Redacción Farmacosalud.com

La doctora María Sáinz Martín es coordinadora del Área Social del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) y autora del libro ‘Antes de morir, te cuento’ (editorial Hilos de emociones), obra que ofrece herramientas a médicos y población general para mitigar el dolor ante el final de la vida. Por ejemplo, a la hora de dar malas noticias hay que tener en cuenta que no todas las personas son iguales, por lo que el concepto de gestión de la diversidad cobra enorme importancia entre los profesionales sanitarios: “Saber gestionar la diversidad en el trato no es una ciencia sino un arte, y una experiencia que se adquiere con el tiempo”, indica Sáinz Martín. En virtud de ese mismo concepto de heterogeneidad, no todas las personas reaccionan de igual modo cuando un médico les comunica la defunción inminente de un ser querido. De hecho, puede darse la circunstancia de que el entorno del enfermo terminal muestre una conducta agresiva. “No puedo decir que eso sea lo cotidiano, pero sí que a veces sucede. Hay muchas variables que juegan alrededor de una mala noticia. La negación, la rebelión de la situación penosa y otras emociones son tan plausibles como la aceptación o el sufrimiento callado”, sostiene la doctora, quien acto seguido matiza que “nunca se puede admitir la agresión verbal y/o física -por muy dolorosa que se presente la situación- a un profesional que tiene que dar la mala noticia”.

Otro tema muy delicado -y marcado, lógicamente, por la tragedia más absoluta- remite al caso en que el niño es el paciente terminal. Según la experta, la noticia de su inminente fallecimiento siempre deben dársela sus padres, quienes “muchas veces necesitan la ayuda de los profesionales" sanitarios. Aunque depende mucho de la edad del menor y de su experiencia con la enfermedad, "muchas veces son los propios pequeños pacientes los que se adelantan y preguntan o hablan de su propia muerte”, revela Sáinz Martín.

-¿Por qué hablar de la muerte sigue siendo tabú o, como mínimo, produce gran incomodidad?
La muerte como proceso vital del fin de una vida siempre ha estado acompañada de rituales, según las culturas y las creencias, desde lo más remoto de nuestra historia como seres humanos. La incomodidad se produce cuando se quiere negar una evidencia tan natural como esta, como lo es también el nacimiento. Hablar de la muerte es un tabú en la actualidad, sobre todo en los países ricos y desarrollados en ciencia y tecnología, porque hemos aumentado en más de cincuenta años la esperanza de vida al nacer. Sin embargo, la longevidad no significa eternidad. El ser humano es muy crédulo o ignorante y prefiere la ciencia a la evidencia y por supuesto la evidencia a la creencia. Ahora todos queremos llegar a los cien años o más.

Generalmente las personas muy religiosas, muy humanistas y/o muy científicas no son indiferentes a la aceptación de la vida y la muerte como procesos vitales con o sin trascendencia espiritual. La mayoría piensa de forma liviana y trivial suponiendo, siempre o casi siempre, que si no hablas del asunto el asunto no se produce. Y sí se produce. Pero esta negación lo que potencia es el oscurantismo, el tabú y el miedo o la angustia vital.

-Usted considera que el concepto de la muerte en Medicina ha evolucionado y actualmente se entiende como un proceso biológico, psicológico, social y espiritual. ¿Cómo cree que interpreta el ciudadano de a pie tal definición?
Cuando mi padre se licenció en Medicina en Salamanca allá por 1928 y se fue a ejercer de médico rural a un pueblo, llevaba entre sus conocimientos atender a las parturientas, igual que atender al desahucio de los enfermos cuando la ciencia y el arte de la Medicina tocaban el fin terapéutico. Todo este bagaje lo traía de los conocimientos de sus maestros y se reforzaba con la praxis diaria. Las personas mayores y no tan mayores que han vivido sus historias personales o familiares en el ámbito rural conocen la expresión ‘este enfermo está desahuciado’ por los médicos.

