Kàtia Giménez Molins
El cáncer engloba un conjunto de enfermedades caracterizadas por un crecimiento anormal y descontrolado de las células de prácticamente cualquier tejido del organismo. Así pues, se trata de una anomalía en los procesos naturales de replicación celular, que tiene como consecuencia mutaciones específicas que implican la incidencia de alteraciones físicas severas que requieren tratamiento especializado.
Debido a que se trata de afecciones que vienen acompañadas de una percepción social de fatalidad inherente, es habitual que emerja toda una constelación de estresores que suponen obstáculos en el proceso de recuperación de la salud. En este artículo abordaremos esta cuestión, tan interesante como crucial.
Los principales estresores del cáncer
Anticipación de la enfermedad
En muchas ocasiones la persona detecta, en un primer momento (antes del diagnóstico médico de la patología), alteraciones estéticas o funcionales que le hacen sospechar de la presencia de una enfermedad grave (bultos en el pecho, sangrado en heces u orina, cansancio físico, pérdida de peso, etc.). Aunque se trata de hallazgos que generan un fuerte impacto emocional en el momento de su apreciación, muchas veces la persona teme acudir al médico por miedo a recibir un diagnóstico negativo y tiende a racionalizar cualquier síntoma (lo que eventualmente supone la confirmación del cáncer cuando se encuentra en fases avanzadas).
Es habitual que la persona que detecta síntomas físicos que le preocupan inicie una búsqueda a través de distintos medios (internet, por ej.) para explicar las razones que pudieran subyacer a los mismos. Esta búsqueda, en muchas ocasiones (sobre todo cuando se utilizan webs no especializadas) precede a la consulta médica y propicia toda una miríada de pensamientos que raramente suponen un alivio de la ansiedad. La ansiedad anticipatoria a un posible diagnóstico supone el primer estresor asociado a la enfermedad oncológica: ensombrece el pronóstico de recuperación, obliga al diseño de un plan terapéutico más complejo e invasivo y propicia la aparición o exacerbación de muchos miedos que condicionan el modo en que el paciente vivirá el proceso de tratamiento.
Diagnóstico
Muchas personas que han sufrido o sufren una patología oncológica coinciden en señalar que el diagnóstico de la misma supone el estresor más intenso de todos aquellos que propicia la experiencia con el cáncer. La realización de las pruebas exploratorias (algunas de las cuales pueden percibirse como invasivas), el tiempo que requiere su valoración en laboratorio, la programación de las citas con el médico, etc. suponen situaciones críticas que orbitan en torno a la detección de la enfermedad y que cuentan con un enorme potencial estresor.
Así las cosas, es el momento de la confirmación de la patología el que supone un impacto emocional más intenso. El profesional sanitario juega un papel esencial en este momento, puesto que gran parte del impacto psicológico que sufrirá el paciente dependerá del modo en que el facultativo comunique la información sobre la afección. Debido a que habitualmente la persona que recibe el diagnóstico se encuentra en un estado de shock emocional (dificultad para procesar información difícilmente integrable), el médico debe respetar el ritmo en que su paciente asume la noticia, mostrar una actitud empática, informar adecuadamente sobre el estado de la enfermedad, exponer las opciones terapéuticas disponibles y respetar la voluntad de no recibir más información (o ampliarla) si el enfermo así lo hace explícito.
En definitiva, el diagnóstico supone una ruptura con la normalidad de la línea de vida e implica la necesidad de asumir nuevos hábitos relacionados con el tratamiento médico y el estilo de vida. Estos cambios suponen la necesidad de adaptarse a circunstancias novedosas, lo que en sí mismo supone una experiencia que requiere la puesta en marcha de múltiples recursos de afrontamiento.
La disponibilidad de una adecuada red de apoyo social/familiar va a atenuar en gran parte las consecuencias asociadas a la confirmación de la dolencia (posibilidad de expresar contenidos emocionales difíciles al margen del contexto hospitalario, recepción de asistencia informal ante los condicionantes físicos impuestos por la enfermedad y su tratamiento, etc.), lo que además permitirá al sujeto con cáncer reforzar sus habilidades y fortaleza.
