Redacción Farmacosalud.com

“Que la gente con esclerosis múltiple pueda tener una vivienda accesible, con cocina y lavabo adaptado, y pueda acceder a una cama articulada, grúa de techo o coche adaptado, es mucho más barato que ir a parar a una residencia”. Con estas palabras, Blas Membrives, presidente de la Asociación Catalana de Afectados de Esclerosis Múltiple LA LLAR, reivindica que la Administración pública dote de más ayudas económicas a estos enfermos, ya que hoy en día “cuesta mucho” conseguirlas. Según ha remarcado Membrives a www.farmacosalud.com, nunca ha existido en España una ayuda de este tipo específica para afectados de esclerosis múltiple. Pero es que este colectivo no quiere nada exclusivo para ellos, lo único que piden es que las dotaciones económicas lleguen, y con números razonables, a todo el conjunto de discapacitados.

Es estremecedora la naturalidad y al mismo tiempo la entereza con la que Membrives describe su dolencia, coincidiendo con el 28 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: “Llevo con esta enfermedad entre 30-31 años; se dice que a los 50 años de edad la enfermedad se estabiliza, es más lenta, pero en mi caso sigue activa a mis 52 años y ya no me medico”. Cabe destacar que la esclerosis múltiple hoy por hoy no tiene cura. De acuerdo con LA LLAR, el tema central del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) se centra en el concepto de ‘acceso’, no el acceso físico a edificios, sino al acceso a las mismas herramientas, servicios e instalaciones que disfrutan las personas que no tienen esta afección (acceso a información, trabajo, a médicos especializados, a tratamientos, a vida social, a transporte público, a ayudas…). De igual modo, en este 2014 se usa la consigna ‘Un día…’ para que todos imaginen un mundo sin barreras en forma de deseo (ejemplo: ‘Un día habrá una cura para la EM…’).

Un 25% de pacientes no cumple adecuadamente con el tratamiento
Por otra parte, la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que una porción significativa de pacientes de esclerosis múltiple no siguen adecuadamente los tratamientos, informa la SEN mediante un comunicado. Aunque la proporción de afectados con una adecuada adhesión al tratamiento ha ido en aumento, la SEN estima que al menos un 25% de los enfermos con esclerosis múltiple no cumple adecuadamente con él. “Los nuevos tratamientos y los nuevos mecanismos de administración de los mismos,  han permitido no solo mejorar la respuesta de los pacientes a los mismos, sino facilitar la administración de la medicación y su cumplimiento. Se ha conseguido un seguimiento más estrecho al paciente y un asesoramiento individualizado para cada uno de ellos”, señala la doctora Ester Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN. “Sin embargo, aún existe un porcentaje de pacientes que bien por olvidos a la hora de administrarse la medicación o por otras complicaciones añadidas, caen en esa falta de cumplimiento, con repercusión en la evolución de su enfermedad. Es fundamental que el paciente cumpla adecuadamente con el tratamiento pautado”, ha añadido.

La dolencia suele aparecer entre los 20 y 40 años de edad
La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica discapacitante más frecuente en adultos jóvenes -la enfermedad suele aparecer en edades comprendidas entre los 20 y 40 años- y, según datos de la SEN, en España la padecen unas 47.000 personas y, cada año, se diagnostican unos 1.800 casos nuevos. En su desarrollo intervienen diversos procesos de inflamación, desmielinización, neurodegeneración… lo que hace que la expresión de la enfermedad, su pronóstico y la respuesta al tratamiento sea diferente en cada caso.

Aunque los síntomas de la enfermedad son variables, los primeros en manifestarse suelen ser la alteración de la sensibilidad (45%), la dificultad para coordinar movimientos (40%) y los trastornos visuales (20%). La esclerosis múltiple también presenta varias formas clínicas, aunque en un 85% de los casos la enfermedad presenta al inicio brotes o aparición brusca de síntomas neurológicos como los antes descritos, que, con el paso de los años, en un 40% de los pacientes pasa a tener un curso progresivo. Los avances que se han producido en los últimos años tanto en el diagnóstico como en el tratamiento han permitido controlar en muchos casos la enfermedad, retrasar la progresión de la discapacidad y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esclerosis múltiple, hasta el punto que, aunque la discapacidad se pueda presentar al inicio de la enfermedad, hoy en día es habitual que -en general- cuando se manifieste, lo haga tardíamente transcurrido un periodo de 20 años o más desde su diagnóstico.

