Redacción Farmacosalud.com

“Es duro llevar a tu hijo de cuatro años al colegio y, en medio de la calle, quedarte bloqueada y decirle: ‘te tienes que marchar solo al cole’. Y ves cómo él va dándose la vuelta con expresión triste, pero no por ir solo, sino porque te ve sola, indefensa en una esquina… y tú esperas que él ya no se pueda girar para hincharte a llorar”. Dolores Játiva, enferma de Parkinson, no puede ser más gráfica a la hora de describir lo que para ella y para su entorno supone coexistir con esta afección. Esta mujer habla sin tapujos porque quiere que se conozca la enfermedad de Parkinson como es debido. Sólo así, ella y el resto de pacientes serán comprendidos. Para empezar, envía un mensaje a los que piensen que el Parkinson es una enfermedad de ancianos (de hecho, lo piensa la inmensa mayoría de la gente): “A mí me diagnosticaron con 41 años de edad”.

Desde la Federación Española de Parkinson se señala que esta enfermedad es muy desconocida y está estigmatizada. “El Parkinson es una enfermedad relacionada con personas de edad avanzada, incluso muchas de ellas están sin diagnosticar como pacientes de Parkinson porque lo típico es que los ancianos sufran caídas, tengan achaques, tiemblen y estén apáticos…”, comenta Dolores, quien tampoco tiene problemas en, por decirlo de alguna forma, practicar algo de autocrítica: “Pero cuando tenemos esos síntomas y no somos personas mayores, nos aislamos… realmente el Parkinson aísla. No nos gusta que nos relacionen con una enfermedad de ancianos”. A partir de aquí, señala esta paciente, “es difícil concienciar sobre una enfermedad que en sí no es conocida, si bien todo el mundo ha oído hablar de ella. Yo soy la primera que, tiempo atrás, cuando estaba un poco temblorosa por cualquier circunstancia, decía: ‘bueno, es que tengo Parkinson’, como diciendo ‘esto es pasajero’… y no lo es. El Parkinson no solamente afecta al estado motor, sino también al estado anímico y la conducta… hay cambios de humor: ahora estás estupendamente pero cualquier cosa te puede alterar. Es difícil asimilar una patología de este tipo. Es una enfermedad degenerativa y lo que más miedo te da es pensar en el futuro, sobre todo cuando eres joven”.

“Necesito conocer a mi enemigo y saber por dónde me puede atacar”
Dolores vive en Albacete, tiene 49 años y actualmente es vocal de la junta directiva de la Federación Española de Parkinson. Le han reconocido una incapacidad total para desarrollar su trabajo habitual (delineante), pero ello no le ha impedido hacer de tripas corazón y luchar por mejorar en lo posible su vida y la de su familia. “El Parkinson -apunta Dolores- se desarrolla de diferente manera en cada persona. Yo, por mi forma de ser, intento ver el lado positivo, aunque muchas veces sea difícil, y además quiero seguir conociendo lo que es mi enfermedad… necesito conocer a mi enemigo y saber por dónde me puede atacar para poder defenderme. Soy muy luchadora y por eso he querido salir a la calle y decir ‘yo tengo Parkinson’. Hay que adaptar tu vida a tus limitaciones, pero se pueden seguir haciendo muchas cosas. Me siento privilegiada porque, dentro de mi enfermedad, me puedo permitir muchas cosas, aunque también trabajo muy duro para que así sea”.

Al entorno de un paciente de Parkinson le suele costar conocer del todo esta patología, “tal vez por ignorancia o tal vez por miedo”, indica Dolores. En su caso, “es difícil que entiendan que yo pueda hoy marcharme a Madrid para una reunión con la Federación o ir a Burgos para participar en una conferencia y que, de repente, en casa yo no pueda abotonarme, por poner un ejemplo. Es lo que pasa con el Parkinson: cuando tenemos el pico alto de medicación podemos hacer una vida relativamente normal, pero en cuestión de segundos pasamos a ser completamente dependientes. En la familia es difícil aceptarlo”. Dolores, además, sufre por partida doble, porque aparte de padecer la enfermedad sufre porque sabe que su entorno familiar está muy preocupado por ella. “Con todo, mis dos hijos están aprendiendo a convivir con el Parkinson. Nunca les he ocultado nada, ya conocen muy bien la enfermedad y conocen a personas que la tienen mucho más avanzada. Saben cuáles son mis riesgos y cuál puede ser mi futuro. Sé que sufren pero dentro de eso lo llevan bien… incluso a veces me hacen ‘currar’: a veces les llamo y me dicen ‘mamá es que no puedo, estoy bloqueado’ -bromea la vocal de la Federación Española de Parkinson-… y es que yo intento sacarles una sonrisa siempre que puedo”. Buena táctica: intentar desdramatizar la enfermedad con el fin de rebajar el estrés emocional que pueda haber dentro del círculo familiar. En cuanto al marido de Dolores, esta mujer opina que él, más que no aceptar la situación creada, siente “miedo” por la incertidumbre de lo que pueda pasar a partir de ahora, sobre todo si se toma como referencia la experiencia ya vivida: “Es muy duro para tu pareja ver que, de repente, la persona a la que quieres ya no puede hacer una serie de cosas”.

