Redacción Farmacosalud.com
El Museo de Ideas e Inventos (MIBA) ha sido el escenario escogido por Sanofi Genzyme para presentar una iniciativa mundial que invita a la sociedad a encontrar soluciones que den respuesta a algunos de los retos más importantes que tienen las personas con esclerosis múltiple (EM) y que, a día de hoy, no tienen una solución. El objetivo es ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas, cerca de 2,5 millones de en todo el mundo.[1] Por ejemplo, Paula, que padece esclerosis múltiple, pone de manifiesto el siguiente problema: “Suelo tener los pies fríos, o más bien congelados”. El proyecto, que lleva por nombre ‘The World vs MS’ (‘El Mundo vs la EM), se encuentra en su segunda etapa. En una primera fase, la comunidad mundial de EM (pacientes, familiares y profesionales sanitarios) propuso más de 100 retos que deben afrontar en su día a día. Aspectos tan cotidianos como maquillarse o enviar un mensaje de texto a un amigo pueden ser desafíos diarios. De todos los retos presentados, un jurado escogió los 3 más representativos, que son para los que se busca una solución. Cabe destacar la enorme implicación y participación de la comunidad española de EM en la iniciativa, ya que de los más de 100 retos, un 25% fueron propuestos desde España, y de los 3 desafíos escogidos, 2 son de pacientes del territorio español.
Paula Bornachea, de 31 años, es una de estos pacientes. Lleva ocho años viviendo con esclerosis múltiple y comparte sus experiencias en su blog ‘unadecadamil’. Paula se enfrenta a cambios de temperatura que afectan sobre todo a sus pies. La sensación de frío podológico se transmite al resto del cuerpo, por lo que ella siempre está intentando entrar en calor. “Suelo tener los pies fríos, o más bien congelados. Es una sensación muy incómoda, una sensibilidad extraña de entumecimiento. No importa cuántos calcetines, mantas o fuentes de calor o agua caliente me aplique; siempre están fríos”, comenta Paula. Los otros dos retos escogidos están relacionados con control urinario y con la restricción de la movilidad, y pueden verse en www.theworldvsms.com.
(de izq. a dcha) Paula Bornachea, paciente con EM; Ana Torredemer, miembro de la junta directiva de EME; Manuel Gómez de Cadiñanos, responsable de Relaciones Institucionales con Asociaciones de Pacientes de Sanofi Genzyme, y Ferran Vergés, Comunicación Externa Sanofi
Fuente. Sanofi
100.000€ para la mejor idea contra la esclerosis múltiple
Ahora ha llegado la segunda fase del proyecto, el momento de encontrar ideas que solucionen alguno de estos 3 retos. Por eso Sanofi Genzyme ha hecho un llamamiento a que toda la sociedad (pero sobre todo empresarios, inventores, científicos, diseñadores de productos y profesores) presente sus ideas para solucionar estas problemáticas. Tras recoger todas las ideas, se podrá votar por la mejor y, una vez seleccionada, Sanofi Genzyme apoyará la idea ganadora con una contribución de hasta 100.000€ para su desarrollo.
“Aunque en los últimos años se haya avanzado mucho en tratamientos innovadores para paliar los devastadores efectos de la esclerosis múltiple, lo cierto es que las personas afectadas por EM y familiares aún tenemos muchas necesidades que no están cubiertas. Esta iniciativa de Sanofi es un paso más en la búsqueda de soluciones que permitan facilitar el día a día de los que sufren esta enfermedad. Involucrar a toda la comunidad, no sólo la de las personas con EM, puede ayudar mucho a encontrar herramientas que faciliten la vida cuotidiana”, explica Ana Torredemer, miembro de la junta directiva de EME (Esclerosis Múltiple España).
Para Miquel Díaz, responsable de Relaciones Institucionales con Asociaciones de Pacientes de Sanofi Genzyme, “se trata de un proyecto innovador pero, sobre todo, sumamente ilusionante, ya que pretende involucrar a toda la sociedad. Cualquier persona puede tener una buena idea; sólo tenemos que ponernos a ello y ser conscientes de las dificultades que tienen las personas que sufren esclerosis múltiple. Las ideas, por muy simples que sean, pueden cambiar la vida de miles de personas. En Sanofi tenemos muy claro que nuestra razón de ser es apoyar a las personas que padecen una enfermedad como esta y por eso hemos puesto en marcha el proyecto ‘The World vs MS’”. Más información sobre cómo formar parte de la iniciativa en www.theworldvsms.com. La fecha límite para proponer las ideas es el 22 de noviembre de 2016.
