Pese a la evidencia científica disponible, aún existe controversia sobre el empleo de la nutrición enteral por sonda en las personas con demencia avanzada, por lo que desde la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) se ha elaborado un documento con un resumen ejecutivo1 en el que se pretende reflexionar sobre los aspectos clave de la demencia avanzada, el tratamiento con nutrición enteral por sonda en esta patología y las consideraciones éticas relacionadas, así como dar respuesta a una serie de cuestiones frecuentes que se plantean durante la práctica clínica diaria. En este texto se pretende sintetizar las ideas principales de dicho documento.
Demencia
La demencia es una enfermedad progresiva e incurable, cada vez más prevalente en nuestro entorno, y que implica un deterioro grave de las capacidades cognitivas, verbales y funcionales interfiriendo con la vida cotidiana2. La evolución de la demencia no es igual en todos los pacientes, ya que la mediana de supervivencia tras el inicio de los síntomas varía entre 3 y 12 años, y desde el diagnóstico, entre 3 y 6,6 años, transcurriendo la mayor parte de este tiempo en las fases más avanzadas de la enfermedad3. La demencia avanzada (DA) se corresponde con el estadio 7 de la Global Deterioration Scale (GDS), correspondiendo a la fase terminal de la enfermedad con un deterioro cognitivo grave, grandes fallos de memoria como la incapacidad de reconocer a miembros de la familia, mínima capacidad verbal, imposibilidad para deambular independientemente, dependencia para las actividades de la vida diaria e incontinencia urinaria y fecal4. En esta fase de la demencia, la supervivencia se estima inferior a 6 meses para la mayoría de los pacientes2. Por esto, cuando una persona con demencia está en esta fase de DA, estamos ante una enfermedad irreversible y terminal.
Los problemas relacionados con la alimentación son muy frecuentes en la DA, formando parte de la evolución natural de la enfermedad. Los principales problemas son la disfagia oral (mantener el bolo en la boca sin progresar en la deglución), la disfagia faríngea (implica paso a vías respiratorias por aspiración), la apraxia deglutoria, la incapacidad de alimentarse uno mismo y la negativa a la ingesta2. En necesario descartar que un problema agudo (infección, fármacos…) sea el que condicione una de estas situaciones y que, por tanto, sea potencialmente reversible. Si no es este el caso, existen dos opciones principales: mantener la alimentación oral asistida (alimentación de confort) o la colocación de una sonda para nutrición enteral (NE)5.
Nutrición enteral
El tratamiento médico nutricional comprende la alimentación artificial oral, enteral y parenteral. La hidratación y nutrición artificiales son un tratamiento médico y una medida de soporte vital, y no son equivalentes exclusivamente a la provisión básica de alimentos y líquidos. En un tratamiento exclusivo con nutrición o hidratación artificiales tiene que estar establecida una indicación para dicho tratamiento médico, una definición de objetivo terapéutico a conseguir y el deseo o consentimiento informado por parte de la persona o sus representantes legales. De todos modos, es el médico responsable es el que asumirá la decisión final6 que se haya tomado de forma compartida. La hidratación y nutrición artificiales, como todo tratamiento médico, no están exentas de riesgo de complicaciones y suponen una medida invasiva7.
La NE es un tratamiento médico8 que habitualmente precisa una sonda para su administración. Esta sonda puede ser colocada a través de la nariz, como la sonda nasogástrica (SNG) o nasoyeyunal, o a través de un estoma (gastrostomía o yeyunostomía), e infundir la fórmula de NE en estómago o en yeyuno. La NE tiene múltiples ventajas como tratamiento médico, pero también tiene riesgo de complicaciones. El tratamiento con NE domiciliaria está regulado en España por un marco legal, el Real Decreto 1030/2006 del 15 de septiembre9, en el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización; en el anexo VII se detalla la cartera de servicios comunes de prestación con productos dietéticos. Los requisitos para acceder a la prestación de NE domiciliaria se encuentran en el punto 5 del anexo VII, precisando el cumplimiento de todos los puntos:
a) Las necesidades nutricionales del paciente no pueden ser cubiertas con alimentos de consumo ordinario.
b) Que la administración de estos productos permita lograr una mejora de la calidad de vida del paciente o una posible recuperación de un proceso que amenace su vida.
c) La indicación será en base a criterios sanitarios y no sociales.
d) Los beneficios superarán los riesgos.
e) El tratamiento se valorará periódicamente.