Hoy la mayoría vivimos en las urbes y el ciudadano de a pie observa con atención todos los avances de la ciencia médica. Hoy conocen avances farmacológicos que curan muchas enfermedades que antes no se curaban; antes ni siquiera podían tener al alcance tantas medicinas y/o remedios para todos los males o enfermedades. El ciudadano de a pie sí hablaría del concepto biológico, psicológico, social y espiritual si leyera o aprendiera en la casa, la escuela, los centros sanitarios y los centros laborales, etc, amén de que los medios de comunicación social y las TICs trataran sin morbosidad ese proceso de la vida de cualquiera de nosotros.

-A su entender, los profesionales de Cuidados Paliativos deben tener una personalidad emocionalmente estable, carácter extrovertido y capacidad de sociabilidad. Suponemos que el gran reto es capacitarlos para que no traspasen los límites de la afabilidad y que, por exceso de empatía, incluso puedan ‘molestar’ a los familiares de los enfermos terminales haciendo comentarios fuera de lugar…
Esta pregunta puede conllevar que se haya tenido una mala experiencia, porque ‘molestar’ significa que el profesional que ha intentado abordar con su trabajo y profesionalidad los cuidados paliativos estaba estresado o poco entrenado. Ciertamente, el personal que atiende en Cuidados Paliativos tiene que ser de una pasta muy especial, además de reciclarse continuamente y tener vías de salida emocional. Estos profesionales no se improvisan.

-¿Qué cuesta más desde un punto de vista emocional: atender adecuadamente al enfermo terminal o bien a los familiares y entorno más íntimo de dicho enfermo?
Los profesionales bien formados y entrenados saben cómo abordar adecuadamente al enfermo terminal, entre otras razones porque, por lo general, actualmente se trabaja en equipo y todos ayudan durante el proceso. Otra cuestión, a veces complicada, es el abordaje de la atención de los seres queridos y/o familiares, ya que hay que respetar siempre que sea posible los deseos del paciente antes que los de los familiares por muy, pero que por muy íntimos que sean.

Y, además, debe tenerse en cuenta que cuando los familiares han estado de alguna forma alejados o sin conocimiento de la situación del enfermo o de la evolución final de la enfermedad, hay que ayudar con mucha cautela, prudencia y templanza.

Cautela para no decir lo que no se debe decir en esas circunstancias.
Prudencia para no herir más de lo necesario en esas vivencias.
Templanza porque el profesional no es el doliente sino el apoyo.

-El ámbito de Cuidados Paliativos implica un gran estrés para los cuidadores profesionales. Con el fin de minimizar esta situación, en el libro se recomienda la participación del trabajo en equipo y la toma de decisiones conjunta. ¿Qué otras metodologías pueden ser efectivas?
Hay muchos métodos que pueden ayudar en el ámbito en el que se desarrolla la importante y tan humana labor del cuidado paliativo. La misma palabra de paliativo nos dirige hacia todo aquello que favorezca el confort de las personas atendidas: música amable, luces y colores agradables, espacios confortables y un sinfín de acciones bien estudiadas, precisas y valoradas como todo el trabajo de un buen equipo, el trabajo de unos profesionales que saben dirigirse personalmente a la persona a la que atienden. Hoy las metodologías paliativas van desde la lectura, la música y los aspectos más humanos y humanistas de la atención sanitaria y médica. Las personas que trabajan en Paliativos tienen que estar capacitadas para el reciclaje continuado a fin de prevenir la sobrecarga y el síndrome del ‘quemado’ en su tarea laboral como profesional sanitario.

-A la hora de dar malas noticias, usted sostiene que hay que ponerse en el lugar del otro, saber elegir las palabras adecuadas, recurrir como estrategia a la comunicación no verbal (mirada, tacto, posición del cuerpo) y pensar en la frase: ‘¿Cómo querría que me dieran esta noticia?’. De acuerdo, pero no todas las personas somos iguales ni reaccionamos igual ante noticias de esta naturaleza… ¿Cómo debe gestionar el profesional sanitario esa diversidad?
Saber gestionar la diversidad en el trato no es una ciencia sino un arte, y una experiencia que se adquiere con el tiempo. Todos los profesionales bebemos casi siempre de las mismas fuentes teóricas y eso es magnífico, porque llegamos a entender adecuadamente los procedimientos con las mismas herramientas de trabajo. Pero el proceso de la comunicación es muy complejo, eso lo saben muy bien los buenos profesionales de los medios de comunicación. La intercomunicación más personal puede facilitar el acercamiento y el entendimiento siempre que se den las premisas para ello: escuchar antes que hablar, hablar si se tiene que hablar y decir lo que pidan en ese momento que quieren escuchar. No es cuestión de cantidad de palabras por minuto, sino de los minutos de atención con o sin palabras.

