Redacción Farmacosalud.com

Bajo el lema internacional de este año ‘Confianza, Acción, Cambio’, la celebración del Día Mundial de la Psoriasis 2015 (se celebra el jueves 29 de octubre) propone 'activar' al paciente para mejorar en su patología. El objetivo de la campaña es conseguir que las instituciones tengan más en cuenta la psoriasis y la artritis psoriásica, evidenciar el importante impacto que tienen las dos patologías en la vida de los afectados y transmitir la necesidad de que ellos mismos se movilicen para progresar, han apuntado fuentes de Acción Psoriasis y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

Con este fin, la asociación ha puesto en marcha nuevas herramientas y ha reforzado algunas con las que ya cuenta para que el enfermo las utilice, se active y cambie su actitud frente a la patología. Y es que según el estudio ‘Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis’, realizado por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes, el 92% de los encuestados opina que está de acuerdo en que el apoyo y la interrelación entre los enfermos, a través de la asociación, favorece una mejor actitud del paciente hacia su enfermedad.

NuestraPsoriasis.org, punto de encuentro
Por otro lado, el 90% opina que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica necesitan la información y el apoyo de otros pacientes, en el momento del diagnóstico, para gestionar mejor la enfermedad desde el principio. Otro de los datos del sondeo muestra que el 94% de los encuestados está de acuerdo en que los profesionales sanitarios deberían informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica sobre la existencia de Acción Psoriasis y las ventajas de estar bien informados sobre su enfermedad y tener contacto con otros afectados.

Con estos datos como referencia, se impulsa NuestraPsoriasis.org, que se convierte en una plataforma o punto de encuentro para pacientes que quieren compartir sus experiencias personales y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato video. También servirá para mostrar blogs ya existentes sobre la patología. Una plataforma donde compartir con otros, apoyarse e intercambiar experiencias.

MiPsoriasis, la App de medición, seguimiento y apoyo a los pacientes
Acción Psoriasis, con el apoyo de Novartis, acaban de lanzar la aplicación de medición, seguimiento y apoyo a los pacientes MiPsoriasis, con el objetivo de ayudar tanto a pacientes como a profesionales en la mejora del control de la afección. La App, ya disponible para Android y que próximamente estará disponible también para iOS, registra la actividad de la psoriasis regularmente, así como su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. El 2,3% de la población mundial padece psoriasis y, de ellos, el 77% sufre algún trastorno añadido como ansiedad, depresión o hipertensión, entre otros[1]. Tener un buen control de esta enfermedad es muy importante para minimizar la carga, tanto física como emocional y social, que implica en las personas que la sufren. Se trata de una patología crónica de la piel provocada por un desajuste en la renovación de las células de la dermis, ha informado Novartis. Sus principales síntomas son picor, rojeces y grietas, a menudo en partes visibles del cuerpo y a veces en áreas extensas[2,3].

La psoriasis afecta al 2,3% de la población mundial y en España hay diagnosticados 1.080.000 casos[4]. Según datos del estudio “Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis” elaborado por Acción Psoriasis con el apoyo de Novartis, el 77% de los afectados padece, además, algún trastorno añadido, que puede ser de tipo psicológico, como ansiedad o depresión, o físico, como obesidad, diabetes o enfermedad de Crohn, entre otros[4].

Todo ello influye en la necesidad de que tanto el médico especialista como el paciente estén al corriente de la evolución de la enfermedad, para lo que MiPsoriasis emplea tres herramientas. La primera de ellas es el Diario de Síntomas (DS), en el que el afectado puede registrar regularmente y de forma rápida y sencilla la intensidad del picor, la irritación, el escozor, las grietas, el dolor y la descamación que sufre. Dejar constancia de las puntuaciones diarias permite controlar la variabilidad y los cambios de la dolencia a lo largo del tiempo.

La segunda herramienta es el Índice de Calidad de Vida (DLQI), un cuestionario estándar de diez preguntas específico para pacientes de dermatología que se utiliza para medir la calidad de vida, evaluando de forma objetiva el modo en que afecta a la misma la sintomatología de la psoriasis. La tercera herramienta es Medicación (M), que registra la medicación del paciente y envía una alerta recordatorio para que no olvide su dosis. Además de todo lo anterior, MiPsoriasis ofrece la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías que se pueden compartir con el especialista, lo que facilita el seguimiento de la enfermedad y la toma de decisiones a la hora de abordarla. La aplicación también dispone de recomendaciones para un estilo de vida saludable y otra información de interés para el afectado.

Tándem y redes sociales
Y también se trabaja parte de la Acción y del futuro Cambio del paciente a través del servicio Tándem, formado por una psicóloga y una enfermera y nutricionista. La asociación refuerza la atención individualizada al paciente mediante este servicio que ha atendido ya a más de 500 afectados de forma presencial o telefónica para trabajar sus hábitos de vida cotidiana y orientarles psicológicamente hablando, si es necesario. Cuenta con la colaboración de Abbvie.

Acción Psoriasis tiene previsto también reforzar la atención al paciente a través de las redes sociales. En lo que llevamos de año, se ha informado y atendido, gracias a canales como Facebook y Twitter, a más de 15.000 personas, con el asesoramiento de los profesionales de la salud. Y es que la familia de Acción Psoriasis crece y quiere seguir creciendo gracias a la confianza que los pacientes han depositado en esta entidad, como indican los resultados del estudio citado anteriormente. Todos los actos de celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica 2015 se pueden seguir a través de los hashtags #confiopso, #actuopso y #cambiopso, en consonancia con los mensajes de la campaña internacional en redes sociales de la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis: #ihopepso, #iactpso y #ichangepso.

Coincidiendo con el Día Mundial se desarrolla una campaña en redes sociales para poner ‘altavoz’ a la psoriasis y la artritis psoriásica. En ella, se recogen los mensajes de los pacientes que quieran sumarse a la iniciativa. El 29 de octubre se harán llegar alto las frases escritas. La campaña se hace en colaboración con Janssen.

Referencias

1. Langley RGB, Krueger GG, Griffiths CEM. Psoriasis: epidemiology, clinical features, and quality of life. Ann Rheum Dis 2005; 64(suppl 2):ii18-ii23

2. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.” http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed August 2013.

3. Nestle FO, Kaplan DH, Barker J. Psoriasis. N Engl J Med 2009; 361(5):496-509.

4. Ferrándiz C, et al. Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes biológicos. Actas Dermosifiliogr. 2014. http://dx.doi.org/10.1016/j.ad.2013.12.008