Los objetivos del tratamiento nutricional con NE a través de una sonda en una persona con DA deberían ser: disminuir el riesgo de neumonía por aspiración, mejorar el estado nutricional, el estado funcional y la calidad de vida, disminuir el riesgo de desarrollo de úlceras por presión y aumentar la supervivencia. De acuerdo con la evidencia científica, la NE no alcanza estos objetivos en las personas con DA10, e incluso algunos de ellos, como la prevención de las úlceras por presión, parece empeorar con la colocación de una gastrostomía11, así como la limitación de la interacción social al no realizar el acto social de la comida, la pérdida del placer de saborear la comida y el riesgo de arrancamiento de la sonda, con posible daño asociado o necesidad de contención mecánica7.
Consideraciones éticas
Una de las principales consideraciones para tener en cuenta es si las medidas planteadas son entendidas como parte de un tratamiento o como parte de un cuidado, ya que la evidencia científica deja clara la futilidad fisiológica y terapéutica de la NE como tratamiento. La dificultad se presenta cuando la consideración de cuidado es prioritaria para las personas que deben tomar la decisión por incapacidad del paciente. La alimentación es considerada un símbolo de cuidado en el subconsciente colectivo y dejar de alimentar a alguien puede suponer una agresión por omisión dirigida al más vulnerable. Las sociedades científicas insisten en que la NE es un tratamiento médico especializado más, y por tanto no iniciar o retirar una NE por sonda se consideran decisiones éticamente correctas o equivalentes8,12.
Por otra parte, la evolución natural de la demencia permite poder plantear desde el diagnóstico las decisiones complejas que deberá tomar la persona, o en su defecto sus allegados o familiares, en los momentos terminales de la enfermedad, siendo posible realizar una planificación compartida de la atención (PCA)13. La PCA se define como el “proceso comunicativo-deliberativo, relacional y estructurado, centrado en la persona y su contexto-red de soporte/cuidados (personas implicadas), que promueve conversaciones (espacios de comunicación) que faciliten la reflexión y comprensión de la vivencia y experiencia de enfermedad, el cuidado y atención que requiera a lo largo de toda la trayectoria de la misma, para tomar decisiones compartidas a partir de las preferencias, objetivos y expectativas de la persona enferma, en cada momento, desde el presente hasta el afrontamiento de eventuales retos futuros, como situaciones de incapacidad para decidir por sí misma”14. El equipo médico que realice la asistencia al inicio del proceso de demencia puede ayudar en la PCA minimizando la incertidumbre en los estadios avanzados de la enfermedad15. Además, un paciente tiene derecho a rechazar un tratamiento si supone alargar una agonía o una vida en penosas condiciones sin capacidad de recuperación, acorde con el derecho a la autonomía que se recoge en la Ley 41/200216, así como la ley 5/2015, de 26 de junio de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales, en su artículo 10 (sobre el derecho a rechazar tratamientos), da el mismo régimen legal a procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial o la retirada de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y/o sufrimiento desmesurados17. Esta decisión no afecta a otros tratamientos o cuidados, y debería formar parte de la PCA, recogiéndose en un documento de voluntades anticipadas (VA) o instrucciones previas (IP).
Si no existe un proceso de PCA adecuadamente documentado en la historia clínica y no hay VA o IP, las decisiones se deberán tomar por representación, siendo su representante un familiar cercano o una persona allegada, siguiendo dos patrones diferentes: uno sería a través de lo que el paciente ha expresado previamente antes de ser incompetente (“patrón de decisión competencia precedente”) y otro, lo que a juicio del sustituto y en la situación actual el paciente puede preferir o ser mejor para él (“patrón del mejor interés”).
En cuanto al tipo de cuidados en esta fase de la afección y de la vida, es necesario recordar que una enfermedad terminal se define como aquella enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin aparentes y razonables posibilidades de respuesta al tratamiento específico y donde concurren numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes que producen gran impacto emocional en el enfermo, familia y equipo sanitario, muy relacionados con la presencia, explícita o no, de muerte y con un pronóstico de vida inferior a 6 meses18.