-Por cierto, ¿qué hacer cuando el entorno del paciente terminal se resiste a aceptar la noticia de la defunción inminente, llegándose incluso a situaciones de agresividad verbal o gesticular por parte de dicho entorno?
No puedo decir que eso sea lo cotidiano, pero sí que a veces sucede. Hay muchas variables que juegan alrededor de una mala noticia. La negación, la rebelión de la situación penosa y otras emociones son tan plausibles como la aceptación o el sufrimiento callado.

Nunca se puede admitir la agresión verbal y/o física -por muy dolorosa que se presente la situación- a un profesional que tiene que dar la mala noticia. Bien porque no haya habido previamente un encuentro más familiar, bien porque no se haya podido hacer una delegación más apropiada de familia a familia, las circunstancias de cada paciente moribundo son únicas tanto como haya sido su vida, y puede que así quieran expresarse en su etapa final. Las personas tienen que saber que agredir a un profesional sanitario en el ejercicio de sus funciones está penalizado. Sólo las sociedades incultas y/o desagradecidas atacan a aquellas personas que son necesarias para su bienestar.

-En el libro también se aborda el tema de la muerte y los niños. ¿Qué es mejor, decir a una persona de corta edad que tal persona ‘ha ido al cielo’, o bien decirle sin más que tal persona ‘ha fallecido’?¿Depende de cada caso, de la edad del menor, de sus creencias?¿Qué puede aconsejarnos al respecto?
Como científica no me gusta aconsejar sin saber quién, cómo, dónde y por qué. Sólo decir que los infantes no son tontos y que hay que respetarlos en función de su edad y el entorno donde se estén criando y educando. Yo siempre les diría que aquella persona ‘ha muerto’ y luego, en función de su expresión, preguntas o miedos les seguiría contando un hermoso cuento, pero no les escondería ni mi tristeza, ni mi pena, ni tampoco los hermosos recuerdos que tuviera de esa persona hasta extraer una sonrisa al pequeñajo o la pequeñaja, hasta que me abandonara por aburrimiento y se dedicara a jugar. Ya habrá otros momentos de preguntas y respuestas.

-Otro tema extremadamente delicado remite al caso en que el niño es el enfermo terminal. ¿La noticia del inminente fallecimiento siempre deben dársela sus padres?
Sí. Rotundamente, sí, aunque muchas veces necesitan la ayuda de los profesionales. Estos padres siempre deben tener ayuda cuando la necesiten. Aunque depende mucho de la edad del menor, del tiempo y de su experiencia con la enfermedad, muchas veces son los propios pequeños pacientes los que se adelantan y preguntan o hablan de su propia muerte.

Con todo mi dolor sólo puedo comentar que me alivia saber la profesionalidad de mis colegas médicos, los profesionales sanitarios de Pediatría y sobre todo de Oncología Pediátrica. También tenemos colegios atendidos por maestras y maestros muy especiales, aportados por la Consejería de Educación, cuya labor junto a la Enfermería y la Medicina hacen una coral de salud única e irremplazable para acompañar en el buen morir.

-En la tercera parte de su obra se expone un caso real y personal sobre el poder de la escritura como terapéutica del duelo. ¿Qué puede ampliarnos al respecto?
Es una experiencia propia, que con sólo expresarla y escribirla ha sido una terapia vital. Deseo, tal como he recibido ya en algunas cartas de lectores y lectoras de mi libro, que mi recomendación sirva para calmar y elaborar el duelo.