A más precocidad en recibir tratamiento, más beneficios terapéuticos
Se ha comprobado que los pacientes que obtienen el mayor beneficio de los tratamientos disponibles son aquellos que han comenzado a emplearlos en las primeras fases de la enfermedad.  “Por eso es tan importante un diagnóstico precoz y  conseguir una buena adherencia al tratamiento, así como completarlo cuando es necesario con otras técnicas de neurorrehabilitación. Actuar contra la enfermedad desde sus inicios es fundamental en la evolución que posteriormente ésta tendrá”, comenta la Dra. Ester Moral.

Respecto al futuro abordaje de la esclerosis múltiple, la SEN se muestra optimista. “Los avances que se están dando nos llevan a pensar que, en un futuro próximo, podamos conseguir estabilizar en mayor medida la enfermedad o, incluso, recuperar parte de las funciones alteradas. Fármacos inmunomoduladores, neuroprotectores y neurorreparadores o terapias con células madre, podrían -entre otros- marcar su futuro abordaje, pero es necesario seguir apostando por la investigación”, comenta Moral.

Los tratamientos orales reducen hasta un 50% la frecuencia de brotes
El Hospital Universitario de Bellvitge (l’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona) lidera el único servicio en red de esclerosis múltiple de España, con un trabajo coordinado con el Hospital de Viladecans (Barcelona), el Hospital Joan XXIII de Tarragona y el Consorcio Sanitario del Garraf (Barcelona) dedicado a homogeneizar la calidad de las terapias y compartir los avances en la enfermedad, se ha apuntado desde el centro hospitalario de Bellvitge. “De los más de 1.000 pacientes que se tratan, se ha conseguido que la mitad no tengan ninguna discapacidad permanente y que casi un 40% de los restantes tenga discapacidad mínima, es decir, que puedan ser autónomos”, explica el doctor Sergio Martínez Yélamos, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Bellvitge.

La variabilidad de los síntomas, así como la particularidad de cada caso, comporta que sea una enfermedad de tratamiento complejo y que requiere un tratamiento cuidadoso. “En el abordaje de la esclerosis múltiple una de las innovaciones más destacadas es la introducción de fármacos orales. Estos suponen una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes, ya que ahorran las molestias ocasionadas por los actuales fármacos autoinyectables, obteniendo una eficacia igual o superior”, asegura Martínez Yélamos.

Nuevos fármacos próximamente disponibles en España
Estos fármacos ya han recibido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, y se espera que puedan estar disponibles en España en unos meses. “El dimetilfumanat y la teriflunomida han mostrado una reducción de la frecuencia de brotes entre un 30% y un 50%. Esto nos indica que serán una muy buena alternativa a los actuales fármacos (interferones y el acetato de glatiramer) prescritos como tratamiento inicial”, explica el experto. Asimismo, también es una novedad la aprobación del alemtuzumab para tratar la esclerosis múltiple resistente. Este agente terapéutico consigue hasta un 80% de reducción de la frecuencia de los brotes. Aún así, este es de administración intravenosa y con importantes efectos secundarios, por lo que se reserva a casos en los que hayan fracasado otras opciones terapéuticas.

Actualmente, continúan las investigaciones sobre las causas, las nuevas formas de prevenir los brotes y el desarrollo de biomarcadores de pronóstico y respuesta del tratamiento más fiables. Asimismo, el Hospital Universitario de Bellvitge lleva a cabo, conjuntamente con el Hospital del Mar y el Hospital Clínico de Barcelona, un estudio para determinar si existe una correlación entre determinados subtipos de las llamadas células NK del sistema inmunitario y el pronóstico a largo plazo de los enfermos de esclerosis múltiple. “Si se consiguiera demostrar esta correspondencia, los médicos dispondríamos de un marcador para adaptarse de forma precoz el tratamiento al pronóstico de la enfermedad”, afirma Martínez Yélamos.

Investigación sobre ejercicio físico estructurado
Otra de las líneas de investigación de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Bellvitge, en este caso en colaboración con la Cátedra de Fisiología del Ejercicio de la Universidad de Barcelona, busca determinar la hipótesis sobre si la adhesión a un programa estructurado de ejercicio físico tiene como consecuencia una disminución de la inflamación cerebral y, por tanto, una reducción del número de brotes.