La información fiable también es una gran aliada en estos casos. Conocer la patología y todo aquello que puede hacer el enfermo para mejorar su vida permitirá tomar decisiones más acordes con lo que éste y sus seres queridos quieren y necesitan. Por ejemplo, en el caso del cáncer de pulmón, la Fundación MÁS QUE IDEAS y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) han creado el manual ‘Aprendiendo a vivir mejor con el cáncer de pulmón. Manual de información y apoyo’, con el propósito de dar respuesta a muchas de las preguntas que surgen tras el diagnóstico y a lo largo del proceso de la afección.
Síntomas de la enfermedad
El cáncer es un conjunto de enfermedades graves que imponen fuertes restricciones en el funcionamiento cotidiano, derivadas en gran parte de los síntomas que se le asocian. Puesto que las patologías oncológicas pueden afectar a prácticamente cualquier tejido del organismo, los síntomas que pueden aparecer son muy diversos y será necesario concretar la extensión de la afectación para predecir y anticipar/prevenir su aparición.
A medida que la enfermedad evoluciona, los síntomas tienden a hacerse más intensos si el individuo afectado no se ha sometido a un tratamiento adecuado. Así, pueden aparecer problemas respiratorios (cáncer de pulmón, faringe, laringe, fosas nasales, etc.), digestivos (cáncer de estómago, colon, hígado, boca, lengua, esófago, faringe, laringe, senos paranasales, glándulas de la región oral, etc.), evacuatorios (cáncer de próstata, vejiga, útero, pene, etc.), endocrinos (cáncer de hígado, páncreas, tiroides, riñones, etc.), neurológicos (cáncer cerebral, médula espinal, etc.) y muchos otros, comunes a la mayor parte de los cánceres (motores, por dolor oncológico, etc.).
Esto se debe a que los órganos afectados sufren alteraciones funcionales y estructurales importantes que, además, pueden extenderse a otras regiones del organismo y propiciar molestias de mayor gravedad e intensidad (metástasis). Es por este motivo que resulta recomendable acudir a un especialista médico tan pronto como resulte posible, en el momento en que se detecte un síntoma que razonablemente pudiera hacer pensar en la enfermedad (y también cuando existan antecedentes genéticos, factores de riesgo o una exposición constante a carcinógenos/mutágenos conocidos en el ámbito laboral y doméstico).
Sea como fuere, las limitaciones físicas impuestas por el desarrollo de la enfermedad suponen uno de los más importantes estresores a los que va a enfrentarse el paciente. A menudo se hace necesaria una reestructuración de las funciones familiares/laborales que den cabida a las necesidades especiales que concurren en este momento de la vida, puesto que con frecuencia quien padece la enfermedad puede experimentar impedimentos para desarrollar su rol con normalidad (lo que supone también otro importante estresor, como veremos más adelante).
Hospitalización
La hospitalización supone una privación importante de la autonomía personal. La persona que ingresa en un hospital deja el cuidado de su salud a los demás (familiares / equipo sanitario) y se ve sometida a situaciones en las que su privacidad queda comprometida. Aunque el paciente desee participar más activamente en su tratamiento, las decisiones terapéuticas obedecen a criterios clínicos que trascienden a su voluntad. De modo que la pérdida de control percibido es notoria y puede propiciar sentimientos de malestar e infantilización.
Supone también un cambio importante en los hábitos cotidianos y un abandono temporal del trabajo y las responsabilidades familiares (además del propio autocuidado y el aspecto físico). La familia también ve alterado su funcionamiento normal, al desplazarse al centro hospitalario para cuidar del pariente ingresado. Debido a que el hospital es un contexto en el que se llevan a cabo múltiples pruebas, largas esperas y exploraciones médicas, no resulta generalmente un espacio agradable para el individuo en situación de hospitalización.
Es muy importante que el personal facultativo y asistencial mantenga una relación estrecha, atenta y respetuosa con el paciente, y le proporcione los cuidados necesarios para amenizar su estancia tanto como sea posible (aliviando también su incertidumbre). La empatía por parte del personal sanitario en oncología es fundamental para garantizar el buen estado mental del enfermo.
