Redacción Farmacosalud.com
Más de 400.000 personas viven en la actualidad con epilepsia en España, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurológica más prevalente en territorio español y la más prevalente en menores de edad. Sin embargo, ni es tan conocida ni ha experimentado los mismos avances que han protagonizado otras patologías neurológicas en los últimos años. Por esta razón, se crea la Alianza por la Epilepsia, una iniciativa de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) que cuenta, además, con la participación de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), así como varias compañías farmacéuticas focalizadas en dicha afección como Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma.
La Alianza por la Epilepsia se convierte en la primera iniciativa a nivel mundial que da continuidad a la línea de trabajo definida por la OMS (Organización Mundial de la Salud). Así, esta acción se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la OMS y aprobado por unanimidad en la 75º Asamblea Mundial de la Salud. La nueva plataforma de trabajo reúne en una misma estructura a sociedades científicas, asociaciones de pacientes, compañías, gestores e instituciones que focalizan su trabajo en la epilepsia.
Representantes de las entidades que conforman la Alianza por la Epilepsia. (de izq. a dcha): Daniel Perez, director médico de Angelini Pharma España; Dr. Manuel Toledo, miembro de la Junta Directiva de la SEEP; Dr. José María Serratosa, vicepresidente de la SEEP; Elvira Vacas, presidenta de la FEDE; Mª Ángeles Pérez, representante de la Junta Directiva de la SEEP; Isabel Botella, Neuroscience Medical Lead de Jazz Pharmaceuticals; Dra. Patricia Smeyers, miembro de la Junta Directiva de la SEEP; Dra. Irene García Morales, portavoz de la Junta Directiva de la SEEP, y Pau Ricós, General Manager de UCB Iberia.
Fuente: Alianza por la Epilepsia / FEDE / SEEP / SEN / SENEP/ Angelini Pharma / Jazz Pharmaceuticals / UCB Pharma /Alabra
Desarrollar un Plan Nacional de Epilepsia
La nueva Alianza tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad, detectar los principales desafíos a los que se enfrentan pacientes y profesionales en España, y desarrollar un Plan Nacional de Epilepsia nacido del consenso y la participación de toda la comunidad. Para conseguirlo, la ‘Alianza’ se fundamentará en el recientemente aprobado Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031) (IGAP) para crear una estructura común y única que investigue los principales desafíos en España para abordar eficazmente la implementación del IGAP en nuestras fronteras, convirtiéndose en la primera iniciativa a nivel mundial en esta dirección.
Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, destaca “la importancia de poner en valor esta iniciativa ejemplar basada en la colaboración, transparencia y buenas prácticas, donde la responsabilidad y la conciencia se han encontrado con un único desafío común: transformar y mejorar la vida de las personas que padecen epilepsia y sus familias en España”.
Una década de acción mundial para la salud cerebral
El citado Plan de la OMS proclama una década de acción mundial para la salud cerebral centrada en la persona, y supone el punto de entrada estratégico hacia una infraestructura neurológica global. Este plan ha sido firmado por los 194 Estados Miembro de la Asamblea Mundial de la Salud, al que España se adhirió el pasado mayo de 2022, reafirmando así el compromiso español de poner la epilepsia en el foco de atención con una visión multifacética.
En palabras de la Dra. Mar Carreño, presidenta de la SEEP, y su vicepresidente, el Dr. José María Serratosa: “para la SEEP es muy importante haber llevado a cabo la alianza con la Federación Española de Epilepsia y otras sociedades científicas de cara a implementar el IGAP. Es clave, además, contar con la colaboración de instituciones públicas, empresas privadas y de la industria farmacéutica y agentes sociales. Queremos destacar el compromiso de nuestro gobierno con su voto favorable al IGAP en la Asamblea Mundial de la Salud.”
La epilepsia se caracteriza por la predisposición a generar crisis epilépticas con consecuencias cognitivas, psicológicas y un gran impacto social, por lo que esta iniciativa, que aporta gran experiencia y conocimientos, pretende transformar esta realidad.
