Redacción Farmacosalud.com

En la lucha contra la esclerosis múltiple, y más concretamente en el ámbito de la aparición de nuevos tratamientos, hay algunas luces pero también algunas sombras. Por ejemplo, de cara al 2015 se espera la llegada de tres nuevos fármacos para la variante remitente-recurrente de la enfermedad, pero para las formas progresivas de dicha patología por ahora no existen tratamientos, según pone de manifiesto Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España. Mediante una campaña de captación de fondos, la entidad intenta que esa zona ‘oscura’ se quede al menos en estado de penumbra, a la espera de que por fin se haga la luz con el surgimiento de alguna terapia efectiva contra las formas progresivas de la esclerosis múltiple. En España, el Día Nacional de esta afección se conmemora el 18 de diciembre.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en personas con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, lo que la convierte -después de los accidentes de tráfico- en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes. La patología afecta al doble de mujeres que a hombres, mientras que la mayoría de los casos se diagnostican entre los 40 y los 50 años de edad. Aunque la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica para la que actualmente no hay cura, sí existen terapias encaminadas a modificar su progresión y controlar sus síntomas. En este sentido, Carrascal se muestra optimista, si bien no todo lo que él y otras muchas personas quisieran: “estamos en un momento muy esperanzador; en 2015 esperamos la llegada de tres nuevos fármacos orales y, aunque no es el primer fármaco oral que aparece, o sea, no es que cambiemos un ciclo por otro, los nuevos tratamientos aportan eficacia, comodidad y seguridad… pero son para un grupo de enfermos concreto, no para todos”.

M1: una captación de fondos para acabar con un vacío terapéutico
“Casi todo lo que sale es para la esclerosis múltiple remitente-recurrente o remitente-recidivante y no para las formas progresivas de la enfermedad. Para estas formas progresivas no existen tratamientos. Cuando hablamos de pacientes de esclerosis múltiple primaria progresiva y esclerosis múltiple secundaria progresiva, estamos hablando de la mitad de personas con esclerosis múltiple. Una de las cosas que reclamamos en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es que se tiene que avanzar mucho en la investigación de las formas progresivas”, afirma Carrascal. Y, de hecho, bajo ese prisma Esclerosis Múltiple España no ha querido quedarse de brazos cruzados, por lo que ha impulsado el proyecto M1, pensado para “ayudar a activar la investigación respecto a las formas progresivas, que hoy en día es una de las carencias” detectadas en la lucha contra esta patología, explica el director de la entidad. El proyecto M1 se vehicula a través de una captación de fondos que, en su primera etapa, ha logrado recaudar 35.726€, mientras que para la segunda etapa se han propuesto alcanzar 50.000€. M1 se enmarca en un proyecto internacional de captación de recursos para combatir la esclerosis múltiple que en países como Estados Unidos, Canadá y Reino Unido ha conseguido reunir unos 22 millones de dólares en cuatro años.

La SEN calcula que, actualmente, el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años. Para Carrascal, esta situación podría revertirse “con mayor conocimiento social y mayor relación entre atención especializada y primaria. La verdad es que esos plazos se han venido acortando en los últimos años”. Por lo que respecta al clásico talón de Aquiles de cualquier enfermo crónico, la falta de adherencia al tratamiento, en el caso de la esclerosis múltiple esa actitud se manifiesta en función de “cómo se encauce el tratamiento. En las consultas especializadas el incumplimiento terapéutico es menor; es menor cuando hay una mayor dedicación, un servicio de enfermería, mayor capacidad de contactar con el paciente y cuando a éste se le dan las explicaciones oportunas… En resumen, el incumplimiento terapéutico no tiene que ver con la enfermedad ni con la persona, sino con la forma de abordar la necesidad de tratamiento; también influye que la persona comprenda la importancia de ese tratamiento, en qué le va a cambiar la vida la terapia, cuál es la más adecuada... Hay personas para las que pincharse es un problema, o las hay que necesitan distanciar más la administración del fármaco; que el tratamiento se haga más personalizado y mucho más controlado afecta directamente”.

“Tener un buen curso de la enfermedad no garantiza que sigas teniéndolo”
Carrascal, de 41 años y residente en Bilbao, comenta que su madre fue diagnosticada de esclerosis múltiple en 1981. Actualmente, esta mujer -que en su día presidió Esclerosis Múltiple España- “tiene un buen curso de la enfermedad, pero el miedo y la incertidumbre siguen acompañándonos a todos porque nadie te garantiza que vas a tener un curso bueno... y es bueno hasta que deja de serlo”, explica Pedro Carrascal. “Durante muchos años el paciente tiene que levantarse con un problema sensitivo, de fatiga o visual, incluso en los cursos buenos, y no sabes si eso irá a más, si va a remitir… esa angustia está compartida por toda la familia. Es una enfermedad que nos acompaña durante muchos años y que marca mucho a todo el entorno, por lo que es muy importante la implicación de todos porque no es lo mismo esconderse que afrontarla”, concluye.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal y por ahora no se conoce su causa. 47.000 personas tienen esclerosis múltiple en España, 600.000 en Europa y más de 2.500.000 en todo el mundo, informa la entidad dirigida por Carrascal.