”.
“Esta guía permitirá a los pacientes conocer mejor los tumores neuroendocrinos, el porqué de las complicaciones que deterioran el estado nutricional y cuáles son las recomendaciones dietéticas para los distintos tumores y cirugías”, afirma Jiménez-Fonseca, y añade que con la información contenida en la guía “los pacientes podrán mejorar su ingesta y ello impactará positivamente en su calidad de vida, podrán sentirse más capacitados para enfrentarse a los distintos síntomas y para elegir los alimentos que más les convienen”.
Subrayando los beneficios de la publicación, el Dr. Díaz sostiene que la información que el paciente encontrará en este manual “será muy útil y muy amplia y abarca aspectos tan importantes como el manejo de la diarrea, de la acidez estomacal, de las hipoglucemias, del tipo de dieta para la preparación de las distintas pruebas diagnósticas y aspectos más generales de la nutrición”. Por último, Rodríguez, destaca que esta obra “es fruto de la colaboración de pacientes, familiares y profesionales de diferentes disciplinas, demostrando que una atención centrada en el paciente -y no en la enfermedad- requiere una visión interdisciplinar dentro de los equipos asistenciales”. ‘Nutrición y Tumores Neuroendocrinos’ se puede descargar online a través de las páginas web de NET-España www.netespana.org y Fundación MÁS QUE IDEAS www.fundacionmasqueideas.org