Dra. Marta Calvo Moya / Dra. Ana Echarri Piudo
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que incluye la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU), es una enfermedad crónica, progresiva e incapacitante caracterizada por la inflamación del tracto gastrointestinal. Es una enfermedad inmunomediada, de etiología desconocida, caracterizada por episodios recurrentes de inflamación intestinal con el potencial de causar morbilidad física y psicológica significativa1.
Existe una incidencia y prevalencia crecientes de la EII tanto en países occidentales como en países en vías de desarrollo, lo que implica una carga económica sustancial para los sistemas sanitarios a nivel mundial2-4. Además, si tenemos en cuenta que las tasas de incidencia tanto de EC como de CU son más altas entre la segunda y la cuarta década de la vida, entendemos que la EII afecta a las personas en los años más productivos de la vida, lo que genera un coste a largo plazo para el paciente, el sistema de atención de salud y la sociedad5.
La EII afecta por igual a hombres y a mujeres6-13; no obstante, puede haber matices y condicionantes vinculados al género. Las mujeres con EII no sólo se diferencian de los hombres con esta enfermedad en la presentación de los síntomas, sino que también, y no menos importante, se diferencian en la percepción e interpretación de su gravedad y, por este motivo, pueden generar un mayor impacto sobre la calidad de vida en relación a la salud en general y a su salud sexual en particular14,15. En ocasiones, los síntomas habitualmente asociados a la actividad de la afección pueden generar dudas en determinadas situaciones y, en otras, alarmar a las pacientes que pueden sospechar que se encuentran en brote sin que exista actividad de la EII. Por ejemplo, se ha descrito aparición de síntomas gastrointestinales como diarrea, dolor abdominal, estreñimiento y náuseas asociados al ciclo menstrual en pacientes con EII y, en particular, con EC16. Por otro lado, las mujeres con EII experimentan más comúnmente anomalías del ciclo menstrual que las mujeres sin esta enfermedad. Todo esto ha de valorarse en la toma de decisiones o cambios en el tratamiento. Tener en cuenta estas diferencias de género hará posible realizar un plan personalizado de atención en las mujeres con EII, redundando en la calidad de vida de nuestras pacientes.
La sociedad del s. XXI es la sociedad de la información, en la que las continuas innovaciones tecnológicas permiten la difusión rápida y global de novedades, investigaciones y noticias a las que acceden la mayoría -sino todas- de nuestras pacientes. Con la intención de garantizar la información y formar a los pacientes en el autocontrol, surge la plataforma educativa en EII G-Educainflamatoria (www.educainflamatoria.com) en formato web-app. Consiste en un proyecto de telemedicina y teleformación realizado y actualizado por diferentes profesionales de las Unidades de EII dentro del Grupo Español de Trabajo en EII (GETECCU). Los profesionales implicados en el proyecto incluyen médicos de diferentes especialidades, enfermeras especializadas, psicólogos, etc. que gestionan y mantienen actualizada una plataforma multidisciplinar para su utilización en práctica clínica como herramienta de formación e interacción con el paciente que participa en el control de su patología. La implicación del paciente en su proceso favorece una buena evolución de la enfermedad17,18 y una mejora de la relación médico-paciente. La plataforma cuenta en el momento actual con 62 Unidades, 373 profesionales, 58 secciones específicas, 160 recursos visuales y aproximadamente 500 preguntas y respuestas en el foro de pacientes.
En los últimos meses, G-Educainflamatoria ha incorporado, entre otros recursos, cinco nuevos menús con prescripción personalizada para determinados grupos de pacientes: Mujer y EII; Pacientes recién diagnosticados; Dietas y nutrición; Control, adherencia y prevención; Bienestar y apoyo emocional. Precisamente, con el espíritu colaborativo que caracteriza a G-Educainflamatoria, a partir del segundo trimestre de 2020 se han organizado distintas webinares dirigidas a profesionales médicos de distintas especialidades y de Enfermería, psicólogos, dietistas, etc., para presentar estos menús de abordaje individualizado de necesidades del paciente, con la finalidad de difundir las herramientas incluidas en cada menú entre los profesionales que utilizan esta plataforma en su práctica diaria. En concreto, el pasado 10 de septiembre de 2020 se desarrolló la primera webinar G-Educainflamatoria con la presentación del menú ‘Mujer y EII’ con la participación de profesionales directamente relacionados con la mujer que padece EII: especialistas en Gastroenterología y Ginecología. (https://youtu.be/rZ9Ur2OIu8c)
El menú de prescripción específico para la mujer con EII contempla características singulares de la enfermedad vinculadas al género que implican dudas concretas y que precisan respuestas específicas. La EII, al diagnosticarse en una edad adulta temprana, puede afectar a la mujer a lo largo de varias etapas de su ciclo vital. Es precisamente el objetivo de este menú considerar aspectos clave de cada una de estas etapas, facilitando a las pacientes información veraz y actualizada, y permitiendo además su interacción a través de un canal específico con apoyo de especialistas en Gastroenterología y Ginecología.
El menú ‘Mujer y EII’ consta de tres secciones que consideramos fundamentales: en primer lugar, menstruación, anticoncepción y virus del papiloma humano (VPH); en segundo lugar, fertilidad, embarazo y lactancia, y, por último, menopausia. Dentro de estas secciones, la información se presenta en varios diseños complementarios: texto sencillo y fácil de entender, desarrollado en formato pregunta-respuesta; en formato gráfico con diseño más visual como la sección ‘mitos y realidades’, y formato mixto con diseño en infografía donde se abordan aspectos fundamentales sobre un tema en concreto que pueda plantear dudas específicas.
G-Educainflamatoria es una web-app intuitiva e interactiva con nexos de unión directos a otros menús y secciones que amplían la información u ofrecen información complementaria. Así, por ejemplo, desde la sección específica ‘Menopausia’ del menú ‘Mujer’ se establece un enlace con la información de ‘Osteoporosis’ del menú ‘Control, adherencia y prevención’, con consejos para prevenir esta patología tan frecuente en este grupo de edad.
En definitiva, G-Educainflamatoria pretende cubrir tanto las necesidades de información de las mujeres con EII que tienen relaciones sexuales (método anticonceptivo más adecuado, importancia de la prevención del VPH, etc.), de las mujeres con deseos procreativos (dudas de tratamientos o brote durante el embarazo, tipo de parto, etc.), o de las mujeres en la etapa de la menopausia (tratamiento hormonal, osteoporosis, etc.), contribuyendo al desarrollo de una vida sexual plena y satisfactoria en todas las etapas de la vida de la mujer con EII.
Bibliografía
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