Redacción Farmacosalud.com
Kyowa Kirin y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) han presentado el documental ‘Más allá de la piel’, con el que pretenden visibilizar la realidad de los pacientes con Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT), una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin2,3. La película ha sido dirigida por el cineasta Ander Duque.
‘Más allá de la piel’ cuenta con el testimonio de dos afectados de LCCT, Teresa Muñoz y José Ángel Bernabéu, concretamente de uno de los subtipos más raros y agresivos de LCCT, el Síndrome de Sézary. A través de su historia narrada en primera persona, los protagonistas hablan de cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, el impacto en su vida, y de qué manera se lo comunicaron a sus familias. También relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.
Presentación del film
Fuente: Kyowa Kirin / Omnicom PR Group
Depresión, trastorno en el sueño y fatiga
Los LCCT pueden afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras presentándose principalmente en la piel1,4. Este tipo de linfomas pueden tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico de los pacientes5. Tanto es así que, las alteraciones en la piel y el picor pueden llegar a provocar depresión, trastorno en el sueño y fatiga6. En palabras del Dr. Pablo Ortiz Romero, jefe de Servicio de Dermatología el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, “la calidad de vida de los pacientes con LCCT puede ser desastrosa. Incluso en fases iniciales tienen su vida de relación muy alterada, pues son lesiones visibles en la piel. A veces el prurito es incoercible y no les deja descansar un minuto. Cuando las lesiones son tumorales, duelen, sangran, se infectan y huelen. Los cuidadores de estos pacientes también sufren lo indecible”.
Según el Dr. Ortiz, “este documental nos permite conocer la patología de forma más profunda, favoreciendo el abordaje multidisciplinar que tan importante es” para este tipo de enfermos.
‘Más allá de la piel’ surge bajo la premisa de dar visibilidad a los sujetos con LCCT, una patología rara que afecta a cerca de 240 personas por cada millón en Europa1. La película recoge las principales complicaciones y preocupaciones que atraviesan los pacientes con LCCT a nivel físico, mental y emocional, de la mano de los testimonios de Teresa y José Ángel. Para dar respuesta a estas cuestiones, se exponen algunos consejos, como servirse de la ayuda psicológica, jurídica y sanitaria que ofrece AEAL. En este sentido, el comité de profesionales médicos de la asociación ofrece recomendaciones sobre nutrición, ejercicio físico y cuidados para la piel, entre otras cuestiones.
Fuente: Kyowa Kirin / Omnicom PR Group
“Un linfoma no muy conocido por la sociedad en general que conlleva un cierto estigma”
Además, el documental aborda cuestiones como el difícil diagnóstico y la necesidad de identificar la enfermedad de manera precoz. El diagnóstico de LCCT, sobre todo en estadios iniciales, es difícil por la presencia de múltiples manifestaciones clínicas7. La mediana del tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico en series retrospectivas es de 3-4 años, pero puede exceder las cuatro décadas. Existen publicaciones que indican que, como consecuencia de ello, el 34% de los pacientes ha presentado una progresión de la enfermedad8.
“Queremos agradecer a Kyowa Kirin su implicación en este proyecto, que pretende visibilizar la realidad que viven los pacientes con linfoma cutáneo de células T, un linfoma que no es muy conocido por la sociedad en general y que conlleva un cierto estigma. Asimismo, refleja cómo afecta a la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares y hemos querido mostrar cómo podemos desde AEAL ofrecerles ayuda durante todo el proceso de la enfermedad”, concluye Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Referencias
1. Orphanet. https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_ cases.pdf. Accessed: June 2020.
2. Scarisbrick JJ, et al. J Clin Oncol. 2015;33(32):3766–3773.
3. National Organization for Rare Disorders: Cutaneous T-Cell Lymphomas. https://rarediseases.org/ rarediseases/cutaneous-t-cell-lymphomas. Accessed: June 2020.
4. Willemze R, et al. Blood. 2019;133(16):1703–1714.
5. Sampogna F, et al. British Journal of Dermatology 2009 160, pp815–822 Cutaneous lymphomas may have a profound impact on patients’ health-related quality of life (HRQoL) and psychological well-being.
6. Vij A, Duvic M. Prevalence and severity of pruritus in cutaneous T cell lymphoma. Int J Dermatol. Aug 2012;51(8):930–4.
7. Bagherani N, Smoller BR. An overview of cutaneous T cell lymphomas. F1000Research. 2016;5(0):1882
8. Agar NS, Wedgeworth E, Crichton S,Mitchell TJ, Cox M, Ferreira S, et al. Survival Outcomes and Prognostic Factors in Mycosis Fungoides/Sézary Syndrome: Validation of the Revised International Society for Cutaneous Lymphomas/European Organisation for Research and Treatment of Cancer Staging Proposal. J Clin Oncol. 1 Nov 2010;28(31):4730–9.
