Redacción Farmacosalud.com

26 años. Se dice muy pronto. 26 años conviviendo con la hepatitis C. Pedro Santamaría vive en Martorell (Barcelona) y a sus 61 años de edad lo conoce todo sobre esta enfermedad, cuyo virus irrumpió en su cuerpo en febrero de 1988. Se contagió “a raíz de una transfusión de sangre en un hospital concertado. Hay muchísima gente, nacida entre 1945 y 1965, que sin incurrir en ninguna conducta de riesgo está infectada. Simplemente se infectaron por transfusiones sanguíneas o por inyecciones con agujas no desechables”, explica Santamaría.

Al cabo de un año, se enteró de que tenía hepatitis C: “Tenía descompensaciones corporales muy similares a las que produce la diabetes. Fui a hacerme una analítica y me diagnosticaron la enfermedad”. Y poco a poco, sin prisa pero sin pausa, empezó su calvario particular. “Al principio no me afectó laboralmente -Santamaría ejercía de comercial, actualmente no está en activo- porque yo me autonegaba que había sido infectado. Esta autonegación me hacía forzarme mucho más de lo que debía y llegó un momento en que el organismo empezó a pasar peaje y condicionarme un poco. Me aparecieron cansancios, desajustes corporales, dolores en articulaciones y dolores musculares, me quedaba sin fuerza durante décimas de segundo… llegaba a girar el tronco para cruzar una calle y durante unas décimas de segundo me mareaba, no coordinaba bien mi organismo”, relata en conversación con www.farmacosalud.com. Y, por si fuera poco, como paciente se sentía incomprendido: “Yo se lo explicaba a los médicos, ellos me decían que la hepatitis no producía esto, que yo era hipocondríaco desde que me diagnosticaron la enfermedad, me decían que sólo hacía que preocuparme e inventarme síntomas”. “Muchos síntomas de la hepatitis C todavía no se reconocen. Lo que yo tenía eran síntomas de esta enfermedad”, aclara Santamaría.

“Te quedas prácticamente sin baterías”
Desde un punto de vista estrictamente físico, el cansancio es de lo que más le ha afectado como enfermo: “Te quedas prácticamente sin baterías y tienes que pararte; no eres capaz de seguir, tienes que parar y reponerte”. Obviamente, todo ello tarde o temprano llegaría a tener consecuencias en el trabajo. Números cantan. Porque entre 1991, cuando “tenía las facultades físicas bastante bien”, y el año 2000, “prácticamente bajé más de un 70% las comisiones que yo había llegado a sacar como comercial”. Santamaría fue reubicado en la empresa y sus ingresos disminuyeron notablemente, según asegura.

Su familia ha sido para él un oasis en medio del desierto. “Mi mujer y dos hijas lo entendieron, aceptaron y de alguna manera lo aguantaron porque cuando hay cansancio, dolores y permaneces en un estado que ‘no te mata pero fastidia un montón’, te vuelves irritable y más huraño”. Dado que el virus de la hepatitis C se puede contagiar por vía sanguínea entre personas, con su mujer toma precauciones en sus relaciones íntimas. Por sentido común, tampoco faltan las precauciones en lo referente a los quehaceres domésticos, puesto que con su esposa, al igual que con sus dos hijas, no comparte utensilios cortantes. “Tengo una hija de 32 años y una de 22, y ninguna de las dos ni mi mujer están infectadas. Cada dos años mi familia se hace la prueba, para mi tranquilidad”, dice Santamaría.

Este paciente pasa de la resignación a la indignación cuando se sacan a colación las dificultades para acceder a los nuevos tratamientos para la hepatitis C, fármacos que presentan tasas de curación superiores al 90%. Por ahora, en España se ha aprobado el acceso precoz a esos medicamentos únicamente para pacientes graves: enfermos de cirrosis con alto riesgo de muerte, enfermos en lista de espera de trasplante hepático y enfermos trasplantados. Santamaría no cumple el perfil de esos pacientes, pero no por ello piensa que sea justo esperar a llegar a situaciones límite: “Estoy de acuerdo en que deben tener prioridad los que están en la fase avanzada de la enfermedad, pero los fármacos deberían llegar a todos los enfermos que el médico considere. Aquí resulta que sólo se dan a los que tienen menos de 12 meses de esperanza de vida. Eso es aberrante, increíble… ¡si todos vamos a tener que esperar a que tengamos menos de 12 meses de esperanza de vida, significa que muchísima gente se va a quedar por el camino!”, exclama.

Nuevos tratamientos muy caros
“Con otro agravante -prosigue- más irritante y decepcionante: no se están dando ni a estas personas (a los enfermos más graves)”. De hecho, el doctor José Luís Calleja, secretario general de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), afirma que “desde hace más de 2 meses se han solicitado a través de nuestras farmacias hospitalarias el tratamiento con los nuevos antivirales en un número restringido de pacientes muy graves que cumplen los criterios de la Agencia Española del Medicamento. Sin embargo, la mayor parte de las comunidades autónomas no los están autorizando en pacientes que no pueden permitirse esperar, poniendo en riesgo sus vidas”. Así lo pone de manifiesto un comunicado de la AEEH, en el cual el doctor Jaume Bosch,  presidente de esta entidad médica, añade que “el acceso a los tratamientos es desigual, lo que genera una situación de inequidad que resulta inaceptable desde cualquier punto de vista”.

Pedro Santamaría, que lleva 12 años como voluntario en la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), no está de acuerdo con la línea que hasta ahora ha venido siguiendo la Administración sanitaria en relación a la hepatitis C, ya que “no ha habido información para la ciudadanía desde que yo estoy en la asociación”. “En nombre de todos los afectados, pido que los responsables de salud pública tengan la voluntad de querer hacer las cosas”, señala Santamaría, quien añade que las dificultades de acceso a los nuevos tratamientos “es una vulneración de derechos a lo bestia y a lo salvaje; en España se están escudando en que es caro”. Se calcula que el tratamiento completo puede superar los 50.000 euros por persona.

Hepatitis C: cirrosis, cáncer de hígado y causa de trasplante
De acuerdo con la AEEH, la hepatitis C afecta a más de 900.000 individuos en España. Cuando la enfermedad se cronifica, causa la mitad de los casos de cirrosis, la mitad de los casos de cáncer de hígado y la mitad de los trasplantes hepáticos, se apunta desde la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD).

Asimismo, la SEPD indica que el tratamiento habitual para la hepatitis C tiene muchos efectos secundarios, tales como depresión, insomnio, trastornos gastrointestinales, anemia, síntomas gripales o pérdida de cabello, y, sin embargo, unas tasas de éxito muy variables en función del genotipo viral y del tipo de pacientes a tratar. Con la aparición de los nuevos antivirales, la situación cambia puesto que éstos tienen una mejor tolerancia, permiten acortar el tiempo de tratamiento y las tasas de curación -como ya se ha comentado antes-, son más altas.