#Siquieresbailamos. La música nos pone ON
Con motivo del Día Mundial del Parkinson de 2015, se ha puesto en marcha una campaña bajo el lema ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’. Dolores considera que se trata de “un mensaje muy acertado, porque quién no sabe que cuando las cosas se ponen OFF, no funcionan; todos tenemos en casa algún aparato que para hacerlo funcionar hay que ponerlo en ‘ON’. El estado natural del enfermo de Parkinson es OFF: estamos apagados, apáticos, lentos, sin ánimos, con dolores, y nuestro cuerpo no hace caso a nuestras órdenes. Estar en ON significa que estamos en un momento más o menos activo y que nuestro ánimo es aceptable. Por lo tanto, el lema es muy acertado porque está más que demostrado, y yo lo he experimentado, que la música ayuda mucho… hace que nuestro cerebro se estimule y responda de una forma natural. Con ese ritmo y esa armonía conseguimos olvidarnos un poco del dolor porque estamos inmersos o pensando en lo que estamos escuchando”.

Esta paciente también quiere aprovechar dicho Día Mundial para pedir que “el Estado haga un modelo concertado con el fin de que las personas con Parkinson tengamos garantizado el acceso a las terapias que son tan sumamente necesarias. Las asociaciones no podemos depender de una subvención, del pago de las cuotas de los socios o de hacer eventos extras. El Estado debería concertar y garantizarnos esos servicios y establecer un protocolo a nivel nacional porque cada comunidad autónoma es totalmente diferente. Creo que eso no es justo, hay que reducir las desigualdades territoriales… es ilógico que haya comunidades en las que lo que yo tengo sea una incapacidad absoluta (no puedes trabajar en nada) y que en otras sea una incapacidad total (no puedes trabajar en tu profesión habitual). Pero que te reconozcan una incapacidad total tampoco es lógico… hay días que no puedo salir de mi casa porque la medicación no me hace el efecto que me tiene que hacer. Así, yo no me puedo comprometer a tener un trabajo (un trabajo que no sea su profesión habitual) y llegar todos los días a una hora puntual, o coger un teléfono siempre que tenga que cogerse… El Parkinson es muy variable a lo largo del día, a veces en cuestión de minutos”.

En España hay unos 150.000 afectados
La edad media de comienzo de la enfermedad de Parkinson “oscila alrededor de los 60 años”, explica el doctor José Antonio López Trigo, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). Esta dolencia afecta al 2% de las personas mayores de 65 años, por lo que en este momento se calcula que en España viven cerca de 150.000 pacientes, al considerar que actualmente el 15 por ciento de la población española está por encima de esa edad. Hasta el momento no se ha encontrado ninguna manera de prevenir o curar la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, los síntomas se pueden controlar de forma eficaz con tratamiento farmacológico y, en ocasiones, con cirugía, precisa la SEEG mediante un comunicado. “La causa de la aparición de esta enfermedad es aún desconocida, aunque la predisposición genética y ciertos factores ambientales pueden tener un papel causal en los cambios celulares que originan la progresiva destrucción neuronal”, afirma López Trigo.

La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología insiste en la importancia de consultar al médico de atención primaria ante la aparición de los primeros síntomas (temblor y lentitud de movimientos) para que se valore la necesidad de evaluación de un especialista como un neurólogo o un geriatra. En la línea de lo subrayado por Dolores Játiva, el doctor López Trigo advierte que “existe un porcentaje de afectados, fundamentalmente ancianos, que estando en fases iniciales de la enfermedad no consultan ante los primeros síntomas al atribuirlos al envejecimiento”.