Los “cuidados terminales” hacen referencia a las atenciones o cuidados prestados en las últimas semanas o días de vida. Pese a la dificultad de objetivar el punto de inicio de los cuidados terminales en una persona con demencia, parece evidente que un estadio 7 del GDS sitúa al paciente en un escenario de final de la vida que nos permite valorar simultáneamente y sin exclusión tratamientos activos y tratamientos paliativos, abarcando estos últimos todos los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la persona. Un paciente en situación de últimos días tiene deterioro físico y psíquico, con debilidad intensa, encamamiento, dificultades en la comunicación, disminución del nivel de alerta y dificultades en la ingesta tanto de alimentos como de la medicación. En este escenario, los cuidados terminales tienen como objetivo conseguir controlar los síntomas y obtener confort. Es importante recordar que el tratamiento adecuado en una enfermedad terminal es el que da la mejor calidad de vida posible, si bien el criterio de calidad de vida puede estar influenciado por el entorno y la interpretación de los cuidados, además de estar sujeto a sesgos y discriminación por edad y estilo de vida o reflejar déficits socioeconómicos19.
La alimentación oral asistida o alimentación de confort
La alimentación de confort se basa en sucesivos intentos de alimentación oral hasta que le produzcan incomodidad o rechazo al paciente20. Cuando el paciente es incapaz de comer, el plan continúa con interacciones frecuentes con esta persona para asegurar la higiene de la boca, la comunicación oral cariñosa o el contacto físico terapéutico. De este modo se quiere asegurar la máxima comodidad del paciente mediante un plan dietético por vía oral como alternativa a la NE por sonda, que elimina la dicotomía de “colocar una sonda” o “no hacer nada”, ya que se va a seguir intentando alimentar a esta persona de forma individualizada, siempre bajo la perspectiva de no producirle más daño. Los objetivos son la comodidad y la calidad de vida del paciente, evitando medidas invasivas.
La alimentación de confort no equivale a “abandonar” ni a “dejar que se muera de hambre”, sino a que el paciente esté lo más confortable posible y siempre teniendo en mente la decisión por representación “¿qué es lo que el/la paciente hubiera querido para sí mismo/a?”21.
La negativa a la ingesta
La negativa a la ingesta consta en algunos trabajos como la segunda indicación de NE por sonda22. La disminución de la ingesta refleja la progresión natural de la enfermedad, siendo la negativa persistente un síntoma de terminalidad23. Aun así, ante una negativa a la ingesta se deberá descartar el efecto de una enfermedad intercurrente como se representa en la Figura 11, y se tratará de identificar y corregir aquellas situaciones que puedan estar contribuyendo de manera significativa a dicha negativa (Tabla 1)5, 23-27.
De forma práctica1:
1) Cuando el rechazo a comer se enmarca en la progresión natural de la enfermedad y en la que este síntoma es indicativo de terminalidad23 no se recomienda la NE por sonda/ostomía5,23,24, debiendo ser su colocación una circunstancia excepcional24,28. Se debe promover el confort del paciente, aliviando la sequedad bucal y manteniendo la alimentación de confort según tolerancia25,26. La adecuada información a los familiares puede ayudar a minimizar el estrés y la ansiedad que puede suponer esta situación26.
2) Cuando la negativa a la ingesta ocurre como consecuencia de una enfermedad intercurrente y donde existe perspectiva de poder reanudar la tolerancia oral una vez resuelto el proceso agudo (por ejemplo, una infección), podría estar indicada la NE de forma transitoria6,24,29. Si existe dificultad para anticipar el riesgo/beneficio en una situación determinada, puede ser razonable un periodo de prueba que contemple objetivos concretos25. En cualquier caso, siempre que existan dudas se debe consultar con el Comité de Ética Asistencial.
En caso de optar por la colocación de una sonda para la NE, se debe informar de la eficacia real y esperable, de los objetivos que se persiguen con su instauración, así como de las posibles complicaciones28, tanto las específicas de la NE por sonda como las que se pueden presentar en estos pacientes, como la pérdida de satisfacción e interacción social al suspender por completo la alimentación oral de confort6, el deterioro de la higiene oral, con mayor riesgo de colonización bacteriana y neumonía aspirativa26,30 y el uso de contenciones mecánicas o tratamientos farmacológicos que eviten la retirada de la sonda por el paciente por la tendencia a agitación6,23,26,28. Dado que la suspensión y el no inicio de un tratamiento se consideran éticamente equivalentes, es apropiado suspender el tratamiento nutricional por sonda si tras una reevaluación del paciente no se ha conseguido el objetivo esperado, existe un empeoramiento del estado general o aparecen complicaciones6,23.
