Redacción Farmacosalud.com

¿Hogar, dulce hogar? Para muchos pacientes de esclerosis múltiple esta frase se quedaría en un ‘hogar, semidulce hogar’. Porque, por más gusto que se esté en casa, pasar un calvario para acceder a ella (escaleras en el portal) o hacer uso del baño superando una carrera de obstáculos (por inexistencia de una adaptación en esa parte de la vivienda), quita las ganas a cualquiera de disfrutar del calor del hogar. “Yo tenía mi piso y había escaleras a la entrada del portal… no podía vivir en mi domicilio y tuve que vivir en casa de mi madre, que tiene una casa adaptada, mientras se reformaba mi piso. Hay mucha gente que tiene estos problemas o problemas parecidos en su casa, como son los baños que no están totalmente adaptados y otras singularidades, que hacen imposible vivir en tu entorno familiar, donde has vivido durante años. Muchas veces se hace un círculo en casa que es inhabitable”. Así lo ha vivido y vive Gerardo García Perales, paciente de esclerosis múltiple que a sus 51 años de edad necesita ir en silla de ruedas.

Gerardo, que ejerce como presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), explica que “me ha costado mucho eliminar esa barrera arquitectónica”. Una reforma cuya ejecución se agilizó no por arte de magia, sino porque el dinero necesario para llevarla a cabo salió del bolsillo del propio Gerardo, que está casado y vive en Madrid. Pero cada caso es un mundo y no todos los pacientes disponen de los recursos necesarios para acometer tales cambios u otros parecidos, por lo que el presidente de AEDEM-COCEMFE pide que la Administración pública conceda ayudas para llevar a cabo ese tipo de modificaciones, “tanto en las zonas comunes como en las viviendas particulares de los afectados de esclerosis múltiple o de cualquier otra discapacidad”. “Afortunadamente, cada vez hay menos barreras, pero siguen habiendo las típicas escaleras en todos los portales que hacen impracticable una vivienda para una persona afectada… todos pueden usar estas escaleras, pero cuando llega un discapacitado no puede hacer uso de ellas. Simplemente, se trata de cambiar la política de acceso, o de ascenso…  se trata de poner una rampa en lugar de unas escaleras”, agrega Gerardo.

La esclerosis múltiple afecta a cerca de 47.000 personas en España
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 27 de mayo, AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones se han adherido a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el título ‘Más fuertes que la Esclerosis Múltiple’. Mediante esta acción se pueden compartir las diferentes formas en que tanto personas como organizaciones han puesto fin a las barreras a la hora de vivir con Esclerosis Múltiple enviando mensajes a través del hashtag: #strongerthanMS. Asimismo, las entidades reivindican acceder a un empleo digno, acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde se viva, y participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad. Otra de las reivindicaciones queda simbolizada en el cordón humano que convoca AEDEM-COCEMFE las 12 horas del miércoles 27 bajo el eslogan ‘Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple’. “Queremos reivindicar que no pare la investigación y que no se hagan recortes en ese ámbito. Que todavía no se haya descubierto la causa que provoca la esclerosis múltiple puede ser producto de una falta de investigación con ahínco. No se puede parar la investigación sea cual sea el coste que tiene porque el cuidado y el tratamiento de los enfermos de esclerosis múltiple implica aún un mayor coste”, afirma Gerardo en declaraciones a www.farmacosalud.com.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc., han informado desde AEDEM-COCEMFE. El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente ‘normal’, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. La patología no es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce ni su causa ni su cura.

Resultados esperanzadores de un ensayo clínico
Por su parte, la neuróloga y doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se acaban de presentar los resultados del estudio clínico en fase II del primer tratamiento remielinizante con resultados positivos y que mejora la neuritis óptica en pacientes con esclerosis múltiple. Es una noticia esperanzadora aunque habrá que esperar todavía unos años hasta que pueda utilizarse en la práctica clínica. Actualmente los tratamientos orales para la esclerosis múltiple aprobados hace pocos meses están mejorando la calidad de vida de muchos pacientes”.

Por último, próximamente se presentarán los resultados de la primera etapa del Proyecto M1, una iniciativa lanzada por Esclerosis Múltiple España con la colaboración de Novartis que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de la esclerosis múltiple. A través de la plataforma www.eme1.es, los usuarios pueden donar una cantidad de dinero (a partir de 1€ para la investigación de la EM), han apuntado fuentes de la compañía Novartis.