Redacción Farmacosalud.com

En el marco del innovador formato de video-podcast ‘CÁPSULAS’, puesto en marcha por la plataforma de formación CAMPUS FARMACOSALUD, se celebró recientemente una sesión de preguntas prácticas sobre Atrofia Muscular Espinal (AME) titulada ‘¿cómo podemos mejorar la atención a nuestros pacientes con AME?’. De acuerdo con el Dr. Ignacio Málaga, neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), hoy en día las familias afectadas por esta enfermedad reciben un insuficiente apoyo profesional, por cuanto que no les llega todo el soporte social y la orientación nutricional que necesitan. Bajo el patrocinio de las compañías Biogen y Novartis, el coloquio formativo contó con la participación del Dr. Málaga, mientras que como moderador intervino el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra de Neurolinkia y el Hospital Viamed Sta. Ángela de la Cruz (Sevilla).

Diferencias autonómicas
El nivel de la atención dispensada en España a los enfermos de AME y sus familias se caracteriza por la variabilidad entre comunidades autónomas (CCAA). Aquellas comunidades de mayor tamaño, “bien financiadas, como Cataluña, Madrid e incluso Andalucía” disponen de equipos más grandes, mientras que los territorios “más humildes” cuentan con equipos “más modestos” y, como consecuencia de ello, disponen de “menos recursos”, remarcó el Dr. Málaga. Lógicamente, el hecho de tener menos dotaciones “afecta al seguimiento” que se realiza a los pacientes, afirmó.

Este modelo asistencial de ámbito autonómico coexiste con las unidades de alcance nacional CSUR (centros de referencia). Ambos, unos sistemas que, a juicio del Dr. Málaga, “no son perfectos”, y cuya optimización por ahora es difícil de establecer. Sea como fuere, a nivel internacional se está “tendiendo hacia una medicina centrada en el paciente, más allá de unidades o equipos… el paciente es lo que manda”, aseveró el experto.

Precisamente, el Dr. Málaga cree que las unidades multidisciplinares dedicadas al abordaje del AME en España tienen capacidad de mejora en lo que se refiere al nuevo modelo descrito, el de la medicina basada en el paciente. Es por ello que, en su opinión, habría que encaminarse hacia una atención integral y holística que busque “el bienestar del paciente desde el punto de vista psicológico” y también familiar, es decir, viendo al enfermo “como un todo”.

Trato integral para todos
El neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), además, considera que no se está dando el suficiente apoyo a las familias con niños afectos de AME. Así -prosiguió-, más allá de la atención clásica que se les dispensa, esos núcleos familiares deberían recibir un mayor apoyo en términos de educación sanitaria, trato social y asesoramiento nutricional. En definitiva -señaló el facultativo-, se trataría de que esas familias fueran asistidas de manera integral y, por lo tanto, fueran vistas también “como un todo”, al igual que los pacientes.

El Dr. Málaga, asimismo, hizo una serie de valoraciones acerca del soporte psicológico que actualmente se presta a las personas con AME y a sus familias en los diferentes centros hospitalarios. Para conocer en profundidad sus impresiones, acceder aquí o presionando sobre la siguiente imagen:

¿Los no neuropediatras tienen la formación adecuada cuando se habla de AME?
Por otro lado, Málaga destacó que hay profesionales ajenos a la neuropediatría que, si bien forman parte de los equipos multidisciplinares de atención a la AME, no disponen de la formación suficiente para atender este tipo de casos: “la formación por parte de las administraciones no es óptima para estar al día. Entonces, más o menos, todos nos formamos en cursos organizados por diferentes entidades públicas o privadas, o en congresos…. pero yo creo que los equipos no tienen esa formación”. Para el neuropediatra, si hubiera unidades muy bien dotadas, con muchos efectivos dedicados exclusivamente o casi exclusivamente a la Atrofia Muscular Espinal, “probablemente sí” que podría haber personal altamente especializado que no se vería profesionalmente mermado por los efectos de la elevada rotación e interinidad laborales, como sí ocurre en la actualidad.

A pesar de las carencias descritas en relación con la asistencia prestada a los afectados de AME en España, Málaga certificó que en la actualidad “hay voluntad política y de financiación” a la hora de implantar un diagnóstico precoz de la patología a partir de la realización de un cribado neonatal, de tal modo que, “a medio plazo”, este test podría ser ya una realidad en casi todo el territorio español.