Elección del tratamiento nutricional
Las dificultades con la alimentación representan la progresión natural de la enfermedad y después del ajuste por edad, sexo y duración de la enfermedad en el estudio CASCADE31, la tasa de mortalidad a los 6 meses para aquellos que tenían un problema de alimentación fue del 38,6%. Y en la evidencia científica disponible no se ha demostrado que la NE por sonda en la DA disminuya el número de neumonías por broncoaspiración (incluso lo puede aumentar), prevenga ni mejore la cicatrización de las úlceras por presión, ni que tampoco mejore el estado nutricional, la supervivencia o la calidad de vida5,6,23,24. Tampoco se han encontrado diferencias en mortalidad10,32-34, incluso tras la colocación de una gastrostomía de alimentación35-38.
El objetivo terapéutico en la DA no podrá ser la curación y debería estar enfocado al cuidado, control y alivio de síntomas. Y en relación con las dificultades para la alimentación, el planteamiento será la continuación de cuidados con alimentación oral o el empleo de la NE por sonda, que no va a detener la progresión de la enfermedad39. La NE por sonda tiene un impacto nada despreciable en la interacción social del paciente, ya que en muchas ocasiones queda aislado en su habitación, conectado a una máquina en vez de sentarse a la mesa como un comensal más; se le limita la capacidad de saborear y el placer del gusto y puede arrancarse las sondas al molestarle o no reconocerla como parte de su cuerpo, precisando en ocasiones contención mecánica7. Por tanto, la nutrición por sonda no consigue más confort ni calidad de vida que la alimentación oral en las personas con DA1.
La decisión de iniciar un tratamiento con una sonda para NE debe ser realizada en un proceso de PCA con el paciente y sus familiares, siendo el centro de todas las decisiones el paciente y siendo conveniente que las decisiones sean consensuadas y compartidas por el equipo médico y por los familiares del paciente en cuestión39. El equipo médico debe informar al paciente y a la familia sobre el curso inevitable de la enfermedad y la evidencia científica disponible respecto a la colocación de sondas para alimentación e hidratación40, sin plantear la dicotomía “o le ponemos una sonda o no hacemos nada”, ya que para la familia resultará moralmente inaceptable la segunda opción20. El planteamiento debe ser entre NE por sonda o seguir con alimentación oral de confort. Dado que la NE por sonda no mejora la supervivencia ni la calidad de vida de las personas con DA, se recomienda alimentación oral de confort por no presentar esas complicaciones y presentar resultados similares a los de la NE por sonda en términos de mortalidad, neumonía por aspiración, estado funcional y confort23.
La decisión de suspender un tratamiento de NE por sonda en un paciente con DA no debe interpretarse como una orden de no alimentar a dicho paciente, sino como parte de un plan de cuidados global en el que se prioriza la calidad de vida y el confort del paciente. Esto puede ocasionar conflictos emocionales y éticos con los familiares y cuidadores, por lo que es importante tratar de exponerles con claridad la situación y los motivos por los que se interrumpe el tratamiento y explicar en qué consiste la alimentación de confort, y que el no aportar NE no significa el cese de cuidados al paciente, recurriendo si fuera preciso a una segunda opinión o al Comité de Ética Asistencial del centro1.
En muchos casos el paciente ha perdido la capacidad verbal, de comprensión y de comunicación. De acuerdo con lo recogido en la ley de autonomía del paciente16, si se dispone de un proceso de PCA documentado en la historia clínica o un documento de VA o IP, deberá respetarse lo recogido en el mismo si se dan las circunstancias referidas en dicho documento, y el representante legal del paciente deberá velar por su cumplimiento. Si no existiera proceso de PCA o dicho documento, lo ideal es alcanzar un consenso con los familiares del paciente, tras explicarles de forma detallada los beneficios esperables y los riesgos existentes, para que la decisión de colocar o no una SNG sea consensuada y, si no existiera acuerdo, se podrá acudir a una segunda opinión o recurrir al Comité de Ética Asistencial del centro1. La Tabla 21 resume las principales ideas a modo de decálogo y la Tabla 31 pretende ayudar en el proceso de deliberación y explicación con el paciente y la familia.
El documento de posicionamiento sobre el empleo de la nutrición enteral en la demencia avanzada de la SEEN puede encontrarse en el enlace https://tinyurl.com/3r4nenw5 o en el código QR en la Figura 2.
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