Esto es todavía más importante en el caso de los niños que ingresan en el hospital, pues es prioritario flexibilizar las condiciones de acceso y permanencia de los familiares en la Unidad de Ingreso (Oncología Pediátrica), así como formar a los especialistas que atienden al menor para ayudarle a afrontar sus miedos y responder adecuadamente a las preguntas que pudiera formular ante su nueva situación vital. También en aquellos casos en los que el ingreso está motivado por un dolor oncológico especialmente agudo, será necesario proporcionar las soluciones analgésicas más eficaces para mejorar la calidad de vida durante la permanencia en la unidad hospitalaria (son muchos los centros que cuentan con un programa de tratamientos analgésicos específicos para el dolor oncológico, a menudo coordinados con otras unidades asistenciales).
Tratamiento y sus efectos secundarios
Otro de los estresores importantes relacionados con el cáncer está asociado al tratamiento de la enfermedad. El tratamiento médico de la patología tumoral es absolutamente prioritario, y de él dependen las posibilidades de supervivencia. Aun así, no debemos olvidar que éste puede ser agresivo (especialmente en aquellos casos en los que la enfermedad se encuentra en un estadio avanzado), y que puede ser necesario administrar otras formas de terapia que incidan en la reducción de los efectos secundarios que puedan ir asociados al abordaje terapéutico troncal.
Una de las aproximaciones terapéuticas más extendidas es la cirugía conservadora. Consiste en la eliminación (resección/exéresis) del tumor primario o de sus manifestaciones distantes (metástasis), así como de los tejidos circundantes al mismo (siempre tratando de conservar la mayor funcionalidad del órgano intervenido y sus regiones anexas). Los efectos secundarios de la cirugía van a depender de la extensión de tejido extraído, y del modo en que el organismo pueda continuar funcionando con normalidad a pesar de la modificación de sus componentes.
A menudo se hace necesario un tratamiento psicológico especializado para reducir las implicaciones sobre la salud mental de posibles deformaciones (carcinomas de cabeza y cuello, osteosarcomas, etc.) o amputaciones (siendo fundamental en el caso de las mastectomías radicales), cuadros todos ellos que alteran el esquema corporal y cuya aceptación puede ser un reto para el paciente (incluyendo también la posibilidad de experiencias perceptivas que afectan a una región del cuerpo que ya ha sido eliminada por procedimientos quirúrgicos).
La quimioterapia, asimismo, puede conllevar destacados eventos adversos (aunque van a depender del tratamiento administrado y su dosis, ya que existen distintas modalidades para estos fármacos). Los más relevantes son la caída de pelo, el incremento en la incidencia de enfermedades infecciosas (por alteración del sistema inmunológico), las náuseas, los vómitos, el estreñimiento, la diarrea, las alteraciones bucales y la pérdida en la percepción del sabor, además de las molestias asociadas al reservorio (como por ejemplo picor o escozor por el roce con la ropa o incomodidad al dormir, especialmente si se duerme boca abajo).
También la radioterapia tiene su potencial para generar este tipo de alteraciones (irritaciones de la piel, fatiga, cefaleas, etc.), especialmente cuando se organiza un tratamiento combinado asociado al avanzado estado de la patología en el momento de su confirmación.
Cuando el tratamiento finaliza y se evidencian mejoras notables en el estado de salud, los contactos con el equipo médico se reducen sustancialmente. Pueden transcurrir meses hasta una nueva cita de seguimiento, y es bien sabido que esta situación genera un fuerte estrés e incertidumbre en la mayoría de pacientes (así como sensación de abandono y desprotección).
Periodo de espera para la confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más estresantes para la mayor parte de personas que acuden al especialista para valorar la posible presencia de una enfermedad oncológica es el tiempo que transcurre entre la realización de las pruebas y la emisión del juicio clínico. En este periodo de tiempo (totalmente necesario, debido a la complejidad de los estudios de laboratorio) es probable que emerjan episodios de ansiedad de intensidad variable, junto a otras manifestaciones vegetativas que perduran en el tiempo y que generan malestar (alteraciones digestivas, debilidad, etc.).
Asimismo, puede ocurrir que las anticipaciones que lleva a cabo la persona sobre la probabilidad de sufrir un cáncer la sumerjan en una forma de concienciación previa al diagnóstico que lleve consigo pensamientos relativos a la muerte y sus consecuencias sobre la familia o amigos. En este contexto, el individuo afectado puede tener sueños cuyo contenido orbita en torno a estas preocupaciones, que en los casos más extremos dominan por completo su vida y suponen un importante impedimento para el desarrollo de otras actividades cotidianas. Finalmente, otro fenómeno frecuente es la búsqueda de información a través de medios digitales, que a menudo constituyen fuentes poco fiables que pueden agravar la ansiedad.