Se analiza por primera vez cómo influye la actitud del médico en el control de la EM
Por otra parte, un estudio con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y promovido por Roche Farma España se ha centrado en cómo mejorar el control de la Esclerosis Múltiple (EM) investigando aquellos factores que dependen del médico y afectan a su toma de decisiones. Los datos de este trabajo revelan que el 68% de los neurólogos españoles pueden presentar inercia terapéutica en la toma de decisiones con respecto al tratamiento de esta patología crónica del sistema nervioso central. El estudio DIScUTIR MS (Inercia terapéutica en el cuidado de la esclerosis múltiple: lecciones aprendidas de economía conductual) fue seleccionado por el comité científico de ECTRIMS para ser discutido en la sesión plenaria de "Clinical Highlights" del Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) celebrado recientemente en Londres. Allí se hizo referencia a la inercia terapéutica como uno de los principales factores negativos que pueden influir en una mejor evolución clínica de la EM (Profesor Michael Hutchinson, Universidad de Dublín, Irlanda).
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Se entiende que hay inercia terapéutica (IT) cuando no se modifica el tratamiento de pacientes con evidencias clínicas y radiológicas de que la enfermedad está activa. Como indica el doctor Gustavo Saposnik, del Departamento de Neurología del Hospital St. Michael’s de Toronto (Canadá), Investigador Principal del estudio, es necesario investigar los factores dependientes del profesional y no sólo los correspondientes al paciente (edad, gravedad de la EM, número de lesiones observados en resonancia magnética, curso evolutivo…) y al sistema sanitario (experiencia y naturaleza del centro, volumen anual de pacientes…) “Los que dependen del profesional son los menos estudiados; nuestro objetivo ha sido mostrar en qué medida factores como el sesgo personal del especialista, su tolerancia a la incertidumbre o su aversión a la ambigüedad pueden conducir a la IT”, añade el doctor Saposnik.
Aversión a la ambigüedad y baja tolerancia a la incertidumbre, mayores factores de IT
Concretamente, la aversión a la ambigüedad y la baja tolerancia de los médicos a la incertidumbre fueron los factores que más contribuían a la IT. Esta actitud fue, según el doctor Ángel Pérez Sempere, del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante (España) y coautor del estudio, hasta siete veces más común entre los médicos con aversión a la ambigüedad y cuatro veces más frecuente entre aquellos con baja tolerancia a la incertidumbre. “El dato de IT entre los profesionales españoles llama la atención si tenemos en cuenta los casos clínicos que debían evaluar los médicos participantes y que incluían progresión clínica y radiológica de la enfermedad”, comenta el doctor Pérez Sempere.
La metodología del estudio incluyó la valoración de una veintena de casos clínicos, tres encuestas estandarizadas y cuatro experimentos de economía conductual. La economía conductual es la combinación de la economía con la psicología, para estudiar lo que ocurre en la toma de decisiones, analizando el comportamiento humano, sus limitaciones y los problemas que conllevan. Actualmente se dispone de una docena de terapias modificadoras de la enfermedad (TME) y está previsto que se incorporen más en los próximos años. Estos avances terapéuticos permiten implementar estrategias más ambiciosas que incluyen un uso más temprano de las TME de alta eficacia y un mejor control de la respuesta al tratamiento posibilitando retrasar la progresión de la discapacidad en los pacientes con EM remitente recurrente.
Los casos incluidos se seleccionaron a partir de situaciones habituales de la práctica clínica. La actividad de la enfermedad fue definida como una recaída clínica más la presencia de nuevas lesiones cerebrales observadas en el seguimiento por resonancia magnética. En el estudio participaron 136 neurólogos, con representación de prácticamente todas las comunidades autónomas.
Principales conclusiones
• El diagnóstico y manejo de la EM están en continuo cambio. Tanto los pacientes con EM como los profesionales que les atienden se enfrentan habitualmente a incertidumbres relacionadas con el diagnóstico, el pronóstico, la evolución de la enfermedad y las TME.
•Se estima que la IT puede afectar a 7 de cada 10 neurólogos que atienden pacientes con EM, siendo menos frecuente entre los profesionales que ven un mayor número de pacientes a la semana y entre los neurólogos con dedicación especial a la EM. La aversión al riesgo/ambigüedad fue el predictor de mayor importancia en la IT. Una menor tolerancia a la incertidumbre también se asoció a un mayor riesgo de IT.
• Los resultados del estudio DIScUTIR MS aportan información que puede contribuir la toma de decisiones en la práctica clínica cuyo objetivo final es conseguir mejores resultados en el manejo de la enfermedad y mayor calidad de vida de los pacientes.
Referencias
1. Multiple Sclerosis Trust. Prevalence and Incidence. Disponible en: https://www.mstrust.org.uk/a-z/prevalence-and-incidence-multiple-sclerosis (Marzo 2016).