Miedo a consecuencias sobre la familia
Otro de los principales temores que encontramos habitualmente en personas que padecen cáncer oscila en torno a las consecuencias que su muerte podría tener sobre el núcleo familiar. Esta preocupación suele ser más intensa en pacientes que ocupan un rol relevante en el contexto de la red familiar, bien como sustentadores económicos o bien como pilares de su estabilidad emocional. Se trata de un sentimiento que emerge con frecuencia en el momento en que la persona roza el pensamiento o reflexiona sobre la posibilidad de morir, y empieza a contemplar la repercusión de su fallecimiento en otros sujetos próximos.
Es precisamente en este momento del proceso en el que suelen redactarse las últimas voluntades, ocupando la persona enferma gran parte de su tiempo en resolver cuestiones pendientes con los demás y solucionando cuestiones económicas/patrimoniales que pudieran complicar los procedimientos legales vinculados a la herencia. En caso de decidir no informar al paciente sobre su estado de salud, existe la posibilidad de que estos asuntos no se cierren de forma adecuada, dejando temas pendientes y sin resolución.
Es también habitual que, si las condiciones físicas lo permiten, el paciente oncológico vuelque sus esfuerzos en enseñar habilidades específicas a algún miembro de la familia que podría asumir en lo sucesivo las funciones del rol que el enfermo ocupa en el grupo (el deterioro de su salud le impide llevar a cabo esas funciones). En caso de fallecimiento del paciente, el aprendizaje de estas aptitudes formará parte de las etapas del duelo que los supervivientes habrán de atravesar, y en caso de que este duelo se cronifique, se tendrán en cuenta en la terapia psicológica para superar el duelo que se realice con ellos, mientras que la enseñanza de las mismas podría proporcionar paz interior a la persona enferma que estuviera preocupada por los trastornos familiares que pudiera generar su muerte.
Miedo a la muerte o al dolor
Es habitual que las personas refieran miedo intenso al dolor que se puede experimentar a lo largo del proceso que conduce al fallecimiento. Habitualmente, esta preocupación incluso trasciende al propio hecho de morir, que queda desplazado a una cuestión secundaria. De hecho, según explica el Dr. Martín L. Vargas, uno de cada dos pacientes con sintomatología dolorosa crónica sufre depresión.
Es cierto que a menudo la muerte llega cuando las consecuencias físicas de la enfermedad alcanzan un grado tal que pasan a ser incompatibles con la vida, pero también es cierto que existe una importante concienciación entre los profesionales de la salud en torno al cuidado paliativo en los últimos momentos del proceso (lo que incluye la administración de tratamientos analgésicos diversos para la atenuación del dolor).
Algunos centros hospitalarios cuentan incluso con personal sanitario encargado específicamente de supervisar el dolor oncológico y dar un tratamiento personalizado, lo que constituye un apoyo esencial en este momento del proceso. Los profesionales de la Psicología que ejercen su función en estos centros también abordan la problemática de la percepción dolorosa y, además de proporcionar herramientas para mejorar las estrategias de afrontamiento ante ella, pueden articular otros tratamientos dirigidos a atender otras complicaciones que pudieran concurrir asociadas a la experiencia del dolor (alteración del estado de ánimo, ansiedad, etc.).
De modo que todos los esfuerzos terapéuticos están dirigidos a facilitar el proceso de morir evitando el dolor en la medida de lo posible (o convivir con la enfermedad y el dolor), algo que suele lograrse exitosamente en un porcentaje elevado de casos. En esta línea, el Dr. Luis Miguel Torres (SEMDOR) asegura que el estado de ánimo altera la “forma de reaccionar ante las emociones, esencialmente ante el dolor”.
Pérdida de capacidades
Con frecuencia, los correlatos físicos del cáncer implican una importante pérdida de autonomía debido a alteraciones orgánicas o funcionales. Son habituales, por ejemplo, las dificultades para alimentarse con normalidad, pensar con claridad, decidir sobre cuestiones cotidianas, planificar el día a día, desplazarse o incluso dormir. Esta pérdida afecta profundamente a la percepción de uno mismo y suele propiciar la cesión del cuidado sobre la salud a otras personas significativas del entorno (lo que resulta muy desagradable especialmente en aquellos individuos que a lo largo de su vida han asumido un rol de independencia).
En un escenario de menoscabo de capacidades, a menudo es necesario abandonar el puesto de trabajo y las responsabilidades domésticas, lo que supone una pérdida de fuentes de vinculación social, gratificación y distracción que favorecen la emergencia de pensamientos ansiógenos (así como cierto aislamiento y desinterés por desarrollar las actividades habituales). Es necesario tratar de garantizar que la persona con cáncer siga desarrollando actividades importantes en función de sus posibilidades físicas (o cognitivas), dado que ello reducirá su ansiedad y evitará la aparición de sentimientos de inutilidad que erosionen su autoestima.
A lo largo del proceso de recuperación (en aquellos casos en los que existe un margen terapéutico suficiente) el enfermo podrá asumir nuevamente sus funciones habituales, por lo que puede ser adecuado fortalecer la idea de la provisionalidad de todo cambio asociado a su patología. Así pues, la gestión de las emociones por parte de la familia y del propio paciente es una cuestión esencial en este momento de la existencia.
Pacto de silencio
Una situación muy común que se vive en presencia de una enfermedad oncológica es el pacto de silencio que establece la familia con el objetivo de evitar que cualquier información sobre el estado de salud trascienda directamente al familiar enfermo, y evitar con ello cualquier perturbación de su ánimo (especialmente en aquellos casos en los que el pronóstico no resulta alentador).
Realmente, el proceso de comunicación con la persona con cáncer es delicado y requiere un elevado grado de empatía y conocimientos técnicos. El acto de comunicar debe ir asociado a una actitud comprensiva y cálida y a una actualización de la información sobre el estado de salud en función de las pruebas realizadas y la evidencia sobre el pronóstico. Esta clase de noticias deben suministrarse respetando el ritmo de asimilación de la persona que las recibe, así como limitando la intervención a aquellos aspectos de la enfermedad sobre los que el paciente desea ser informado.
En todo caso, la familia no está obligada a facilitar la información ni siquiera al pariente enfermo, por lo que el profesional médico debe mantenerse al margen de estas decisiones (que corresponden al núcleo familiar), a no ser que el propio paciente haga explícito al equipo sanitario su voluntad de acceder al historial médico que contiene la evolución de su estado de salud.
Es frecuente que los pactos de silencio incrementen los niveles de ansiedad del enfermo oncológico, especialmente cuando éste percibe que se le oculta información (susurros, conductas especialmente condescendientes, etc.) sobre su pronóstico. El sujeto que se encuentra en esta situación es muy sensible a las señales externas que emiten las personas de su alrededor, dado que el paciente puede estar buscando información que reduzca su sensación de incertidumbre.
Recaída
La recaída en esta enfermedad (reaparición del cáncer) es uno de los momentos más críticos que pueden concurrir en la vida de una persona. Habitualmente, viene acompañado de una sensación de fatalidad e indefensión aprendida, puesto que previamente a ello el paciente oncológico podría haber estado retomando las riendas de su vida después del árido proceso terapéutico.
Con la reaparición de la afección, se inicia de nuevo el proceso de exploración médica y diagnóstico, así como la articulación de un tratamiento adecuado al estado de salud. Se cuenta con la ventaja de disponer de conocimientos sobre los antineoplásicos de mayor eficacia para el caso particular del paciente, que ya ha tenido experiencia personal con la enfermedad.
Es importantísimo que, en los casos de recaída, el equipo de Psicología disponga de todos sus recursos para abordar las implicaciones emocionales vinculadas a este momento, promoviendo así una disposición activa en caso de que el proceso de recuperación se haya visto alterado por el desánimo (la ayuda psicológica siempre mejorará el pronóstico). La calidez, la empatía, la atención plena y la escucha activa juegan aquí un rol de relevancia extrema.
Es necesario recordar que las recaídas en cáncer no deben ocurrir necesariamente, si bien siempre existe un riesgo cuando el paciente se encuentra libre de enfermedad tras el tratamiento médico. Seguir con una vida activa, saludable y gratificante reducirá mucho las posibilidades de recurrencia de esta patología.